Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 213030 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Бабушка Вера

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3270 : 28 Октября 2019, 16:23:14 »
@Карамелькина мама, 5 дней это короткий курс.Все дети переносят по разному.Ктото спит целыми днями,ктото орет.Когда на долгой основе то назначают Калий,Кальций и еще чтото не вспомню сейчас

Оффлайн Карамелькина мама

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3271 : 29 Октября 2019, 00:48:44 »
@Карамелькина мама, 5 дней гармон большими дозами?что значит лечение таблетками далее?это Вы имеете ввиду Пэпы или переход на гармоны но в таблетка?
Да, я имею ввиду про лечение далее гармонами после капельниц. Мне интересно, кто-то ещё так делал вообще, делвют ли так, что только короткий курс капельниц и все или это наши "чудо-врачи" что-то выдумали.

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3272 : 29 Октября 2019, 07:19:12 »
@Карамелькина мама, мы в мае проходили курс гормоном метипред.
Сначала сделали 5 капельниц потом перешли на таблетки по 2 мг/кг с уменьшением по 0.5 мг каждый месяц.
У нас была мощная поддержка весь курс, препараты для печени, калий, кальций, для желудка препараты, для сердца.
Первый месяц все шло не плохо, ребёнок стал бегать при том что у нас ДЦП, походка стала идеальной. Даже говорить стал лучше, руки заработали, стал рисовать и писать.
Но через месяц приёма гормона нас каждые две недели увозили в стационар с судорогами, головной болью и рвотой. При том рвоту можно было курировать только в стационаре.
Врачи стачала думали, что у нас кишечные инфекции, и только на 5 приступ отвезли в неврологический стационар и стали отменять гормон.
Получается мы были на гормоне только 2, 5 месяца.
ЭЭГ почистилось во время курса гррмона с 90% до 20%. По развитию ребёнка было очень видно.
Из минусов: очень большой синдром кушинга, увеличение веса, одышка, лекарственный гепатит, прыщи, волосы на лице и по всему телу, через месяц приёма ребёнок из-за веса не хотел двигаться вообще. Только сидеть. А первый месяц приёма метипреда носился во всю. Начались судороги, хотя их раньше никогда не было.
После экстренной отмены гормона через 2 месяца по ЭЭГ снова 90% эпиактивность.
Появилась агрессия у ребенка, склонность к саморазрушение.
Это вот наш пример приёма метипреда.
Москвоский врач Шарков предложил нам попробовать курс из 5 капельниц ежемесячно в течение 3-6 месяцев, так как в нашем случае гормон помогает только в больших дозах.
Но мы пока ничего не делаем, так как лечим гепатит после гормона. До гормона все печёночные пробы были в норме. Сейчас пьём кеппру 500 утро и 500 вечер
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Карамелькина мама

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3273 : 29 Октября 2019, 16:22:36 »
@Ириссс, спасибо, я читала вашу историю. Завтра начинаем капаться, сегодня сказали, что есть разные схемы и такая как у нас (только капельницы) тоже бывают. Надеюсь, все будет хорошо.

Оффлайн Бабушка Вера

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3274 : 29 Октября 2019, 18:48:16 »
@Карамелькина мама, Нет это нормальный курс на капельнице 5 дней,но я бы наверно 7 дней капала и потом уходить на таблетки.Капают до 10 дней,но мне больше нравиться дексаметазон,а потом уходить на преднизолон,и только на импортный

Оффлайн LebedaElena

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3275 : 29 Октября 2019, 22:23:41 »
@Карамелькина мама, 5 дней гармон большими дозами?что значит лечение таблетками далее?это Вы имеете ввиду Пэпы или переход на гармоны но в таблетка?
Да, я имею ввиду про лечение далее гармонами после капельниц. Мне интересно, кто-то ещё так делал вообще, делвют ли так, что только короткий курс капельниц и все или это наши "чудо-врачи" что-то выдумали.
задайте этот вопрос эпилептологу в теме вопросы по лечению эпилепсии. Все очень понятно и подробно отвечает. Про такой курс как у вас не слышала, но кто я... не врач. Наш курс был преднизалоном: 18 дней уколы преднизалона, дальше ушли на таблетки и так уже от еачала лечения 6 месяцев пьем

Оффлайн ibaranovip

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3276 : 31 Октября 2019, 04:27:14 »
Всем здравствуйте. Прошу совета! Пролистала тему, но появилось только больше вопросов, чем ответов. Мы сейчас находимся на стационаре, дочке 7 лет, лечение двумя препаратами депакин и кеппра не приносят желаемого результата и врач настаивает о введении гармона. Приступов как таковых нет, но судя по ээг они есть, возможно совсем незаметные. Так вот врач предлагает 5 дневную терапию капельницами и все, без продолжения Лечения таблетками далее. Скажите пожалуйста, был ли у кого-то такой опыт? Делают ли вообще так? Сколько успела прочитать, у всех длительные курсы. И ещё к чему готовиться? Что нужно предусмотреть, спросить, узнать у врача? Не о каких дополнительных обследованиях никто не сказал. Но т.к мы лежим в стационаре, успели пройти узи брюшной полости, экг и анализы крови и мочи.Буду благодарна за любой ответ, очень переживаю (((

Здравствуйте нам в Хабаровске на стационаре назначали метилпреднизолон капельницы 7 дней. но результата вообще никакого не было позже врачи в Питере сказали что лучше делать длительные курсы потому что результат у всех по-разному у кого Через неделю у кого Через 3 месяца у кого как.
Опять же смотря какой препарат:  гидолепртизон и метилпреднизолон назначают длительно.

Оффлайн Карамелькина мама

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3277 : 01 Ноября 2019, 16:25:22 »
@ibaranovip, Мы тоже с Хабаровска. Нам правда капают дексаметазон. И всего 5 дней. Пришлось довериться врачам, посмотрим, что из этого выйдет.

Оффлайн МамаПринцесски

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3278 : 22 Декабря 2019, 14:20:54 »

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
20202015

Оффлайн Маrusя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3280 : 20 Марта 2020, 11:41:36 »
Здравствуйте.
Нам 9 месяцев. Принимали депакин, эпилепсию с точкой нам не ставили, депакин снижали, дозировка уже очень маленькая была.
Вчера были у эпилептолога, ээгвм очень плохой, индекс активности 95-100, гипсаритмия. Врач сказала, что в таких случаях только сабрил или гормон. Оставила на мой выбор. Гормон метипред.
Второй день читаю обе темы (про сабрил и гормоны), в голове полнейшая каша.
Понятно, что у всех все по разному, но совсем не понимаю как принимать решение?... Может посоветуете что-нибудь?...
Приступы у нас в виде сжиманий, по периодичности и длительности похоже на икоту, и второй вид- заведение глаз, с поднятием рук к голове и поджиманием ног. Второй вид очень часто, каждые минут 10 наверное. Первый вид реже, но тоже каждый день по несколько раз.
Причину ищем в генетике.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3281 : 28 Марта 2020, 11:41:23 »
День добрый. Не раз давал списки анализов для контроля на гормонотерапии другим, ранее спрашивал сам. теперь свое найти не могу))
На следующей неделе начинаю вводить преднезалон.

Анализы по выпискам, я найду.
У меня несколько вопросов по самому гормону.
Гидрик и синактен были риски респераторных. Мол если во время ввода заболели бы то скорее всего выводили бы. Как в этом плане преднезалон? Может в такое время эпидемии гриппа не стоит?

Что обязательно мониторить на нем? Кальций? Витамин Д?

Кто имеет опыт? Спасибо
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн vredina

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3282 : 28 Марта 2020, 20:17:15 »
@antenor, так же как и на гидрике. Калий, кальций, клинический и биохимию развернутую.

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3283 : 01 Апреля 2020, 18:31:28 »
День добрый. Не раз давал списки анализов для контроля на гормонотерапии другим, ранее спрашивал сам. теперь свое найти не могу))
На следующей неделе начинаю вводить преднезалон.

Анализы по выпискам, я найду.
У меня несколько вопросов по самому гормону.
Гидрик и синактен были риски респераторных. Мол если во время ввода заболели бы то скорее всего выводили бы. Как в этом плане преднезалон? Может в такое время эпидемии гриппа не стоит?

Что обязательно мониторить на нем? Кальций? Витамин Д?

Кто имеет опыт? Спасибо
Мы летом в прошлом году пили метипред. Раз в две недели сдавали биохимию развернутую, печёночные пробы, калий, натрий, хор, феритин. Витамин д сдали 1 раз, потом сдавали раз в месяц, так как он был крайний низкий. С8 подняли до 31 за 7 месяцев.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3284 : 04 Апреля 2020, 23:49:54 »
@antenor, так же как и на гидрике. Калий, кальций, клинический и биохимию развернутую.
Спасибо!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень