Обширное поражение мозга по МРТ

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, у нас активность была в затылке слева, а шарахнуло по обоим вискам, причем 2 месяца ЭЭГ не делали только. Когда успело...
Вы припараты никакие не принимаете, кроме пэп? Смотрю на всякие ганглиозиды и гамалоны, но страшно с этой эпи. Что называется и хочется, и колется.
Мы масло mct ввели, изменений не вижу. Вам как cbd?

CBD пока никак, наверное, но мы не вышли ещё на терапевтическую дозу. Тоже несколько раз начинали, бросали. Все нас всякие непредвиденные ситуации выбивали из колеи. Хочу попить пол годика и посмотреть.

[NAB]

@Мама Евочки, на форуме уже писали несколько человек, у кого дети короной болели, приступы начинались или возобновлялись... Очень возможно, что это поспособствовало.
Вообще очень похоже, что этот вирус как бы по "слабым звеньям" долбает.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, на форуме уже писали несколько человек, у кого дети короной болели, приступы начинались или возобновлялись... Очень возможно, что это поспособствовало.
Вообще очень похоже, что этот вирус как бы по "слабым звеньям" долбает.

Да? Ну вот, возможно и мы попали. Конечно, мы с самого начала были готовы к эпи с учётом наших повреждений, но уж как-то резко началось... Страшно, конечно, не застрахуешься ни от чего...

[NAB]

@Мама Евочки, летом в ковидной теме Катя Бульбасик писала, из кого вспомнила точно, кто то еще был.

[Инда]

У нас слетела ремиссия по эпи и весь наш многострадальный ЖКТ.
В теме про операциях при эпи многие писали, что многолетние ремиссии ,,слетают,,.

Очень часто Кеппра сама даёт усиление приступов, повышение эпиактивности на ЭЭГ.
Я бы обсудила этот препарат с эпилептологом и не с одним.

[Мама Евочки]

У нас слетела ремиссия по эпи и весь наш многострадальный ЖКТ.
В теме про операциях при эпи многие писали, что многолетние ремиссии ,,слетают,,.

Очень часто Кеппра сама даёт усиление приступов, повышение эпиактивности на ЭЭГ.
Я бы обсудила этот препарат с эпилептологом и не с одним.

Ну я так понимаю, что вряд ли мы можем быть с совсем чистым ЭЭГ. Ну совсем у нас плохо в головке.. Чисто было на Синактене. Сейчас, я так понимаю, главное убрали гипсу и приступы в виде вздрагиваний и будем наблюдать. Я думаю, если будет так же в пределах 25-30%, ничего менять не будем. Если ухудшение (надеюсь, что нет), тогда менять терапию... Мы, в принципе, наблюдаемся у лучших эпилептолог в у нас в Новосибирске. Ну и я согласна пока с этой тактикой, ничего не успели пока увидеть. Эпилептолог сказал, что продлил бы нам гормоны раз в неделю на пол года, но мы очень тяжело перенесли этот месячный курс...

[Юлюсик]

  ;lkjklzдоброго дня. Нам сейчас 7 месяцев. Крупные пухлые щечки) родились в срок. Сам попросился. Кс.. На 18 неделе обнаружили увеличение желудочков. И затылочная грыжа. Ваш. К сроку родились с ог 49..( наблюдается в СПб там и реабилитируемся ЛФК. Бассейн. Принимать стали как месяц назад депакин сироп. Эпи по ээг и днем и во сне.
Подскажите есть тут схожие ситуации? Каково развитие. Окулиста сказала вчд нет. Зрение предметной вроде есть.
Губим. Держим игрушки всему рот тянет.
Переворачиааться мы не хотим никак. Только и если я направлю.. Голову поднимает лежа на животе. Минуты 2 подержит. Сейчас окружность головы 56.
С живота на спину запрокинет голову пере вернется.
А вот на живот нет если сам то нет((
Реабилитации нам нельзя ((пока не уйдут эпи
Может что посоветуете. Раскажите свои методы..

[ROxy_Vik]

Ещё такой вопрос, может кто сталкивался. С ручками у нас совсем беда, в рот тянет и на этом все, к игрушке не тянется и не удерживает. Вкладываю, но толку от этом не вижу. У кого так было, дойдет когда-нибудь до ребенка , что надо играть руками?

[Мама Евочки]

Ещё такой вопрос, может кто сталкивался. С ручками у нас совсем беда, в рот тянет и на этом все, к игрушке не тянется и не удерживает. Вкладываю, но толку от этом не вижу. У кого так было, дойдет когда-нибудь до ребенка , что надо играть руками?

У нас так было. В рот тянула всегда, и сейчас тянет. Но и игрушки уже берет, правда не очень надолго, но берет. Но брать стала только в 2 годика. Так что это очень все индивидуально.

[ROxy_Vik]

@Мама Евочки, главное, чтоб начала брать) вы все это время вкладывали игрушки, или сама начала?

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, главное, чтоб начала брать) вы все это время вкладывали игрушки, или сама начала? То вкладывала, то бросала, тоже казалось, что без толку. Она не просто не брала, а ещё и руку отдергивала, как будто обожглась. Потом начала брать сначала только тряпочки всякие, и игрушки текстильные, другие ни в какую. А потом уже и другие.
Можно ещё на ручку одевать фиксатор такой специальный, мне инструктор по Бобат дала для примера, я заказала сшить. В ручку вкладываешь игрушку небольшую и поверх одеваешь этот фиксатор, он весь на липучках, регулируется и застегивается. И так минут на 15 на одну ручку, потом на другую.