Моё солнышко Диана

[мама Лёльки]

Привет!У нас похожая история, мы родились 8/9 по Апгар, на 6 сутки выписали домой здоровыми, а на 14 сутки поднялась температура и начались судороги. А в больнице уже поставили кучу непонятно откуда взявшихся страшных диагнозов. До сих пор не знаю в чем причина.

   здравствуйте,а где можно прочитать вашу историю?что вы сейчас умеете?и как вас зовут?сколько ангелочку лет?

Наша история и теремок под аватаркой. Меня зовут Ирина, дочку - Оля. Нам сейчас 1,1. Умеем сидеть сколько угодно, только не очень правильно, спина колесом и на руку опирается, умеем стоять у опоры, говорить папа, баба, играем в игрушки, обожаем ералаш и спокойной ночи, да много чего. Заходите в гости, фотки посмотрите.

[МЭЙСИ]

Мама лельки!здравствуйте!я заходила к вам в теремок,увидела только фотографии которые вы выкладывали,и переписку.историю я не нашла!у вас очень красивая девочка,тоже пухленькая,как и моя!

[мама Лёльки]

Да,толстушечка. Вы тоже фоточки выкладывайте.А рядом с домиком под аватаркой - листочек - это история. А в историях она называется:Лёлькина история.

[Марфа]

а с кем из врачей занимаетесь?что дочинька умеет делать?

[МЭЙСИ]

Марфа,здравствуйте!с ребенком занимаюсь самостоятельно!врачи на нас забили!да и возможности в другой город дочь свозить нет!нам из за эпи ничего нельзя!

[Марфа]

А у вас точно епи.моему сыну ставили с 2 месяцев епилепсии тож ничего нельзя было делать,поменяли много врачей и лекарств.итог ребенку плохо,приступы идут  в полтора года даже голову толком не держым,и вот месяц назат попали наконец в институт и выяснилось что у нас нет епилепсии.его приступы очень похожы на епи но при тщятельном обследовании выяснили что ето не епи приступы.и их лечат совсем другими лекарствами и можно масажы.щяс отходим от противосудорожных и назначили другие лекарства,да у малого ломка от отмены но ему не так плохо как раньше.мне кажетса вам надо поискать врача другого.да ето не легко и долго,но вдруг поможет

[МЭЙСИ]

Марфа,нам не найти другого врача!у нас в городе 4-5 врачей неврологов и все нас знают!и мы их знаем.вот одна из них нам немного помогает(советы)потому что она из опн,и мы к ней уже не относимся,т.к лечились у нее до года,но я могу позвонить ей в любое время и она ответит на люб.вопросы! Да у нас эпилепсия симпт.резист.форма!приступы купировать не можем!я думаю приобрести синактен депо,препарат дорогой,но поможет ли он нам?а так мы больше ничего не можем сделать!у нас кт-но для взрослых,у нас есть ээг-но не видеомониторинг,а просто,и у нас нет маленьких шапочек!

[Марфа]

а какие вы противосудорожные пили или пьете?

[МЭЙСИ]

Марфа,мы принимаем депакин сироп.в реанимации ей кололи реланиум,давали клоназепам,карбамазепин,фенобарбитал.после реанимации до полугода пили депакин+клоназепам.после полугода пили депакин сироп. В 1,3 пробовали депакин хроно,но он нам не подошел,и мы опять на сиропе.в качестве успокоительного принимаем реланиум в маленькой дозировке.а в тяжелых случаях колем сибазон или реланиум.вот.

[Марфа]

У каждого по разному,но нам депакин совсем ничего не давал,а помогли топамакс и бензонал.

[МЭЙСИ]

Девочки подскажите пожалуйста,ведь у кого нибудь есть не ходящие детки более старшего возраста-3-5 лет,как вы их купаете(если не сидят),как проходите комиссию мсэк?как проходите врачей?ведь малыш тяжелый,много не потаскаешь!или врачи как то на дом ходят?просто,моей доче в 3 года проходить мсэк!и я не знаю поставят нам инвалидность до 18лет или так и будем ходить каждый год-два!и я не удивлюсь этому если будем ходить,потому что у соседки у дочери поражение коры гм,и ребенок не говорит,не понимает ничего!но ходит. Так в комиссии заставили водить ребенка на шахматы!

[NortWind]

Девочки подскажите пожалуйста,ведь у кого нибудь есть не ходящие детки более старшего возраста-3-5 лет,как вы их купаете(если не сидят),как проходите комиссию мсэк?как проходите врачей?ведь малыш тяжелый,много не потаскаешь!или врачи как то на дом ходят?просто,моей доче в 3 года проходить мсэк!и я не знаю поставят нам инвалидность до 18лет или так и будем ходить каждый год-два!и я не удивлюсь этому если будем ходить,потому что у соседки у дочери поражение коры гм,и ребенок не говорит,не понимает ничего!но ходит. Так в комиссии заставили водить ребенка на шахматы!

Мамочка Дианочки,я так хочу Вам пожелать много-много здоровья,и буду всегда думать о Вас ,потому что так звали мою доченьку,она сейчас на небесах,но я буду её просить помогать Вам так же как и моему Тимурчику!!!!Главное верьте,и никогда не опускайте рук!!!За наших деток нужно биться!!!

[МЭЙСИ]

NordWind спасибо вам большое за поддержку и теплые слова!а мне сейчас этого ой как не хватает!я уже думаю к психологу обратиться!а сколько лет вашей малютке дочке было?(извините что в душу лезу,я знаю что это такое,сама родителей рано потеряла,и других родственников у меня нет).еще раз прошу прощения!

[Diana_Dima]

Привет, Лена! Да уж история у вас прямо загадочная...  Козлы эти врачи...слов нет
А как у Дианы приступы происходят?

[МЭЙСИ]

Диана и дима привет!у дианы разные присступы!я даже не помню названий!приступы заменяют друг друга!