Автор Тема: Моя доча Оленька прошу о помощи  (Прочитано 25514 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн liliya1986Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #165 : 10 Ноября 2016, 19:58:17 »
Уважение мамочки очень нужен ваш совет ... У нас 19.10 случились приступы 2шт на фоне температуры , лежали в больнице поставили диагноз фебрильные судороги и отправили домой .. Ничего не назначив , я сама сделала ночной ЭЭГ и , написали нам повышенная судорожная готовность .. Что это?? Это за активность или как и что делать 

Оффлайн liliya1986Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #166 : 10 Ноября 2016, 20:01:01 »
Точнее подскажите повышенная судорожная готовность это и есть эпи активность или я что то не понимаю... Она очень плохо стала спать вроде нормально спит , потом начинает плакать , тереть лицо , я даю воды она дальше спит , конечности не напряжены ... И так может всю ночь делать почти каждый час 

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #167 : 11 Ноября 2016, 00:14:33 »
Скажем так. Эпиактивность - это повышенная судорожная готовность.

У нас тоже были фебрильные судороги. Точнее, наши приступы при поднятии температуры ближе к 40 стали сильнее и продолжительнее. Теперь мы бдим и не допускаем повышения температуры.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн liliya1986Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #168 : 11 Ноября 2016, 04:32:06 »
  скажите а вам что нибудь назначали чтоб купировать приступы... Я считаю что у дочи каждую ночь приступы , неспроста ведь она просыпается, орет , попьет и дальше спит и так каждый час , хотя наш заведующий отделением говорит это не судороги иди спи... На тебе натрий бром дай ей и все , я даю а толку ноль , наверно нужно что то протисудорожное давать , они хотят назначить пантогам , т.к он обладает противоэпелептическим дествием, но я очень боюсь это ведь ноотроп 

Оффлайн Антонина

Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #169 : 11 Ноября 2016, 06:52:20 »
Уважение мамочки очень нужен ваш совет ... У нас 19.10 случились приступы 2шт на фоне температуры , лежали в больнице поставили диагноз фебрильные судороги и отправили домой .. Ничего не назначив , я сама сделала ночной ЭЭГ и , написали нам повышенная судорожная готовность .. Что это?? Это за активность или как и что делать
Судорржная готовность это в большей степени описание ЭЭГ терминологии-склонность гм к пароксизмальным проявлениям(судорогами)мониторируемых на ЭЭГ. Готовность необязательно реализуется в судороги.Визуальные(внешние)вздрагивания это не всегда судороги или эквиваленты.Думаю нужно сделать видеозапись  и вести дневник судорог (вздрагивания,плач,всхлипывания,итд)а потом с этими данными к эпилептологу
« Последнее редактирование: 11 Ноября 2016, 06:57:34 от Зайка »
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #170 : 11 Ноября 2016, 07:37:07 »
@liliya1986, а на ночном ЭЭГ судорог не зафиксировано, только активность?

Оффлайн SWWS

Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #171 : 11 Ноября 2016, 08:39:50 »
Если вы сами сделали ночной видеомониторинг (кривые на руках), ищите грамотного эпилептолога, который вам и ЭЭГ еще раз расшифрует и даст полноценную консультацию по поводу судорог. То, что происходит ночью нужно снять видео на телефон.

Оффлайн liliya1986Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #172 : 11 Ноября 2016, 18:44:19 »
сегодня получила результаты ээг мамочки напишу может кто смыслит ::
структура сна частично изменена. Укорочение второй стадии сна. Снижение продукции сонных веретен. Быстрое наступление стадии дельта -сна. Физиологические паттерны сна сформированны частично.Фиксируется эпилептиформная активность в виде единичных и групповых ( по 3-5 шт) комплексов острая-медленная волна амплитудой до 220 мкВ, центрально-височной и теменной области преимущественно слева


Предлагают ехать в екатеринбург но я незнаю куда податься , где остановиться .. Может кто из екатеринбурга посоветуйте толкового эпилептолога.. НЕ осознала еще до конца что у нас все таки эпи... ssse

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #173 : 11 Ноября 2016, 20:31:41 »
@liliya1986, можно же на сайте в кабинете эпилептолога  проконсультироваться

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56106.75
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Мотылёк

Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #174 : 11 Ноября 2016, 20:43:24 »
@liliya1986, Насчёт пантогама - мнения разные. Очень многие врачи считают, что он может ухудшить состояние при пароксизмах, и принимать его ни в коем разе нельзя, а кто-то наоборот, назначает. Моя дочка пила в младенчестве при судорогах, с Депакином, помогал отлично. Но это всё индивидуально, я думаю. Нам назначали в "Невромеде" (Москва), известная клиника... Но врачи в НИИ Педиатрии решительно против пантогама. Помню свои мучения - давать, или не давать...

Оффлайн liliya1986Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #175 : 23 Декабря 2016, 06:16:00 »
Доброго дня всем были мы в Екатеринбург сказали нам что небольшие всплески волн во сне и ничего из пэпов  не назначили , фенибут только , но он нам не помогает наладить сон . Мамочки кто что даёт малышам , я очень извелась каждую ночь не спать

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #176 : 23 Декабря 2016, 06:51:18 »
Нам невролог прописала диазепам 1/4 на ночь. Я тоже уже просто не могла. 3,7  года и день и ночь на руках. А спина то болит,я понимаю,что и спина может взорваться,тогда кто же будет смотреть сына,впридачу эти недосыпания,давление,усталость.

Оффлайн anna8916

Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #177 : 24 Декабря 2016, 19:35:30 »
Пойдете к эпилептологу назначит противосудорожное, оно тормозит развитие. Не пойдете, рискуете схватить сильный приступ и не известно, чем все закончится. С судорогами дети тоже тормозят, часто речь и интеллект хромают.  Тут палка о 2х концах, каждый сам для себя решает, что ему лучше противосудорожное принимать или трястись над тем как бы сильный приступ не случился. И не известно как ЭПИ на развитие повлияет.
Но как минимум лазекс с дексометозоном нужно держать дома и ампулу чего-нибудь посильнее на случай сильного приступа. У нас если приступ, то инсульт.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #178 : 25 Декабря 2016, 10:57:04 »
шикшу не пробовали?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя доча Оленька прошу о помощи
« Ответ #179 : 25 Декабря 2016, 22:27:34 »
А вам помогло? Нам - нет nhr
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз