Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке

[Hobbit]

Бредятина. В чем потенциал заключается? Автор, копайте глубже генетику.

некуда копать, мы сделали полный тест на все гены. разве что если наука продвинется и какое-то новое заболевание найдут

[Hobbit]

А почему реб лежит головой вниз?

Это называется положение проно,мало того что головной конец опущен,так еще и на животе.Рекомендуется для детей на ИВЛ,при нарушении дренажных функций.
Нельзя сравнивать дышащего САМОСТОЯТЕЛЬНО и ИВЛ ребенка
Именно поэтому положение не с приподнятым головным концом,а опущенным на те же 30-45градусов.
Если ребенок дышит хоть как то надо чтоб было положение приближенное к ортопноэ(возвышеному),а если не дышит никак то лучше с опущенным и на животе чтоб мокрота не заливала ниждие отделы,чтоб не было ателектазов и прочьих участков гиповентиляции

Саша не на ИВЛ, он получает кислород через нос (трубки в нос, не маска) и на животе лежать не может- сразу брадикардия

[Hobbit]

У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.

Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.

мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.

[Антонина]

Прошу прощения Вы написали что не автономен в плане дыхания и пищеварения и я неправильно Вас поняла.
Вентиляция Амбу мб профилактикой ателектазов и застойных пневмоний,н о учит этому доктор.
Ингаляции и набор препаратов  для них определяется протоколами лечения в вашей стране

[Обожженная душа]

@Hobbit, Здравствуйте, сильная мама сильного малыша! Читаю вашу историю и реву, Боже за что вашей крошке все эти испытания! Вы невероятно сильная женщина. Просто хочу вас поддержать. Боритесь за него и верьте в чудо!  И оно обязательно произойдет! Сил вам и терпения все это пережить. Главное не отчаивайтесь, не опускайте руки! Скорейшего выздоровления вашему Сашеньке! 

[Hobbit]

Прошу прощения Вы написали что не автономен в плане дыхания и пищеварения и я неправильно Вас поняла.
Вентиляция Амбу мб профилактикой ателектазов и застойных пневмоний,н о учит этому доктор.
Ингаляции и набор препаратов  для них определяется протоколами лечения в вашей стране

да, не автономен, так как проблемы с дыханием, на кислороде  и нужно постоянное санирование- это я плохо обЪяснила
вентиляцию амбу здесь не поддерживают
на венталин была плохая реакция- пульс 300 -еле вытащили
даю обычный солевой раствор в небулайзере

[Hobbit]

@Hobbit, Здравствуйте, сильная мама сильного малыша! Читаю вашу историю и реву, Боже за что вашей крошке все эти испытания! Вы невероятно сильная женщина. Просто хочу вас поддержать. Боритесь за него и верьте в чудо!  И оно обязательно произойдет! Сил вам и терпения все это пережить. Главное не отчаивайтесь, не опускайте руки! Скорейшего выздоровления вашему Сашеньке!

большое спасибо

[liene]

у нас до года стоял зонд в кишечнике для питания и во рту для вывода жел. сока из желудка, т.к. желудок и его не удерживал- жутчайший рефлюкс. нам сделали операцию, зашили рефлюкс - желудок сверху, чтобы выброса не было. и устаовили стому в желудок. начинали по 1 мл кушать. на счет пневмоний, у нас они частые гостьи -после всех перенесенных вирусов. мы делаем ингаляции- вентолин, пульмикорт. когда не болеем, то в маленьких дозах с утра тоже делаем, чтобы мокрота отошла. отстукиваем легкие вибромассажером+ лфк каждый день, позиционирование.
вам надо пытаться устранять причиу ваших частых воспалений. если она в том , что идет вброс из желудка, то говорите с врачами об операции. вечно держать ребенка на кишечном зонде- тупик.

[Hobbit]

если она в том , что идет вброс из желудка, то говорите с врачами об операции. вечно держать ребенка на кишечном зонде- тупик.

почему тупик?
пневмонии из-за разных вирусов и бактерий. все сразу в легкие- грипп, простуда...

[Hobbit]

начинали по 1 мл кушать. на счет пневмоний, у нас они частые гостьи -после всех перенесенных вирусов. мы делаем ингаляции- вентолин, пульмикорт. когда не болеем, то в маленьких дозах с утра тоже делаем, чтобы мокрота отошла. отстукиваем легкие вибромассажером+ лфк каждый день, позиционирование.

на вентолин редкая реакция была- пульс 300 еле откачали
какое позирование именно?

[liene]

я могу заблуждаться, конечно, но чтобы организм функционировал нормально, ему нужны все органы. желудок не может не работать вечно. он разьедает сам себя. желудочный сок выделяется , даже, если туда не попадает еда, а переваривать нечего. со временем это приводит к язвам и т.д.
от зонда со временем могут начаться пролежни, это тоже проблема. ну и у нас одна из проблем была замена зонда кишечного. каждые три месяца наркоз. отходили очень тяжело. может вам в этом плане легче... раз у вас стома.
помню всегда еще была проблема дать лекарства, т.к. не все лекарства можно давать в кишечник. и постоянная зависимость от аппарата кормления...
я не говорю вам сейчас лететь и оперировать в таком состоянии, я просто советую в ближайший год-полтора задуматься об этом и проконсультироваться с врачами на этот счет. какие риски с/без операции. и возможна ли она вообще, если да, то в каком возрасте лучше , как подготовиться и т. д.

значит вентолин не ваше, нужен аналог. для отхождения мокроты больше пульмикорт идет. но и у него побочки, нужен контроль врача.

позиционирование на фитболе , столбиком, в кресле специальном , на животе. ночью только полубок с подковкой вокруг. кроватку ножки поднимали. сейчас и по- турецки сажаем ... к нам специалист приходила, подбирали позы и упражнения.

[Shnuk]

А почему реб лежит головой вниз?

Это называется положение проно,мало того что головной конец опущен,так еще и на животе.Рекомендуется для детей на ИВЛ,при нарушении дренажных функций.
Нельзя сравнивать дышащего САМОСТОЯТЕЛЬНО и ИВЛ ребенка
Именно поэтому положение не с приподнятым головным концом,а опущенным на те же 30-45градусов.
Если ребенок дышит хоть как то надо чтоб было положение приближенное к ортопноэ(возвышеному),а если не дышит никак то лучше с опущенным и на животе чтоб мокрота не заливала ниждие отделы,чтоб не было ателектазов и прочьих участков гиповентиляции

понятно! Я не знала!
мы не были на ивл, наша основная беда это море слизи, дышала она сама а слизь все забивала до синевы (((

[Shnuk]

А как вы лечитесь, если у реб поднялась температура?
сразу сбиваете и  даёте антибиотики для профилактики?
может быть, в этом причина частых пневмоний? В их "профилактике" антибиотиком...

[мама лили]

@Hobbit, на болезни обмена сдавали аминокислоты? кровь, моча?

[Мама гуськи-гу]

У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.

Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.

мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.

Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это...
На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.