Автор Тема: Здравствуйте у нас голопрзенцифалия,шизенцифалия ,вторичная микроцифалия и эпилепсия)))  (Прочитано 10998 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Надежда на лучшее

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • мой ангел спит...
    • Награды
Привет, у нашего сына тоже порок головного мозга, тоже ничего не видели в беременность, хотя УЗИ было 6 раз, и в платных клиниках в т.ч. С каждым месяцем ребеночку становилось все хуже, на сегодняшний день у нас ежедневные судороги, но проходят сами и в сравнении с тем, что было - более или менее терпимо для нас всех. Слышит, слабовидящий и абсолютно лежачий. Нас любит и знает, умеет побаловаться, если можно так сказать...умеет выразить радость. Сейчас нашему Олежке 2 и 10.
Вы не настраивайтесь, что раз все так плохо, то скоро конец. Путь может быть длинным и трудным, но его надо пройти. Я считаю преступлением оставлять деток на попечение государства в таком состоянии. Им в сотни раз труднее, чем нам, взрослым. Настраивайтесь на немного другой образ жизни, нежели изначально планировали. Детки бывают разными. У нас с вами такие. Уверяю вас, что испытывать счастливые моменты мамства можно и с таким ребеночком: его взгляд, улыбка, а смех  - дорогого стоят. Наверное, вы сами это уже поняли. Ну и в моменты отчаянья помните, что вы не одна, нас тут много))))).

Не наша заслуга, что мы здоровы, не их вина, что они  больны...

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Привет,а мы и не настраеваемся ...нам 6 месяцев любим его таким какои он естьвсе ещё впереди догоним всеи все будет замечательносудороги мы пока купировали тьфу тьфу...а как вы кушаете?

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Привет, у нашего сына тоже порок головного мозга, тоже ничего не видели в беременность, хотя УЗИ было 6 раз, и в платных клиниках в т.ч. С каждым месяцем ребеночку становилось все хуже, на сегодняшний день у нас ежедневные судороги, но проходят сами и в сравнении с тем, что было - более или менее терпимо для нас всех. Слышит, слабовидящий и абсолютно лежачий. Нас любит и знает, умеет побаловаться, если можно так сказать...умеет выразить радость. Сейчас нашему Олежке 2 и 10.
Вы не настраивайтесь, что раз все так плохо, то скоро конец. Путь может быть длинным и трудным, но его надо пройти. Я считаю преступлением оставлять деток на попечение государства в таком состоянии. Им в сотни раз труднее, чем нам, взрослым. Настраивайтесь на немного другой образ жизни, нежели изначально планировали. Детки бывают разными. У нас с вами такие. Уверяю вас, что испытывать счастливые моменты мамства можно и с таким ребеночком: его взгляд, улыбка, а смех  - дорогого стоят. Наверное, вы сами это уже поняли. Ну и в моменты отчаянья помните, что вы не одна, нас тут много))))).
Когда приехали домои спустя 3 месяца больницы,был испуг растерянность ,,,а сейчас мы привыкли и все хорошо нашли подход...

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн Надежда на лучшее

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • мой ангел спит...
    • Награды
В 2 года нам поставили гастростому, так как по другому не ел. До 1,5 был на грудном вскармливании, вес худо бедно держался. После - постепенное ухудшение состояния, потеря веса. Сейчас после гастростомы - упитанный такой пупс.

Не наша заслуга, что мы здоровы, не их вина, что они  больны...

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Ну и хорошо) мы на на смеси ну едим пюре печенье с молочком соки и .д пока в весе не чего

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@shlenskaya93, Здравствуйте! У вас в Хабаровске есть прекрасная врач невролог Ким Юлия Тимуровна. Она принимает в Центре Иммунореабелитации. Врач просто от бога! Вдруг пригодится) Успехов вам!

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Спасибо

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Привет, у нашего сына тоже порок головного мозга, тоже ничего не видели в беременность, хотя УЗИ было 6 раз, и в платных клиниках в т.ч. С каждым месяцем ребеночку становилось все хуже, на сегодняшний день у нас ежедневные судороги, но проходят сами и в сравнении с тем, что было - более или менее терпимо для нас всех. Слышит, слабовидящий и абсолютно лежачий. Нас любит и знает, умеет побаловаться, если можно так сказать...умеет выразить радость. Сейчас нашему Олежке 2 и 10.
Вы не настраивайтесь, что раз все так плохо, то скоро конец. Путь может быть длинным и трудным, но его надо пройти. Я считаю преступлением оставлять деток на попечение государства в таком состоянии. Им в сотни раз труднее, чем нам, взрослым. Настраивайтесь на немного другой образ жизни, нежели изначально планировали. Детки бывают разными. У нас с вами такие. Уверяю вас, что испытывать счастливые моменты мамства можно и с таким ребеночком: его взгляд, улыбка, а смех  - дорогого стоят. Наверное, вы сами это уже поняли. Ну и в моменты отчаянья помните, что вы не одна, нас тут много))))).
Прекрасные слова!
Моей Марусе почти 3,5 года, физически не умеет ничего, эмоционально - улыбается редко, смеется еще реже, но это не мешает нам быть счастливыми. Вот вчера у нас было +3, все тает, птички щебечут, как весной, мы гуляли, у Машуни такое выражение блаженства на лице, а у меня на сердце столько радости - не передать! А сейчас мы позавтракали и пойдем полежать в обнимочку, и она будет сопеть мне в ухо...
Счастье есть, его не может не быть!

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Привет, у нашего сына тоже порок головного мозга, тоже ничего не видели в беременность, хотя УЗИ было 6 раз, и в платных клиниках в т.ч. С каждым месяцем ребеночку становилось все хуже, на сегодняшний день у нас ежедневные судороги, но проходят сами и в сравнении с тем, что было - более или менее терпимо для нас всех. Слышит, слабовидящий и абсолютно лежачий. Нас любит и знает, умеет побаловаться, если можно так сказать...умеет выразить радость. Сейчас нашему Олежке 2 и 10.
Вы не настраивайтесь, что раз все так плохо, то скоро конец. Путь может быть длинным и трудным, но его надо пройти. Я считаю преступлением оставлять деток на попечение государства в таком состоянии. Им в сотни раз труднее, чем нам, взрослым. Настраивайтесь на немного другой образ жизни, нежели изначально планировали. Детки бывают разными. У нас с вами такие. Уверяю вас, что испытывать счастливые моменты мамства можно и с таким ребеночком: его взгляд, улыбка, а смех  - дорогого стоят. Наверное, вы сами это уже поняли. Ну и в моменты отчаянья помните, что вы не одна, нас тут много))))).
Прекрасные слова!
Моей Марусе почти 3,5 года, физически не умеет ничего, эмоционально - улыбается редко, смеется еще реже, но это не мешает нам быть счастливыми. Вот вчера у нас было +3, все тает, птички щебечут, как весной, мы гуляли, у Машуни такое выражение блаженства на лице, а у меня на сердце столько радости - не передать! А сейчас мы позавтракали и пойдем полежать в обнимочку, и она будет сопеть мне в ухо...
Счастье есть, его не может не быть!
Не поиму к чему ваши слова оставить и т.д у нас и мыслей таких не было... И мы не ждём конца мы ждём и верим в чудооо
...все будет замечательно

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk