Пожалуйста, подскажите что делать!!!

[Наталья007]

Здравствуйте, Валерия! У наших друзей с сыном была очень похожая история. Тазовое предлежание, затем полная вялость "эффект мокрого белья". В 9 месяцев он медленно ел из бутылочки,  пищал, а не кричал. и все. Был очень-очень худенький. Невролог выписывала курсами массаж+уколы+занятия в ванне, в результате ребенок уставал так, что спал сутки после сеанса. толку ноль.  В 9 месяцев обратились в СПб  к Баирову Али Гиреевичу (он типа остеопата, но не остеопат, но не в этом суть). Врач сказал, что, считайте, что Вы сегодня родились. Ждите. Идите. Через неделю заорал, через месяц поднял головку и т.д. Пошел в 1г.11 мес. У него синдром Падера-Вилли. Сейчас ему уже 17 лет. Как и у многих при этом синдроме - ожирение. Учится в особой школе, даже вроде неплохо. Старший брат у него обычный, год назад родилась сестренка тоже обычная.

[Валерия Савоськина]

А это Баиров вылечил малыша

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk

[Валерия Савоськина]

Здорово! А кто еще тут из Петербурга или из Пензы? Поделитесь специалистами вы кого были?

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk

[Наталья007]

Я бы не сказала, что вылечил (генетика не лечится), но то, что ребенок стал к двум годам почти как все - ходить, на стулья залезать и т.п. А без Баирова вообще неясно - смог бы он двигаться или нет.

[Валерия Савоськина]

Кто нибудь есть тут из Петербурга или из Пензы? Поделитесь специалистами у кого вы были?

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk

[Сиренька]

@Валерия Савоськина, Здесь есть тема "Общение по городам и регионам"зайдите ,и поищите то что вам надо.

[Mamalia]

Я бы не сказала, что вылечил (генетика не лечится), но то, что ребенок стал к двум годам почти как все - ходить, на стулья залезать и т.п. А без Баирова вообще неясно - смог бы он двигаться или нет.

Тот же Баиров говорил сакраментальную фразу - можно жить с одной почкой, одной рукой и ногой, но если затронут мозг... "Вылечить" можно, если ничего не повреждено. За тяжёлых он честно не берётся.

[Наталья007]

Mamalia, если написанное Вами мне, то не поняла, честно. Симптомы у ТС и малыша наших друзей похожи. Поэтому я сочла нужным рассказать. Может, мозг и не был задет, но ребенок не подавал до 9 месяцев вообще надежд на то, что будет шевелиться. Родители - люди небедные, за это 9 месяцев побывали у самых именитых врачей, бесконечные курсы-курсы-курсы лечения и результат нулевой. А Баиров ... ну все, что знала - выше написала. Кстати, прошло столько лет, они ему до сих пор мегаблагодарны.

[Валерия Савоськина]

Попробуем к нему сходить, что скажет нам теперь

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk

[Валерия Савоськина]

Всем доброго дня! Есть тут люди с синдромом Лея и Элерса-Данлоса? Откликнитесь

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk

[Nattilli]

@Валерия Савоськина, у моего ребенка подзрение на этот синдром. Врачи долго не могут определиться с диагнозом

[julchana]

У нас была похожая история..Расщелина,рвоты, вронка в грудине..Не ели до 1.5 лет.
А ,то у вас с подбородком,обычно СПРовцы такие фонтаны дают.

[julchana]

ами можем есть 25-40 мин, это прогресс, раньше ели так 10-15 гр и зпсыпала с бутылкой во рту, я ее докармливала сонную, капала ей в рот а она глатала , так могли есть 80 гр от часа до двух часов одно кормление а потом еще все срыгнуть могли, я думала с ума пойду, потом решили что надо зонд снова поставить и есть только с него,  нам предположительно ставили диагноз синдром Пьера-Робена из-за расщелины и челюсти мелкой, язык стоял у глотки и дышать не давал нормально, могло дыхание останавливаться временами, я тормошила что бы снова задышала

Да. У нас этот же синдром и были эти же проблемы. Сейчас у нас последствия гипоксии, сильнейшее ЗПР. Психиатры уже пророчат УО без вариантов.И  все это из-за сильнейших апноэ. Мы не дшали первые три месяца нормально вообще.Сатурация была и 25 и 48 и не поднималась выше 85.Почему нам не предложили стому,не понимаю(