Автор Тема: Моя доченька Настуся (Анастасия)  (Прочитано 11291 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #15 : 05 Декабря 2016, 22:37:10 »
МРТ головы делали в РДКБ, где и в описании написали участки гипомиелинизацти теменных отделов
Здравствуйте!А вам из медикоментов назначали чего?Вы сами из какого города?
Из Краснодара
В РДКБ назначили -глицин, нейромультивит, медокалм!
И сказали ждать панель из Геномеда, а там тянут, отложили на конец января выдачу результатов
Мы пили глицин и мидокалм нам никакого эффекта не дал.Потом назначили сирдалуд,сказали он посильнее.а вы про миелинизация давно узнали?
Когда лежали в РДКБ, в июле, на МРТ

Оффлайн Анастасия2016

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #16 : 05 Декабря 2016, 23:50:26 »
МРТ головы делали в РДКБ, где и в описании написали участки гипомиелинизацти теменных отделов
Здравствуйте!А вам из медикоментов назначали чего?Вы сами из какого города?
Из Краснодара
В РДКБ назначили -глицин, нейромультивит, медокалм!
И сказали ждать панель из Геномеда, а там тянут, отложили на конец января выдачу результатов
Мы пили глицин и мидокалм нам никакого эффекта не дал.Потом назначили сирдалуд,сказали он посильнее.а вы про миелинизация давно узнали?
Когда лежали в РДКБ, в июле, на МРТ
Повторно ПРИ делали?Улучшение после таблеток есть?

Оффлайн Анастасия2016

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #17 : 05 Декабря 2016, 23:50:53 »
МРТ.

Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3857
  • Страна: il
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #18 : 06 Декабря 2016, 08:46:33 »
@LizaNasty, Вы на синдром Ретта сдавали?
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #19 : 06 Декабря 2016, 10:17:02 »
@LizaNasty, Вы на синдром Ретта сдавали?
Нет, но у Ретта другая симптоматика

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #20 : 06 Декабря 2016, 10:19:44 »
МРТ.
МРТ повторно не делали
Куда не ткнусь, все врачи говорят ждите генетику
По собственной инициативе сдали на антитела к миелина, только опять врачи не знают что с этой инфой делать... Все склоняются на Федеральную клинику (РДКБ)

Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3857
  • Страна: il
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #21 : 06 Декабря 2016, 10:21:08 »
@LizaNasty, Вы на синдром Ретта сдавали?
Нет, но у Ретта другая симптоматика
Меня смутила потеря уже приобретенных навыков...
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #22 : 06 Декабря 2016, 11:45:45 »

@LizaNasty, Вы на синдром Ретта сдавали?
Нет, но у Ретта другая симптоматика
Меня смутила потеря уже приобретенных навыков...
Самое ужасное, что очень много заболеваний, у которых  наблюдается потеря приобретенных навыков!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #23 : 09 Декабря 2016, 22:49:27 »
масло МСт не показано при таких состояниях? что-такое читала.. погуглите..

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #24 : 12 Декабря 2016, 12:04:50 »
Ну вот и пришли результаты из Геномеда
Все чисто, панель не показала мутаций и поломок.
И что дальше ?????
Написала в РДКБ, будем ждать ответа

Вот не пойму, почему уперлись в генетику врачи, нас из за этой формулировки и брать на реабилитацию не хотят ни куда,
Вы же были в Федеральной Клинике,  yuil   ждите,....

Оффлайн Shnuk

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #25 : 12 Декабря 2016, 16:21:31 »
Здравствуйте, совершенно очевидно, что у вас откат пошел после прививок. Конечно не сразу (чего хотят увидеть врачи, чтоб заметить связь с прививкой) но постепенно организм начал борьбу со своими же клетками, начался аутоимунный процесс к миелину, а запущен он прививками!.

Вам нужно копать в торону имунки, биомеда. Нужен хороший врач имунолог.

вот посмотрите тут, очень много информации для раздумья.

http://autism-biomed.narod.ru/index/viral_review/0-11

Цитировать
Исследования показывают, что более чем у 50% детей с аутизмом есть антитела к протеинам миелина. То есть, их собственное тело атакует миелиновую оболочку мозга. Это рассматривается как аутоиммунная проблема, но, возможно, результат предшествующих вирусов. Есть предположения, что следующие добавки могут помочь восстановить/запустить вспять процесс демиелинизации: витамин Е (d-alpha, натуральная форма), фосфатидилхолин (phosphatidylcholine), пантотеновая кислота (витамин В5), куркумин (curcumin), гамма-линоленовая кислота (GLA) в составе масла огуречника или вечерней примулы (borage or evening primrose oil) и рыбий жир с высоким содержанием эйкозапентаеновой кислоты (EPA). Процесс миелинизации продолжается до 45 лет, и это дает большую надежду для наших детей.

Др. МакКандлесс считает, что аутоиммунные расстройства могут быть результатом инфекционных заболеваний, таких, как краснуха и вирусы группы герпес (герпес 1 и 2 типа, ветрянка, цитомегаловирус, розеола, вызванная вирусом герпеса 6 вида, вирус Э-Б и другие).

Другие профессионалы, такие как Др. Яско и др. Уэйкфилд, изучали возможную связь между вакциной ККП/MMR (корь, краснуха, паротит) и проблемами со здоровьем у детей с аутизмом.

Энди Катлер отмечает: «хорошо известно и описано в стандартных медицинских изданиях, что а) дети с поврежденным клеточным иммунитетом не могут вывести живой вирус вакцин и могут быть ими убиты или стать инвалидами, и б) ртуть и тимеросал повреждают клеточный иммунитет (Th1). Среди нетрадиционных медиков широко распространено убеждение, что любая иммунизация повреждает клеточный иммунитет (Th1). Некоторые признаки, которые могут указывать на сверхактивную реакцию Th2 (и недостаточно активный Th1), это экзема (диатез), астма, чувствительность к химикалиям, дрожжи, аллергии, хроническая усталость (chronic fatigue). Другим признаком дисбаланса может быть гипериммунность (ребенок никогда не заболевает), что иногда переходит в гипоиммунность (постоянные заболевания).

Вы не смотрите, что там всё про аутизм, ведь в процессе повреждения мозга может не только аутизм всплыть, но и любое другое расстройство (как в вашем случае -потеря приобретённых навыков)

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #26 : 12 Декабря 2016, 21:02:33 »
Здравствуйте, совершенно очевидно, что у вас откат пошел после прививок. Конечно не сразу (чего хотят увидеть врачи, чтоб заметить связь с прививкой) но постепенно организм начал борьбу со своими же клетками, начался аутоимунный процесс к миелину, а запущен он прививками!.

Вам нужно копать в торону имунки, биомеда. Нужен хороший врач имунолог.

вот посмотрите тут, очень много информации для раздумья.

http://autism-biomed.narod.ru/index/viral_review/0-11

Цитировать
Исследования показывают, что более чем у 50% детей с аутизмом есть антитела к протеинам миелина. То есть, их собственное тело атакует миелиновую оболочку мозга. Это рассматривается как аутоиммунная проблема, но, возможно, результат предшествующих вирусов. Есть предположения, что следующие добавки могут помочь восстановить/запустить вспять процесс демиелинизации: витамин Е (d-alpha, натуральная форма), фосфатидилхолин (phosphatidylcholine), пантотеновая кислота (витамин В5), куркумин (curcumin), гамма-линоленовая кислота (GLA) в составе масла огуречника или вечерней примулы (borage or evening primrose oil) и рыбий жир с высоким содержанием эйкозапентаеновой кислоты (EPA). Процесс миелинизации продолжается до 45 лет, и это дает большую надежду для наших детей.

Др. МакКандлесс считает, что аутоиммунные расстройства могут быть результатом инфекционных заболеваний, таких, как краснуха и вирусы группы герпес (герпес 1 и 2 типа, ветрянка, цитомегаловирус, розеола, вызванная вирусом герпеса 6 вида, вирус Э-Б и другие).

Другие профессионалы, такие как Др. Яско и др. Уэйкфилд, изучали возможную связь между вакциной ККП/MMR (корь, краснуха, паротит) и проблемами со здоровьем у детей с аутизмом.

Энди Катлер отмечает: «хорошо известно и описано в стандартных медицинских изданиях, что а) дети с поврежденным клеточным иммунитетом не могут вывести живой вирус вакцин и могут быть ими убиты или стать инвалидами, и б) ртуть и тимеросал повреждают клеточный иммунитет (Th1). Среди нетрадиционных медиков широко распространено убеждение, что любая иммунизация повреждает клеточный иммунитет (Th1). Некоторые признаки, которые могут указывать на сверхактивную реакцию Th2 (и недостаточно активный Th1), это экзема (диатез), астма, чувствительность к химикалиям, дрожжи, аллергии, хроническая усталость (chronic fatigue). Другим признаком дисбаланса может быть гипериммунность (ребенок никогда не заболевает), что иногда переходит в гипоиммунность (постоянные заболевания).

Вы не смотрите, что там всё про аутизм, ведь в процессе повреждения мозга может не только аутизм всплыть, но и любое другое расстройство (как в вашем случае -потеря приобретённых навыков)
Спасибо, буду читать. Может что то полезное подчеркнуть для себя.
Имуннограмму делали, там без особенностей, через три месяца иммунолог сказал повторить

Оффлайн Shnuk

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #27 : 13 Декабря 2016, 00:50:29 »
Ну как имунограмма без особенностей , а аутоимунный процесс идёт?
попробуйте написать имунологам, что я вам в личку контакты кинула, может они что то дельное подскажут

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #28 : 13 Декабря 2016, 14:54:21 »
Ну как имунограмма без особенностей , а аутоимунный процесс идёт?
попробуйте написать имунологам, что я вам в личку контакты кинула, может они что то дельное подскажут
Написала, буду ждать , что ответит

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #29 : 13 Декабря 2016, 19:02:49 »
Может кто подскажет, какие больницы занимаются демелинизирующими заболеваниями детей
Или ткните где почитать
В РДКБ написала и Инс.педиатрии