У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[УкаНика]

Ох,замучилась с поликлиникой по спецпитанию-лечебным смесям. С ноября бьюсь. То сначала педиатр про нас забыла,то в отпуск ушла. То зав.поликлиникой ей говорит,что я ребенка плохо кормлю,поэтому вес и рост не набираем до возрастной нормы. Надо мол чаще и больше кормить.Объяснила-это я мама,объясняла-кому?- врачам -особенности заболевания моей дочери. Нет,зав. пол-кой говорит,пишите мне десятидневное меню,с расчетом ккалорий по каждому продукту,завтраку,обеду и т.д.,ккалории за день.С расчетом питательных веществ так же. Двенадцать лет никто не интересовался из педиатров,чем и как кормлю ребенка,почему худые и малорослые,а как смесь попросила,так замордовали,рассчитывать и объясняться должна я,что это у мня дочь такая.Хоть раз бы что посоветовали. Зла нет уж на них всех.В МЗ написать,что ли? Или уж Путину на прямую линию сразу? Двенадцать лет скрупулезно подбирался каждый продукт,вес порций,объемы воды(питья),всякие добавки,ферменты,витамины,лекарства,режимы кормления.Сама,им и дела не было. А сейчас меня же обвиняют-плохо кормлю. Ребь тяжелейшая по состоянию. За год по 8-9 раз лежали в реанимации. Оказывается,плохо кормлю. Не могу,и злюсь и реву.

[Milvina]

@УкаНика, мы в 12 лет лечили зубы под наркозом в спец.клинике. Там таких детей каждый день видят..И мне было сказано, что я ребенка плохо кормлю, потому он такой худой.  Уж если даже ТЕ врачи имеют такое мнение..

[Киноманка]

@УкаНика, пишите в Минздрав. Я тоже бьюсь за смеси, но по поводу того что плохо кормлю ничего не говорили. Эндокринолог и педиатр не выписали, только есть запись о белково энергетической недостаточности. На след неделе поеду к гастроэнтерологу.

[Инда]

@УкаНика, а я бы еще на зав поликлиникой, с копиями к терапевту и еще кому- нибудь написала, что " в связи с тем, что не смотпя на все предпииримаемые мною меры, на протяжении ...... лет , ребенок не пиибааляет в весе, не рсстет  прошу : назначить доп.обследоания ( например, по жкт), дать рекомендации по питанию на месяц (подробное меню, с расчетом ккал), а также выписать необходимое для набора веса и легкоусваиваемое питание, как дополнение к основному меню" .... и отправила бв письмами с уведомлением. Ответ они должны дать в течении 10 дней с момента получения писем. Пусть сами повертятся с...чи, а то принеси им, покпжи им, а они только записи в карточку ваяют

[Инда]

Зато если они ничего не ттветят или не сделают ( не обосновав это) смело можно с этими письмами, ответами в Минздрав, Прокуратуру и пр.@УкаНика,

п.с ошибок много, пишу с телефона

[marina811]

@Milvina, пока нормализовалось,крови нет в моче,стала светлая,но пока с катетером, переживаю,что после удаления станет хуже.
Канефрон назначили по 15 капель,а я даю по 10 капель

[Milvina]

@marina811, выздоравливайте!

[Инда]

@marina811, присоединяюсь к Надежде @Milvina,
Выздоравливайте ! 

[marina811]

@Milvina, @Инда, , спасибо большое!

[Макар]

Девочки,задавала вопрос в теме ЭПИ,но хочу ваше мнение послушать ещё, утром самолёт в Питер, на консультацию и ночной мониторинг,в мае 3 приступа было, в июне сегодня случился,поставила сибазон, и теперь переживаю покажет или нет что мониторинг? Завтра вечером будут одевать.На препоратах пока не сидим.

[Инда]

@Макар, может и не показать. Сибазон может покрыть активность.

[УкаНика]

Спасибо,девочки,за внимание и советы. @Инда, Я так и напишу им,спасибо за подсказку,я б так сформулировать не смогла.

[УкаНика]

@Макар, Года четыре назад делали ночной мониторинг,за три дня до него давала релиум 2,5мг.(приступа не было,боялась дороги,что вдруг приступ в дороге случится).Может это повлияло,но на ЭЭГ эпиактивности было мало,малым индексом.А через неделю на рутинном(наш врач не поверил ночному ЭЭГ) при фотостимуляции приступ с генерализацией. Так что кто знает.

[Grita]

@Макар, Года четыре назад делали ночной мониторинг,за три дня до него давала релиум 2,5мг.(приступа не было,боялась дороги,что вдруг приступ в дороге случится).Может это повлияло,но на ЭЭГ эпиактивности было мало,малым индексом.А через неделю на рутинном(наш врач не поверил ночному ЭЭГ) при фотостимуляции приступ с генерализацией. Так что кто знает.

После реланиума/диазепама минимум неделю нет смысла делать ээг. Так же как и сразу после приступа, ээг будет чистой, не показательной.

[УкаНика]

Да,после приступа ЭЭГ чистая,проверено не раз. А по релиуму тогда сглупила,не подумала,что такое возможно.Думала:ну,три дня ж,да и доза маленькая.А оно вон как...