Автор Тема: Делеция длинного плеча 18 хромосома.  (Прочитано 19145 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tcipchik

Re: Делеция длинного плеча 18 хромосома.
« Ответ #30 : 30 Января 2021, 16:39:35 »
Что касается нас, то у нас сильный гипотонус. В год умеем только ворочаться. Моторика терпимо, лепетать стали поздно. По порокам : пришлось делать хоанопластику (нос не прохожим был). Из-за носа и гипотонуса с едой большие проблемы, сосать так и не стала. Сейчас прикорм едим с ложки, но аппетит плохой. Жидкости пьём плохо (частично кормим через гастростому).
Как боролись с низким тонусом? Занимаемся почти каждый день, реабилитации, но спина и руки очень слабые...
Добрый день.
Нашему малышу год. Тоже имеем делецию длинного плеча 18 хромосомы. Может, попробуем оживить эту тему?

Оффлайн Tcipchik

Re: Делеция длинного плеча 18 хромосома.
« Ответ #31 : 30 Января 2021, 16:40:53 »
@Olalola
Добрый день.
У меня сын с делецией 18 хромосомы. Сейчас в стадии активной борьбы с рядом проблем.
Буду рада знакомству и общению.

Оффлайн Tcipchik

Re: Делеция длинного плеча 18 хромосома.
« Ответ #32 : 30 Января 2021, 16:42:19 »
@мама-дефектолог, добрый день.
Подскажите, Вы бываете на этом форуме? Или как с Вами можно связаться. Буду очень рада, если сможете поделиться своим опытом развития Вашей дочки.