0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, привет! Только зарегистрировалась здесь...Дочке 4 ,5. Эпи с 2.7...Наблюдаемся у Мухина (с самого начала), проходили 4-5 ночных вэм, мрт (0.5,1.5,3 тесла)-на последнем показал очаг в левой лобной доле. Как и на всех ээг.Сделали прехирургический мониторинг (2-суточный) у Чадаева...По результатам консилиума (Мухин и Чадаев) дочка является кандидатом на оперативное лечение эпи". Рекомендовано сделать стерео-ээг со стимуляцией. Кто где делал?Куда обращаться? прочитав отзыв о данном методе на 5 странице-волосы дыбом! можно ли сделать данное обследование заграницей, например, а саму операцию в РФ? очень хочу к меликяну попасть, но слышала что там они не делают такое обследование....
Цитата: knopk-555 от 03 Июня 2019, 16:06:13Девочки, привет! Только зарегистрировалась здесь...Дочке 4 ,5. Эпи с 2.7...Наблюдаемся у Мухина (с самого начала), проходили 4-5 ночных вэм, мрт (0.5,1.5,3 тесла)-на последнем показал очаг в левой лобной доле. Как и на всех ээг.Сделали прехирургический мониторинг (2-суточный) у Чадаева...По результатам консилиума (Мухин и Чадаев) дочка является кандидатом на оперативное лечение эпи". Рекомендовано сделать стерео-ээг со стимуляцией. Кто где делал?Куда обращаться? прочитав отзыв о данном методе на 5 странице-волосы дыбом! можно ли сделать данное обследование заграницей, например, а саму операцию в РФ? очень хочу к меликяну попасть, но слышала что там они не делают такое обследование....Добрый день! Большое спасибо Вам за такой подробный отзыв в ветке про хирургическое лечение эпи. Подскажите, пожалуйста, как вы сейчас себя чувствуете? что говорят врачи? как прошло обследование? У меня стоит выбор: делать инвазивный мониторинг в РДКБ или в ФНЦ Тюмени...никак не могу решиться...буду очень признательна за любые крохи информации, которыми располагаете...Мы в прошлом году оперировались у Меликяна. После операции приступы стали гораздо хуже, чем до операции. В октябре прошлого года повезло попасть на консультацию к итальянскому специалисту Никола Спеккио. Он сказал, что моему ребёнку может помочь повторная операция с предварительным Стерео-ЭЭГ, ПЭТ, нейропсизологическим тестированием. Итог. 3 июня 2019 года приехали в клинику Bambino Gesu в Риме, за 4 дня госпитализации нам сделали МРТ, ПЭТ, 2х суточный видео-ЭЭГ. Потом отправили на 2 недели домой ждать 2ой госпитализации для Стерео-ЭЭГ. 24 июня мы были госпитализированы 2ой раз. 25 нам сделали КТ, 26 имплантировали 16 электродов. 27 числа нас подключили к аппаратуре для записи показаний с мозга. Вот уже 4ый день дочка сидит в кровати "привязанная" проводами к аппаратуре. Электроды нам должны вытащить 3 июля, после этого через 2 дня обещают сказать операбельна дочка или нет. Немного о клинике - все с кем общалась в Риме, кто уже лечился здесь, или кто лечится сейчас, отзывы только отличные. Все говорят, что это одна из лучших клиник в Европе, но у нее самый демократичный ценник. Все обследование о котором я написала выше стоит 3,5 тысячи евро, включая обе госпитализации. На время между госпитализации, больница при вашем желании размещает вас в гостинице бесплатно (не 5 звезд конечно, но за бесплатно просто замечательно). В гостинице много русскоязычных (большинство с Украины, некоторые живут там по 8 месяцев и больше и ездят на лечение в больницу). Если по обследованиям нам будет показана операция, то ее цена 11 тысяс. В 1ую госпитализацию нам пришлось задержаться на несколько лишних дней из-за плохих анализов, на ценнике это никак не отразится. Больница не выставляет счет за каждую процедуру. Ценник, который присылают вам из коммерческого отдела за пакет процедур, рекомендованных врачом. Нашим обследованиям они не особо доверяют, поэтому все переделывать сами. Однако, если вы делали ранее МРТ, видео-ЭЭГ, то желательно иметь с собой диски с записью - они их спрашивают. Общение с врачами с помощью переводчиков без дополнительных оплат за их услуги. По результатам проведённого Стерео-ЭЭГ и если повезет операции расскажу дальше. ПС: про Морозовскую больницу на этом форуме читала не самые хорошие отзывы о стерео-ЭЭГ, плюс делают они эту процедуру только за деньги, по полису ОМС не делают. Здесь могу написать только хорошее. Отношение к детям на высоте, к нам уже 2 раза приходил клоун развлекал ребенка. Медбратья тоже дурачатся с детьми. Девочки всем советую, на все вопросы отвечу. Единственное, тяжело выдержать ребенка в кровати под прицелом камеры целую неделю, спасает только планшет, в настольные игры иногда играем, но мультиков больше. Во вложении фото дочки в "шапке" с электродами.
@lbmart, в Бурденко что Вам сказали после первой операции? У нас тоже после первой операции услилились приступы, зато вторая операция убрала из напрочь, в сентябре пойдёт пятый год без приступов, без лекарств, в след. году пообещали снять эпи. диагноз.. Я думаю, что приступы сильнее из за того, что отёк после операции и давит на все участки.... Но... Фкд такая хрень, что не у всех с первого раза результат, повторников, а то и тройников - достаточно...
ы оперировались у Меликяна АГ
Цитата: Марина - Элиза от 14 Августа 2019, 16:01:19ы оперировались у Меликяна АГот нас он отказался, к сожалению....(
Точно.В отпуске
@Juliana pvlasov@nsi.ru
Автор
Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт? (Прочитано 402332 раз)
