К автору петиции,
@oksi4732.
Тема очень болезненная и жизненно важная.
Поделюсь опытом. Мы благодаря этому форуму (дети-ангелы) собрали коллектив мам, дети которых принимают препарат, которого не было в России несколько лет. Нас получилось около 50 человек, из них 10-12 мам активно помогающих писать в различные инстанции.
На данный момент проблема на уровне РФ решена, в отдельных регионах мамы ещё борются с местной системой здравоохранения.
Сначала по поводу петиции, во-первых площадка на которой размещена Ваша петиция действительно имеет сомнительные цели.
Данная площадка зарегистрирована в Америке непонятной организацией:
Domain Name: CHANGE.ORG
...
Registrant Organization: Change.org
Registrant State/Province: California
Registrant Country: US
Источник:
https://www.nic.ru/whois/?query=change.org&searchWord=change.orgПоэтому российские площадки демократор.ру, рой.ру как-то больше внушают доверие, потому что свои.
Цель петиций не достучаться до Президента, а создать общественный резонанс, осветить проблему среди большего количества людей. Иногда на масштабные петиции обращают внимание СМИ и тогда уже и гос.органы.
Больший эффект в решении любой проблемы дает диалог с государственными органами, в компетенции которых решить данную проблему - Минздрав, Росздравнадзор, Прокуратура, Президент, Правительство, Суд.
Поэтому, если проблема действительно крайне болезненна - нужно собирать коллектив и писать коллективные обращения в эти органы. Обращения должны быть аргументированы, законодательно подкреплены, и как можно глубже передавать проблемы детей и семей. В коллективном обращении должны быть указаны все ФИО детей (пациентов) и законных представителей, диагнозы, препараты, описание побочек, ФИО и контакты врачей, все достоверные данные.
Эту информацию должен собрать (например, в таблицу) один человек, всех скоординировать, собрать в единое обращение и отправить одну жалобу.
Далее каждый из участников коллективной жалобы, также пишет уже от себя лично, обращение по данной проблеме.
Таким образом, уже не одна несчастная мама борется с ветряными мельницами, а о себе заявил коллектив! А это уже вызов системе, уже саботаж принятой чиновниками позиции "отписок". Здесь им придется разобраться в проблеме.
Главное, не останавливаться и методично "брать их измором". Это Россия, здесь просто так ничего не дадут, даже дети инвалиды должны доказывать свое право на жизнь, полноценную жизнь.