Что же будет дальше???!!!

[Мама_Ксю]

Привет Всем Форумчанам!  поделюсь тоже своей историей.... начну с начала....
Беременность протекала с  жутким токсикозом с 7 до 20 недель (рвало от всего). И потом с 29 недель тонус практически постоянно. Ну и сами роды в 39 недель, родила сама, довольно-таки быстро,  4.5 часа и вот она Доченька Ксюша. Правда воды были зеленые и конечно давили на живот. 8/9 по Апгар. Выписали на 6 день, ЗДОРОВЫХ!!!!!!
Первое время все не предвещало беды, ребенок первый, очень желанный(пол года старались ), не знаем еще как все должно быть. Головку к 2 месяцам уже уверенно держала. Но  к 2.5 месяцам мы уже начали замечать что что-то ненормально, она постоянно плакала, и выгибалась дугой.....в принципе как и щас (нам 1.3). В 2.5 месяца посадили нас на фенибут и уже сказали что ребенок будет не здоровый, уже отстает в развитии (это был кошмар, первый раз такое услышать, когда наши педиатры все говорили что все наладится и это колики llk) С фенибута жизнь сразу изменилась, намного спокойнее стала, можно было подольше гулять, а то ведь на улице пока спит пол часа тогда тока и гуляли. И вот начались хождения по мукам.....в 4 уже поехали на консультацию в НЕВРОМЕд в г.Москва, сделали у себя мрт, в 5 в РДКБ на консультацию в Москве, класть нас отказались. Там предположили нарушение обмена веществ, уже дома по переписке с неврологом из РДКБ сдавали все анлизы, и все ведь платно....диагноз не подтвердился. Сдавали Кариотип - норма. В год лежали в Москве НИИ Педиатрии и Детской Хирургии делали ээг и мрт, генетик тоже визуально ничего не могла сказать, предположила лишь возможо один ген мутировал "случайно", предложила какой то сложный анализ генетический за 30 тыщ, но тоже почему то позже и он готовится пол года.
ВООБЩЕМ все врачи разводят рукам от чего и почему такое произошло никто не знает.
Сейчас нам ставят: органическое поражение цнс, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия (с 6 мес), дистонические атаки.
На данный момент Ксю можно сказать ничего не умеет. Реагирует тока на звук, улыбается когда в настроении, гулит (если можно так сказать), родителей не узнает, взгляд почти не фиксирует, игрушки не берет, ну и конечно не сидит, не ползает и т.п. Ест тоже с трудом, может с ложки но только пюрэшки и то в основном сладкие, кашу готова есть постоянно, а если попадется какой нито кусочек, сразу рвотный рефлекс(((((
В год выписали нас из Больницы в москве (там подобрали дозу конвулекса, и не было никаких судорог),  назначили пантогам и выписали, мы его никогда не пили. Начали дома, спустя неделю начались приступы.....вот уже 2.5 месяца пытаемся купировать...удается с трудом, т.к. конвулекс нужно отменять (высокая концентрация в крови), на время купировали реланиумом, пробовали финлепсин, не пошел (сделал тока хуже), щас 2ю неделю пробуем топомакс и вот не знаю с него или нет стала такая капризная, плачет из за всего и очень сильно выгибается. Еще какая то странная реакция на 1 ножку, чуть тронешь вся дергается и как то не естественно радуется, что одно время даже провоцировало судороги....
и такое ощущение что делаем малышке тока хуже, из за лекарств уже с сердечком проблемы, и лечения в развитии ноль ведь с  судорогами ничего нельзя. Уже не знаем к кому податься

[MamaBelka]

Привет Мама_Ксю! 
А откуда Вы? Мжт быть Вам стоит попробовать остеопатию и гомеопатию? А почему взгляд не фиксирует, что говорят окулисты? Если подстегнёте зрение то и остальное развитие обязательно пойдёт!
И ещё.. я бы сходила в церковь..
Удачи Вам и терпения!

[Дарья]

у меня Макс тоже долго взгляд не фиксировал, на игрушки не реагировал совсем, маму папу не замечал... в этом плане нам очень помогла войта и иголочки... в эмоциональном - остеопат.. пробуйте все по чуть-чуть!  и все получиться! Удачи!

[Мама_Ксю]

Привет 
Забыла совсем представиться, меня зовут Наташа))))
Мы из г.Владимир. Вообще совсем забыла написать, у нас плохо растет головка (но микроцефалию пока не ставят, но хотят). По обоим МРТ незрелый мозг, из-за этого пострадало зрение, атрофия зрительного нерва (но не до конца), у Ксюни дальнозоркость, уже выписали очки, носить она их совсем не любит..... сказали видит только крупные предметы и реагирует на светлое-темное. Но иногла когда она в настроение можно на определенной игрушке поймать взгляд, начинает следить, опять же не долго. Прошли уже 1 раз лазерную стимуляцию, щас ждем время пойдем на магнитную. И ведь проблемы с глазами у нас нашли тока в год, до этого у нас в городе два раза были у окулиста ниче не видет, и в Москве в РДКБ были тоже этого не определили Можно же было раньше все начать с глазами
По поводу гомеопатии, мы пробовали "что-то" в г.Иваново....то ли на нас не подействовало то ли галимый развод и выманивание денег.....хватило нас месяца на 3 когда обещали уже результат а его нет.
Теперь надеемся только действительно на церковь, Святые места и на Господа Бога.
Были с дочей у Матронушки, периодически ходим причащать.....в сентябре еду в Питер к Ксении, жду не дождусь поездки.....

Да, подскажите, Войта можно ли при судорогах, это у нас щас основная проблема И что делает остеопат, не слышала

[Дарья]

Войта можно всегда.

[Мама_Ксю]

Спасибо за совет, теперь нужно как то найти специалиста

[ЗояПтицына]

Спасибо за совет, теперь нужно как то найти специалиста

таких хороших специалистов по стране раз-два и обчелся. не бойтесь съездить в новозыбков за войта - там самая лучшая войта в России. это только сначала кажется что нереально куда-то ребнка везти... мы тоже сначала так думали... теперь ездим по все стране и не только - лишь бы толк был

[Мама_Ксю]

Да, спасибо, нашла этот спец кабинет. Пока нам ничего не разрешают, не можем подобрать противосудорожное, ребенок щас на этих лекарствах совершенно "непонятная". Нам бы для начала хороший диагностический центр, понять что происходит..... Может знаете где такой есть???

[Елена85]

Может быть в Солнцево попробовать, там полное обследование проводят и врачи грамотные. Можно через ИМТ, лечение оплачивает Российский фонд помощи.

[ИРИШКА Р_]

Здравствуйте, Наташа! Соглашусь с девочками, в нашей стране только в Солнцево можно сделать комплексное обследование. Но если сложный диагноз будет, и там на 2 щелчка не подберут...этот процесс может затянуться на многие года....дай Бог, чтобы на месяцы....
А вот на счет Войта я не соглашусь! у Войта противопоказания как раз некомпенсированный порок сердца, так что обязательно надо с ними консультирвоаться, прежде чем записываться. Спецы есть в Казани и Новозыбкове, которых очень уж хвалят, по-моему со всеми можно по телеофну предварительно переговорить диагнозы ребенка, чтобы знать можно или нет.
С ножкой странно описываете....а не мог ребенок в судороге вывихнуть или сломать ногу ? ведт просто атк не будут же дети плакать от прикосновения :uhm:

[ИРИШКА Р_]

по нашему опыту приема ПСП (3-й год), елси не подходит противосудорожное - однозначно деть неадекватно себя ведет...первый раз чуть до беды не довели....теперь за 3-5 дней выкупаем и отменяем, если не наш препарат....

[Мама_Ксю]

Ириш! Как в Солнцево больница или центр называется? А по поводу ножки, то вот только на днях сделали узи тазобедренных, там все в норме. Вот на наш взгляд, это больше походит на то, что будто у нее толи нерв защемлен толи что, прям стоит до одного маленького пальчика или коленочки дотронутся, она прям вся вздрагивает, подгибает эту ножку, неестественно "радуется", и эта реакция уже вызывает судорогу,тогда она уже плачет, но не всегда. И врачи никак не могут понять от чего такое..... А сейчас у нас вообще кошмар, раньше возьмешь ее на руки, посадишь на коленки или в стульчик и все нормально. Щас уже этого не сделаешь, она опять будто пугается, ногу свою поджимает и в рёв.....кормля полулежа Может где то боль в позвоночнике...... Кто бы понял что такое  А на счет Войта не очень поняла, у нас тьфу тьфу порока сердца нет....

[Елена85]

Про НПО в Солнцево посмотри здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0  Напоминаю, что туда попасть можно через ИМТ.

[Мама_Ксю]

Спасибо!  Что такое ИМТ? первый раз слышу...наверное еще неопытная 

[Елена85]

Спасибо!  Что такое ИМТ? первый раз слышу...наверное еще неопытная 

Это институт медицинских технологий. Лечение платное, но российский фонд помощи помогает с оплатой.