Мои мальчики

[*Даша*]

Спасибо ещё раз за тёплый приём, сейчас попробовала фотки в галерею загрузить, не знаю получилось ли.

Ась, не вижу к сожалению Ваших фоток. что-то не так сделали
Попробуйте еще раз. Если не получится, дам поподробней инструкцию

[ася82]

Попробовала ещё раз, создала альбом "мои дети"

[Альбина Мулихина]

Здравствуйте! Унас диагноз миопатия, поставили нам его в6 месяцев, впрочем никто не говорит с увереностью. Моему сыну Кириллу 2года и 7 месяцев. Голову начали держать в 7 месяцев, сидеть в 9, стоит возле опоры, но сам не ходит. Перепробовали много всего, если надо могу поделиться опытом. Мы из г.Екатеринбурга. Из обследований сдавали только КФК и ЭМГ.Давайте дружить мы на этом форуме новенькие и много не знаем.  

[Татьяна186]

Здравствуйте! Можно по интересоваться по каким признакам Вам поставили такой диагноз и как я понимаю обследований не делали? Как Ваше здоровье сейчас и какие успехи?

[Olesha]

Татьяна186, а вам тоже ставят миопатию? У нас она тоже под вопросом, но нам 4 года уже. Скажите, а вам какие обследовпния делали? Эмг делали? Что она показала?

[ася82]

нам делали миографию и простую и игольчатую, ну и биопсию

[ася82]

состояние сейчас более менее стабильное, учимся надомно, правда с ноября температура держится, а вместе с ней и лактат в крови повысился, правда его удалось сбить карнитином

[ася82]

ну и ещё 2 года назад был эпи приступ, вот уже 2 года на противосудоржных, к слову эпи - тоже относят к миопатии, забыла написать , что посе биопсии нам посавили не структурную, а митохондриальную, а при ней как раз таки и бывает эпи и лактат повышается

[Olesha]

ася82, а что именно эмг показала, какие отклонения она выявляет? Ну там имульсы не проходя или нервы повреждены? Можете рассказать?

[Татьяна186]

Re: Мои мальчики
« Ответ #19 : Вчера в 08:51:31 »
Цитировать
Татьяна186, а вам тоже ставят миопатию? У нас она тоже под вопросом, но нам 4 года уже. Скажите, а вам какие обследовпния делали? Эмг делали? Что она показала?
Да, нам то подтверждают, то нет. Вот и сейчас ждем ответа из нии педиатрии, кстати говоря они нам один раз и исключали. Да эмо нам делали, в заключении написали, что имеет место выращенный генерализованный первично-мышечный процесс. Признаков прогрессирования на данный момент нет. А так лежим мы до сих пор в реанимации, на ивл, прогнозы врачей что не задышим никогда, когда убирают трубку у нас западают голосовые щели и Витюшка не может дышать. А как давно миопатия у вас под вопросом? И каковы ваши успехи?

[ася82]

на простой миографии- первичный уровень поражения, на игольчатой- выраженные денервационные изменения в мышцах

[ася82]

у нас идёт наличие гигантских F волн

[Olesha]

Спасибо за ответы! Вы знаете, нам в 1,6 года делали эмг, мы на тот момент очень плохо ходили и были вяленькими, нас отправили к генетику, там мы сдали анализ и сделали эмг обычную. У нас все в норме сказали. Я больше об этом и не думала. А сейчас проблемы то есть,  мы лечимся у врачей,  нам сейчас ставят а-а синдром и легкий гемипарез, а один врач все же опять сказал сделать эмг, тоже подумал о миопатии. Теперь вот будем делать, поэтому и спрашиваю, что оно может показать.

[Татьяна186]

А какая простая? Нам делали иголками, ручки и ножки прокалывали. И заключение, имеет место выраженный генерализованный первично-мышечный процесс. Проверить бы в динамике, но Витюша в реанимации на ивл и эмг никак не сделать. Так что будем ждать.

[Olesha]

Нам на запястья и на ногах не помню куда, надевали защипы как-бы и аижимо ток небольшой давали и смотрели скорость передачи нервного импульса.