Помогите советом, это эпилепсия?

[ВанильныйПерец]

В Солнцево можно попасть через благ.фонд и имт. Напишите им заявку имт пришлют вам ответ и с ответом в благ.фонд слезно попроосите срочно срочно.

[Наталья66]

Ещё мы думаем поехать за границу для установления

Хороший конечно вариант, но очень дорогой. если в Москве ничего не получится думаю да, надо лететь!

[ElenaMaruhno]

Елена, а на основании чего тогда поставили диагноз эпилепсия, если ЭЭГ и МРТ чистые?????? Что за врачи такие????
Обязательно обследуйте ребенка. Это очень хорошо, что в ноябре вы будете в НИИ Педиатрии. Просите как можно больше исследований и анализов сделать.
У моей дочери несколько раз по ЭЭГ-мониторингу ставили эпилепсию, фиксировали приступы, но МРТ было чистое. Каждый раз ложились в Солнцево (для подбора ПЭП) и каждый раз нам диагноз эпилепсия снимали.
Если будете в Москве - сейчас уже (как писали ранее) записывайтесь в Невромед к Осиповой Карине Вартановне на прием. В со всеми исследованиями, результатами анализов - к ней.
Осипова - зав. отделением неврологии в НПЦ Солнцево. Очень опытный невролог-эпилептолог. Но в Солнцево иногородним лежать - дорого.....
Я так и не понимаю, врачи назначили ПЭП только на основании вздрагиваний у ребенка? Да, это может быть что угодно: пароксизмы те же самые!
Боритесь за своего ребенка.

Да, судя только по клинической картине (приступы) диагноз эпилепсия. Я тоже в это долго не верила. Но приступы у нас были не просто здрагивание, а с поворотом головы, отведением зрачков вверх, частичное потеря сознания, напряжение ручек и ножек, с пульсацией. Продолжение максимум минуты 2. К Осиповой обязательно запишемся.

[ElenaMaruhno]

Сейчас ввели второй препарат финлепсин ретард. Приступы стали реже.

[elena_mik]

Елена, а на основании чего тогда поставили диагноз эпилепсия, если ЭЭГ и МРТ чистые?????? Что за врачи такие????
Обязательно обследуйте ребенка. Это очень хорошо, что в ноябре вы будете в НИИ Педиатрии. Просите как можно больше исследований и анализов сделать.
У моей дочери несколько раз по ЭЭГ-мониторингу ставили эпилепсию, фиксировали приступы, но МРТ было чистое. Каждый раз ложились в Солнцево (для подбора ПЭП) и каждый раз нам диагноз эпилепсия снимали.
Если будете в Москве - сейчас уже (как писали ранее) записывайтесь в Невромед к Осиповой Карине Вартановне на прием. В со всеми исследованиями, результатами анализов - к ней.
Осипова - зав. отделением неврологии в НПЦ Солнцево. Очень опытный невролог-эпилептолог. Но в Солнцево иногородним лежать - дорого.....
Я так и не понимаю, врачи назначили ПЭП только на основании вздрагиваний у ребенка? Да, это может быть что угодно: пароксизмы те же самые!
Боритесь за своего ребенка.

Если вам очень интересно , что за врачи ставят эпи по чистым МРТ и видеоЭЭГ, то нам ,например,ставят Мухин и Осипова. Только на основании приступов. Вот и пойми их , этих врачей.

[ElenaMaruhno]

Елена, а на основании чего тогда поставили диагноз эпилепсия, если ЭЭГ и МРТ чистые?????? Что за врачи такие????
Обязательно обследуйте ребенка. Это очень хорошо, что в ноябре вы будете в НИИ Педиатрии. Просите как можно больше исследований и анализов сделать.
У моей дочери несколько раз по ЭЭГ-мониторингу ставили эпилепсию, фиксировали приступы, но МРТ было чистое. Каждый раз ложились в Солнцево (для подбора ПЭП) и каждый раз нам диагноз эпилепсия снимали.
Если будете в Москве - сейчас уже (как писали ранее) записывайтесь в Невромед к Осиповой Карине Вартановне на прием. В со всеми исследованиями, результатами анализов - к ней.
Осипова - зав. отделением неврологии в НПЦ Солнцево. Очень опытный невролог-эпилептолог. Но в Солнцево иногородним лежать - дорого.....
Я так и не понимаю, врачи назначили ПЭП только на основании вздрагиваний у ребенка? Да, это может быть что угодно: пароксизмы те же самые!
Боритесь за своего ребенка.

Если вам очень интересно , что за врачи ставят эпи по чистым МРТ и видеоЭЭГ, то нам ,например,ставят Мухин и Осипова. Только на основании приступов. Вот и пойми их , этих врачей.

Здравствуйте. А расскажите пожалуйста, как ц вас сейчас обстоят дела. Какой диагноз? И какие препараты выписали? Причину установили?

[elena_mik]

Елена, а на основании чего тогда поставили диагноз эпилепсия, если ЭЭГ и МРТ чистые?????? Что за врачи такие????
Обязательно обследуйте ребенка. Это очень хорошо, что в ноябре вы будете в НИИ Педиатрии. Просите как можно больше исследований и анализов сделать.
У моей дочери несколько раз по ЭЭГ-мониторингу ставили эпилепсию, фиксировали приступы, но МРТ было чистое. Каждый раз ложились в Солнцево (для подбора ПЭП) и каждый раз нам диагноз эпилепсия снимали.
Если будете в Москве - сейчас уже (как писали ранее) записывайтесь в Невромед к Осиповой Карине Вартановне на прием. В со всеми исследованиями, результатами анализов - к ней.
Осипова - зав. отделением неврологии в НПЦ Солнцево. Очень опытный невролог-эпилептолог. Но в Солнцево иногородним лежать - дорого.....
Я так и не понимаю, врачи назначили ПЭП только на основании вздрагиваний у ребенка? Да, это может быть что угодно: пароксизмы те же самые!
Боритесь за своего ребенка.

Если вам очень интересно , что за врачи ставят эпи по чистым МРТ и видеоЭЭГ, то нам ,например,ставят Мухин и Осипова. Только на основании приступов. Вот и пойми их , этих врачей.

Здравствуйте. А расскажите пожалуйста, как ц вас сейчас обстоят дела. Какой диагноз? И какие препараты выписали? Причину установили?

Причины нет . Вроде один генетический диагноз ,в чем я сомневаюсь ( проверить его нельзя , этим и пользуются). диагноз криптогенная фокальная эпи. Приступы ничем не купируются (раз в неделю). Препараты пробовали почти все на макс дозах.

[Оксана_мама]

@ElenaMaruhno,

Когда будете сдавать анализы, попросите проверить метаболизм кальция (кальциево-фосфорный обмен, в том числе кальций ионизированный). Ещё как вариант, сбой баланса электролитов крови может давать приступы. Проверьте электролиты крови.
Это всё может давать приступы, похожие по виду на эпилептические, но они не эпи-природы, а именно вследствие нарушения обмена веществ. Обсудите с врачом эти варианты. Эти приступы легко купируются постоянным приёмом соответствующих необходимых веществ. А вот применение ПЭПов в этих случаях только наоборот может ухудшить ситуацию.

[ElenaMaruhno]

@ElenaMaruhno,

Когда будете сдавать анализы, попросите проверить метаболизм кальция (кальциево-фосфорный обмен, в том числе кальций ионизированный). Ещё как вариант, сбой баланса электролитов крови может давать приступы. Проверьте электролиты крови.
Это всё может давать приступы, похожие по виду на эпилептические, но они не эпи-природы, а именно вследствие нарушения обмена веществ. Обсудите с врачом эти варианты. Эти приступы легко купируются постоянным приёмом соответствующих необходимых веществ. А вот применение ПЭПов в этих случаях только наоборот может ухудшить ситуацию.

Это все проверяли. Все в норме. Сдали генетический анализ на синдром Ретта и прадера -Вилли. Если не потвердиться, то будем сдавать эпилептическую панель и ТМС.

[ElenaMaruhno]

Мы ещё остаем в развитии. В 9 месяцев не сидит самостоятельно и не ползает. Взгляд рассеянный и смотрит не в газа, а на лоб. Как сказал невролог тк эпиактивности в голове нет то это не приступы виноваты в развитии. А "какое то" сопутствующие заболевание. Как только понять какое

[Оксана_мама]

Мы ещё остаем в развитии. В 9 месяцев не сидит самостоятельно и не ползает. Взгляд рассеянный и смотрит не в газа, а на лоб. Как сказал невролог тк эпиактивности в голове нет то это не приступы виноваты в развитии. А "какое то" сопутствующие заболевание. Как только понять какое

@ElenaMaruhno, нейроинфекции?
Может, сдать на вирусы? ЦМВ, герпесы все виды, Эпштейн-Барр, токсоплазмоз и т. д.?

[ElenaMaruhno]

Мы ещё остаем в развитии. В 9 месяцев не сидит самостоятельно и не ползает. Взгляд рассеянный и смотрит не в газа, а на лоб. Как сказал невролог тк эпиактивности в голове нет то это не приступы виноваты в развитии. А "какое то" сопутствующие заболевание. Как только понять какое

@ElenaMaruhno, нейроинфекции?
Может, сдать на вирусы? ЦМВ, герпесы все виды, Эпштейн-Барр, токсоплазмоз и т. д.?

Тоже сдавали. Эпштейн-Барр вроде нет, первый раз слышу. Сейчас в интернете посмотрю)

[elena_mik]

Мы ещё остаем в развитии. В 9 месяцев не сидит самостоятельно и не ползает. Взгляд рассеянный и смотрит не в газа, а на лоб. Как сказал невролог тк эпиактивности в голове нет то это не приступы виноваты в развитии. А "какое то" сопутствующие заболевание. Как только понять какое

У нас физически не отставал. Психически отстает - заметили с годика.

[Оксана_мама]

Тоже сдавали.

Сдавали количественные титры?

А на мышечную миопатию проверяли?

[ElenaMaruhno]

Тоже сдавали.

Сдавали количественные титры?

А на мышечную миопатию проверяли?
[/quote
 Миографию тоже делали. Все впорядке. Сдавали ифа, пцр, цмв