Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[CogitoErgoSum]

Инночка, держитесь. Мальчишки и правда гораздо слабее девчонок. Вот почему так... Когда мы лежали, почти все недоношенные и в реанимации были пареньки.

Мы помню Димаса покрестили и на следующий день он задышал так, что ИВЛ убрали! Блин, знала бы я, покрестила бы раньше. Закажите сорокоусты за здравие.

Только я один момент не понимаю, почему пишут тяжелое поражение ЦНС, если на МРТ мозга все в порядке? Зачем вам верошпирон дают? Он для вывода лишней жидкости.

В любом случае надо верить. А сейчас малыш будет крещеный - быстро пойдет на поправку.

[Царевна Несмеяна]

Спасибо, Вам огромное за поддержку, сегодня увидела беспомощность врачей, руками разводят все возможные обследования провели, причина - не понятно, что дальше - не известно, сколько- не ясно, ну а последствиях даже не заикаться. Сегодня и консультанты были ни чего сказать не смогли, кроме - тяжелое поражение ЦНС. У нас из лекарств остался дифенин и верошпирон. Даже лечить не знают как и отчего(((( мой маленький помидорчик, что же это такое? Где блуждает он сейчас? Как его дозваться и уговорить быть с нами. Он как будто раздумывает. Как будто думает можно ли нам доверять? Иногда у него такие подергивания знаете когда малыши наплачаться и засыпаю всхлипывают так жалобно, и моську кривит как будто уже так он наплакался. jgdb

Наберитесь терпения! Ребенок родился в 30 недель, сейчас ему всего 34 недели!!! Говорят, один день в животе равен неделе в кювезе!
Обязательно спрашивайте постоянно про глазки, они проверяют раз в две недели, но все равно надоедайте анпоминаниями про глаза. Детки родившиеся до 34 недель и находящиеся на ивл, в зоне риска ретинопатии недоношеных.

[Инна Ямбулатова]

 Верошпирон для профилактики БЛД применяют, он не только мочегонный(((( про глазки даже пока думать боимся, нам бы пока выжить, а там уж поборемся и за глазки и за ножки))). Вот в том- то и дело, что врачи не могут сказать в чем причина такого поражения ЦНС только руками разводят((((но поражение есть, все движения заключаются в миоклоническом треморре и потягиваниях, еще ручки в локтях периодически сгибает разгибает, глазки открывает редко редко на 1-2 мин. Ноги сведены сильнейшим тонусом, ступни наооборот гипотонус, лицевые нервы постоянно сокращаются с переходом на тело.говорят врачи, что не судороги, но дифенин дают((( может действительно со спинным мозгом что-то(((( перерыла весь интернет, прочла учебник неонатология, неврология, фармакология, прочитала диссертации по неанатольной неврологии, зарубежный опыт. Поговорю с врачем при отсутствии угрозы кровоизлияния и после обследования спинного мозга, надо нервную систему будить стимулирование пальцев, подошвы, мочки ушей, я сейчас это делаю но нежно нежно как крыльями бабочек глажу. И остается только ждать, ждать и ждать jgdb

[Инна Ямбулатова]

Мишутку можно поздравлять он теперь православный христианин, и у него теперь ангел-хранитель Богом данный. Теперь все в руках Божьих

[Царевна Несмеяна]

Верошпирон для профилактики БЛД применяют, он не только мочегонный(((( про глазки даже пока думать боимся, нам бы пока выжить, а там уж поборемся и за глазки и за ножки))). Вот в том- то и дело, что врачи не могут сказать в чем причина такого поражения ЦНС только руками разводят((((но поражение есть, все движения заключаются в миоклоническом треморре и потягиваниях, еще ручки в локтях периодически сгибает разгибает, глазки открывает редко редко на 1-2 мин. Ноги сведены сильнейшим тонусом, ступни наооборот гипотонус, лицевые нервы постоянно сокращаются с переходом на тело.говорят врачи, что не судороги, но дифенин дают((( может действительно со спинным мозгом что-то(((( перерыла весь интернет, прочла учебник неонатология, неврология, фармакология, прочитала диссертации по неанатольной неврологии, зарубежный опыт. Поговорю с врачем при отсутствии угрозы кровоизлияния и после обследования спинного мозга, надо нервную систему будить стимулирование пальцев, подошвы, мочки ушей, я сейчас это делаю но нежно нежно как крыльями бабочек глажу. И остается только ждать, ждать и ждать jgdb

Если случится ретинопатия 5ст, то бороться за глазки будете уже совсем иначе, почитайте про отслойку сетчатки. Чем дольше на ивл, тем больше риск. Дай бог что б пронесло и 1-2ст сама в регрес ушла.
Я понимаю, что сейчас у вас цель одна- стабилизироваться, пойти на поправку. Так и будет! Я тоже сначала молила- ну начни же дышать на канюлях, потом- ну не забывай дышать, малыш, потом, ну держи сатурацию сам!!! А когда монитор убрали, когда он уже только на маске был, это так страшно было, монитор же хоть пищал, на падение сатурации.
Мы тоже были самыми трудными в отделении.дайте сыну время, не торопите его отчаянием!
Поздравляю с крещением! Пусть ваша вера помогает ему

[Инна Ямбулатова]

Девочки, у нас малыш сачок,  сейчас с нашей любимой медсестрой Катей купали. Так вот спокойно так дышал, розовенький,  глазки открыл, гипертонуса как небывало расслабился весь ножки расслабил ручками водит. Только из ванночки достали все - весь скрючился как сморчок. Сатурация не упала и на режиме SIMV спокойно дышал сам только частота д/мин увеличилась, но как только поел уснул, все, забыл как дышать машина опять за него дышит. Я поняла он категорически не принимает дискамфорт нашего мира, хочет обратно в животик шучу конечно, но эти маленькие открытия помогают расти надежде и вере. Такая маленькая хитрая радость у нас наш медвежонок. Разозлилась конечно  я на то, что предыдущая сестра при санации подняла кислород до 30%, а убрать забыла, теперь опять постепенно снижать надо до 21% завтра врачу скажу, ну вот что за безолаберность это ведь не игрушки, мы неделю спокойно держали сатурацию на воздухе, теперь заново((((

[CogitoErgoSum]

Если он дышит, нафиг они ИВЛ пихают?... Есть же маска, канюли... ИВЛ это так серьезно. А то какое-то баловство (не вам упрек, а просто): подняли процент кислорода, забыли снизить, убрали, накупали, снова поставили...

[Инна Ямбулатова]

У него дыхание пока не очень эффективно через 4 мин.идет тахипноэ, усталость дых.системы. иВЛ стоит на режиме синхронизированной перемежающейся принудительной вентиляции это такой режим который позволяет дышать самостоятельно, если малыш перестает дышать машины включается, только мы пока очень мало, что без машины можем где-то % 15 . И конечно наши миоклонусы мешают они дерганое дыхание дают, а они могут апноэ во сне дать. А вот за кислород завтра ругаться пойду это действительно очень очень плохо. Сегодня заведующая так девочек ругала за то, что чуть чуть  малыш срыгнул и носиком молочко вышло, так санировали и пеленки перестилили через час она увидела, такой разнос был. Вообще строго следит, может каждого ребенка под памперсом сама проверить раздражения, заставит всех родовитом перемазать. Сама ушки, слизистую проверяет. Ольга Ильинична очень много поездила за опытом в Европу, Америку многое стараются внедрить, хотя до гамаков еще не дошло - это такой опыт Бразилии они в кювеза гамаки вешают, и колебания задают)))))

[Инна Ямбулатова]

Сейчас у нас стоит принудительно 45 д/мин. Три дня назад стояло 50. Снижают шаг 3 дня. Остальное должен сам. Это такой способ снимать тех кто очень долго был на ИВЛ. И проверяют есть самостоятельное дыхание? Создает ли сам давление в легких до конца? Если не додыхивает за него машина давление создает. Как-то так поняла, я инструкцию нашла по снятию с ИВЛ и применению режимов, вот разбираюсь в причинах долгого ИВЛ и проблемах снятия, кислородозависимости - так легче ждать моего Мишку jgdb

[Ната_Злата]

Сейчас у нас стоит принудительно 45 д/мин. Три дня назад стояло 50. Снижают шаг 3 дня. Остальное должен сам.

Если я правильно помню, то показатель 45д/мин - это пограничное количество при котором включается ИВЛ. На примере: 30д/мин - это значит, что ребь должен делать вдох не реже 1 раза в 2 сек(60 сек:30), если 2 сек. прошло и не вдохнул, то "вдыхает ИВЛ", если успел вдохнуть, то отсчет 2 сек. начинается заново. Как-так приблизительно 

[Инна Ямбулатова]

  вот именно так ))) спасибо))

[rominna]

Разозлилась конечно  я на то, что предыдущая сестра при санации подняла кислород до 30%, а убрать забыла, теперь опять постепенно снижать надо до 21% завтра врачу скажу, ну вот что за безолаберность это ведь не игрушки, мы неделю спокойно держали сатурацию на воздухе, теперь заново((((

Кошмар,  так было и в нашем случае, поставила систему и ушла...а малыш и отключился, и сколько лежал - никто не знает,медсестру то больше не видели  потом, а наш малыш страдает... это хорошо, что вы с малышом рядом, и сами можете последить, обязательно скажите врачу.
Вам повезло, что такая заведующая, таких мало сейчас. все образуется и скоро будете дома

[Инна Ямбулатова]

Доброе утро, вот к 6 утра кислород опять 21%, сегодня спокойно лежит на спинке, миоклонусы вроде бы меньше, сам попыток дыхания пока не делает спит наверное крепко, ручки расслабились но в плечевых суставах пока сжаты, ножки в тонусе но уже не такие каменные, может все таки врачи ошибаются и речь идет о незрелости ЦНС и кризис адаптации, а не о тяжелом поражения ЦНС. Девочки у кого ребенок был под ИВЛ, пожалуйста опишите как ребенок себя ведет, двигается, открывает глазки? Хоть как то понять в чем сейчас у нас выражается поражение. Ведь не ясно же есть у него глотательный, сосательный и другие рефлексы, трубка же стоит, кстати слюни активно текут и язычком шевелит трубку трогает и успокаивается когда я ему ручку ко рту помогаю донести. И еще нам дают дифенин он ведь усиливает с-м угнетения так ведь? Или он все равно должен быть активнее. Пожалуйста расскажите

[Ната_Злата]

Девочки у кого ребенок был под ИВЛ, пожалуйста опишите как ребенок себя ведет, двигается, открывает глазки? Хоть как то понять в чем сейчас у нас выражается поражение.

Не знаю, как определяется. Моего вводили в медикаментозный сон на 4-5 дней, потом выводили, смотрели как дышит, пока 70-80% дыхания самостоятельно - снотворным не кололи, пытались снять. Если сам плохо дышит - опять сон 4 дня. Если ребенка не "загружать", то он начинает спорить с ИВЛ и можно порвать легкое. У нас так и случилось, когда первый раз снимать хотели с ИВЛ. Потом неделю легочное кровотечение, переливания плазмы и крови. Больше не спешили. Сняли к стати быстро, как только дыхат. центр заработал. 1 день CPAP, 1 день маска, 1 день кувез с кислородом и вперед на выхаживание уже без кислорода. Но апное случались уже на выхаживании, к счастью мне знакомая монитор дыхания одолжила, а то ребь пару раз среди ночи дышать забывал, не уверена, что проснулась бы без этой пикалки.
Сосательный, глотательный рефлекс не в реанимации стимулируют, а на выхаживании. Нас переводили с зондом, сосать и глотать в течение недели научились.

[nika-s]

 Инна,держитесь и верьте! У моей племя шик была похожая ситуация. Зав реанимации сказал ее родителям:"садитесь возле нее, ласкайте и объясняйте - рассказывайте малышке, как вы ее любите. , ждете.  Описывайте, что бедете делать с ней дома. Планируйте ваше будущее. уговаривайте ее остаться с вами" Мы так и делали. А еще в храме нам подсказали как только у мамы слезы близко -читать молитву Богородице.