Автор Тема: Константин-моя жизнь!  (Прочитано 8822 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #31 : 01 Июля 2013, 16:53:46 »
. вот именно эта прогрессирующая атрофия  и судороги с рождения  наталкивают на мысль о генетике.
,,,

так как в некоторых случаях процесс можно остановить и спасти ребенка.
кстати да! генетика дело такое... верно поставленный диагноз это правильное лечение и успешное поддрживание состояния или же выздоровление hjg



У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Карина17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой мышонок!
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #32 : 01 Июля 2013, 17:53:24 »
кисярыба, twins2011, Спасибо девочки , изучаю ссылки очень даже похоже ....

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #33 : 02 Июля 2013, 10:07:09 »
Карина, здравствуйте, у нас тоже судороги были с рождения, тоже врачи говорили, что форма эпилепсии неизлечимая и тяжёлая. Периодически в течении жизни удавалось купировать судороги, но снова возвращались в другой форме, это тяжело. Нам сейчас 6,6 лет, мы много где были, нам понемногу всё помогало, но год назад начали ездить на подсадку клеток в Новосибирск и теперь жалею, что мне раньше никто не подсказал, а сама не догадалась. Почитайте в теме лечение-стволовые клетки, может быть на консультацию съездите к ним, они не только подсаживают клетки, это отделение нейрохирургии. А вам могу сказать: держитесь, не верьте только одному врачу, ищите другие мнения, сил вам!!! 

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #34 : 07 Июля 2013, 23:33:32 »
У нас тоже судороги с рождения (у меня сын), но я об этом узнала только попав на первую реабилитацию в 4 месяца. по описанию судороги похожи на наши, нам делали только узи, когда наступила частичная атрофия не знаю... сначала помогал немного конвулекс, убрал миоклонию. сейчас пробовала слезть с него, миоклония вернулась, пришлось снова капать. а так у нас височная эпилепсия, подтверждено только по ээг (2 с разницей в 3 месяца). но у нас грамотного эпилептолога нет. пока посадили на финлепсин ретард. пока помогает, но состояние сейчас как до приема конвулекса...
как вспомню, какие были судороги, волосы на голове шевелятся, ребенку очень плохо было... мне кажется на диакарб такая реакция пошла.
автор, вам нужнопопасть к хорошему эпилептологу, наверное даже в центр, который занимается этими проблемами. любые судороги можно купировать. я не врач, но не понимаю, почему вам такие вещи говорят. скорее всего просто заниматься вами не хотят. это ужасно...
выздоравливайте!

Оффлайн Карина17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой мышонок!
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #35 : 08 Июля 2013, 13:44:32 »
Maksie,  Спасибо за поддерждку , сейчас как раз занимаюсь  поисками эпилептолога. Другие препараты говорят нам нельзя потому что мы еще маленькие . Нам тоже поставили эпилепсию только на основании обычного ЭЭГ, видео ЭЭГ мониторинга в нашем городе нет. Мы бы повезли его в Москву , но нам не разрешают говорят что не дадут разрешение на транспортировку. Вообщем какой-то замкнутый круг получается... совсем не знаю что делать. С какого возраста вам выписали финлепсин? Наши врачи говорят что он слабей чем кеппра и клонозепам который мы примаем и он сто процентов не поможет и даже пробовать не хотят другие препараты. Вашему малышу скорейшего выздоравления! Сколько ему уже?

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #36 : 24 Сентября 2013, 20:01:13 »
Maksie,  Спасибо за поддерждку , сейчас как раз занимаюсь  поисками эпилептолога. Другие препараты говорят нам нельзя потому что мы еще маленькие . Нам тоже поставили эпилепсию только на основании обычного ЭЭГ, видео ЭЭГ мониторинга в нашем городе нет. Мы бы повезли его в Москву , но нам не разрешают говорят что не дадут разрешение на транспортировку. Вообщем какой-то замкнутый круг получается... совсем не знаю что делать. С какого возраста вам выписали финлепсин? Наши врачи говорят что он слабей чем кеппра и клонозепам который мы примаем и он сто процентов не поможет и даже пробовать не хотят другие препараты. Вашему малышу скорейшего выздоравления! Сколько ему уже?

поздно заметила сообщение, но все равно отвечу. финлепсин выписали с 6 месячного возраста. там нет ограничений, только по дозировке (у нас так по крайней мере). препарат отличный, сразу все ушло (ттт)... спасибо за пожелания! сейчас нам 10 месяцев.

Оффлайн Карина17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой мышонок!
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #37 : 25 Сентября 2013, 11:34:02 »
Спасибо за ответ! Мы наконец-то дома!!! gwcm Судороги так и не купированы((( но дома все равно лучше, тем более если учесть настроение наших врачей ,которые стабильно раз в неделю заходили  к нам в палату и говорили , что у моего ребенка "вооооообще нет мозга". Мы на трех противосудорожных - ничего другого нам не предложили в Краснодаре. Ждем ответ из РДКБ , очень надеюсь что там помогут.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #38 : 25 Сентября 2013, 14:59:45 »
Спасибо за ответ! Мы наконец-то дома!!! gwcm Судороги так и не купированы((( но дома все равно лучше, тем более если учесть настроение наших врачей ,которые стабильно раз в неделю заходили  к нам в палату и говорили , что у моего ребенка "вооооообще нет мозга". Мы на трех противосудорожных - ничего другого нам не предложили в Краснодаре. Ждем ответ из РДКБ , очень надеюсь что там помогут.

ой, не говорите, у нас тоже по словам врачей "нет мозга"... но ребенок-то развивается и сами же врачи говорят, что он еще чему-нибудь научится, но добавляют чтобы на многое не рассчитывали...
вы ээг повторяли? динамику смотрели? мы так мрт еще сделали, там вообще тихий ужас. и сразу стало ясно почему судороги пошли. рубцевание началось...
здорово, что вы дома! )))) мы дома оказались в полуторамесячном возрасте и это казалось долгим...

Оффлайн ГалинаХ

  • *
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Галина и Марина
    • Skype: galaxxl82
    • Мой теремок
    • Instagram: http://instagram.com/galaxxl
    • ВКонтакте: https://vk.com/galaxxl
    • Facebook: https://www.facebook.com/galaxxl82
    • Twitter: https://twitter.com/gala_xxl
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #39 : 10 Января 2014, 15:50:38 »
Мы на трех противосудорожных - ничего другого нам не предложили в Краснодаре. Ждем ответ из РДКБ , очень надеюсь что там помогут.

Здравствуйте, Карина! Хочу вас поддержать. Какие новости?
Возможно, в этом мире ты всего лишь человек, но для кого то Ты - весь Мир!

Оффлайн Карина17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой мышонок!
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #40 : 19 Января 2014, 10:39:53 »
Здравствуйте, мы сейчас находимся в рдкб в Москве, мы приехали сюда с 2мя приступами в сутки в итоге  здесь нас долечили до реанимации - судороги постоянно ,купируются только медикаментозно  дормикумом (наркозный препарат) , на следующей недели нас собираются отправлять в нашу больницу в Краснодар в сопровождении реаниматолога. Точный диагноз так и не поставлен , одни сплошные вопросы , предположительно ставят "нейрометаболическое заболевание ?". Говорят это генетика и лучше нам не станет никогда может быть только хуже ....То есть склоняют меня к тому  , что его состояние ухудшилось не по их вине, якобы это такое течение заболевания. Мы очень надеялись на эту больницу , но увы....Не знаю как помочь сыну и куда двигаться дальше (((( Вот такие у нас дела.


Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 326
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #41 : 19 Января 2014, 11:41:12 »
Пожалуйста, не отчаивайтесь только!!! Молитесь больше Богу, и пусть будет как Ему угодно. Не впадайте в депрессию, ведь главное, у вас есть супруг, самый близкий и родной человек, который что бы не случилось, будет рядом. Поддерживайте прежде всего друг друга!!!

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #42 : 19 Января 2014, 13:03:52 »
Карина вы в РДКБ были на приеме у Чадаева эпилептолог? попроситесь к нему, пусть сделает назначения. Очень жаль проделать путь в Москву и не добиться ничего..держитесь и добивайтесь, пусть на генетику отправляют, пусть что то делают не уезжайте, пока ребетенку не подберут поддерживающее лечение, понимаю как тяжело, в чужом городе, но ведь и дома вам опять не захотят помогать ваши врачи.......СИЛ ВАМ!!! И УДАЧИ!!!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #43 : 22 Января 2014, 21:54:29 »
вы на реабилитацию ездили? судороги спровоцировали?

Оффлайн Карина17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой мышонок!
    • Награды
Re: Константин-моя жизнь!
« Ответ #44 : 23 Января 2014, 08:18:38 »
Привет ,девочки ! Ездили для диагностики , реабилитация нам противопоказана из-за судорог. Мы заболели отитом и после этого начался этот кошмар. Завтра едем домой с ужасным диагнозом синдром Миллера-Дикера (редкое генетическое заболевание прогноз неблагоприятный дети умирают в раннем возрасте).Как мне тут объяснили никто в этом не виноват это случайная мутация , так как в крови мужа и моей этой мутации нет. Но риск что у будущих детей будет такой же синдром все же есть. Я в ужасе !Что же мне делать ?!А судороги при этом синдроме как написано в выписке абсолютно резистентны (((.