Автор Тема: Прошу совета.Астеноневротический синдром  (Прочитано 9200 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн haf-hafАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу совета.Астеноневротический синдром
« Ответ #30 : 24 Сентября 2018, 23:42:47 »
Девочки, доброго всем времени суток kyg Немножко новостей от нас) Готовясь к очередной встрече с неврологом-подняла видео с сыночком, и прям удивилась. Он шатался с года. Как раз когда начал ходить...А потом уже усталось легкая, потом ветрянка и ЭБарр, и потом уже сильная астения и шаткость тоже сильная. Но вот не могу для себя решить-есть ли улучшения координации после ветрянки или нет-как-то у нас по-разному, на фоне насморка опять усталость и шаткость, на фоне здоровья-вроде совсем чуть-чуть, но насморк этот постоянно-2 дня без, потом опять начинает шататься(я отмечаю в голове-ага, простыл) и сопли через 2 дня 999 Из последних анализов биохимия и лактат,кфк,лдг и даже к глиадину антитела в норме(было подозрения на целиакию у невролого), обратилась к генетикам харьковским, но там такой список анализов, что я подрастерялась, да еще и в течении месяца)))По чуть-чуть буду делать.
У нас еще руки постоянно во рту(вот именно руки, а не пальцы)-как только влазят туда :lost: и слюююни. Думала зубы, но невролог сказала-неврологическое.
Я еще в форуме нашла сообщение, незнаю, конечно возможно ли у нас такое-девочка писала, что у ее малыша была расширена цистерна по мрт, и как ей объяснил невролог-мозжечку на развитие места маловато, вот развитие и медленнее идет. У нас тоже незначительно расширена цистерна, но вот ни один врач совсем не принял во внимание-незначительно) Или я уже просто к чему-то цепляюсь)))
В общем пока дела обстоят так-под вопросом митохондриальные. 2 невролга видят атаксию, один-гипотонию мышечную. Церебрастенический синдром. Пьет сейчас карнитин, элькар и лецитин. Еще назначили фенибут и когитум(пока не даю), не уверена нужны ли.Ходим в бассейн, сейчас массаж и после на лфк пойдем.
Мне не дает покоя его частая усталось-все бы ему прилечь, присесть, прислониться. Это говорит в пользу обменных нарушений? На элькаре и кудесане значительно лучше, причем помогает почти сразу-с первых дней.Обменные-это ведь генетика?ТО есть копать туда?



Оффлайн ОксанаСт

Re: Прошу совета.Астеноневротический синдром
« Ответ #31 : 13 Сентября 2021, 08:53:44 »
Девушки, доброго всем дня. На форуме я новенькая. Зовут меня Таня. И пока сложно разобраться, где искать ответы на вопросы. У меня вот такая ситуация. Ребенок 1 год 11 мес, родился в срок 38,3 недели, 3320 и 51 см. Беременность и роды вторые. Беременность без патологий, роды ЕР. Поставили БЦЖ. Развивался до года нормально-сели в 6 мес, встали в 10 месяцев, к году пошел. В 1 год сделали Пентаксим с хиб. После этого 3 недели перестал глотать кусочки, перешли снова на пюре, и долго (около 4 месяцев) кашлял-не часто, но кашель был явный. В 1,6 года малыш стал более вялым, чем обычно-чаще забирался в коляску, дома прикладывался полежать, но анализы крови (биохимия, оак) были в норме и я списывала, что просто не досыпает-как раз старшего в сад стали водить с утра. В 1,8 заболел ветрянкой( старший из сада принес-и он переболел, и я переболела) и уже после меня переболел младшенький. После выздоровления, спустя неделю, малой стал постоянно лежать-и играл лежа, мало ходил, шатался, чаще, чем обычно стал падать-был очень уставшим. По серологии обнаружили герпес 2 в активной фазе, потом вирус Эпштейна Барра. Биохимия в общем была всегда в относительных пределах нормы, кроме АЛТ и АСТ(повышены из-за ветрянки), клиника тоже без кричащих анализов. Легли на обследование в Морозовскую. УЗИ сердца, ЭХО, гормоны щитовидки, КФК, ЛДГ, опять же биохимия и ОАК в пределах нормы. Сказали, что здоровы. Но ребенок то вялый...На фоне вялости походка стала явно шатающейся. Обратились к неврологу в РДКБ-при первом приеме на момент осмотра была корковая атаксия. Умеренная диффузная гипотония ,без четкой разницы-в конечностях. Сделали МРТ-оно у нас без особенностей, но незначительно расширена церебелло-медуллярная цистерна). Пропили Элькар-в течении нескольких дней ребенку стало значительно лучше-стал активнее, больше бегать, но астения проходила, а походка все выраженнее становилась шаткой. И если первое время я думала, что походка такая из-за астении, то сейчас уж и не знаю. Далее мы сдали кровь на аммиак, нсе, альфа-фетопротеин и генетику. Из генетики готова ТМС крови, моча на орг.кислоты и наиболее частые мутации в гене АТХР7-они в пределах нормы, ждем по митохондриальным заболеваниям ответ. Но генетик сказала, что наша картина не очень похожа на генетические заболевания. Еще заставил почти поседеть анализ на НСЕ-он у нас пришел выше нормы, но как нам объяснил врач-такое имеет место быть. Естественно, мы сделали УЗИ внутренних органов, брюшной полости, малого таза. Из последнего осмотра врача-генез атаксии не ясен, периодическая динамическая атаксия с ретропульсией. Паралелльно прошли несколько неврологов в поликлинике-по мнению одного врача-мы здоровы, но ей не понравилось, что говорил мало, предложила пантогам.Походка ее не смутила. Второй врач-диагноз-неуточненные признаки нервной и костно-мышечной системы. Астенический синдром. Моторная неловкость. Рекомендована ЛФК, гидромассаж и электрофорез с дибазолом. и магний б6.Прошли гидромассаж и 10 дней магния на данный момент. Что сейчас у нас-если раньше я отчетливо видела, что ребенок шатается на фоне астении, и это было периодами, то сейчас он практически постоянно неустойчив-меньше, чем после ветрянки, но проблема видна явно. При этом он-катается отлично на самокате, беговеле. Взбирается по ступенькам, но часто с них падает. Плечики зачастую опущены, ножки не расставляет широко, наоборот, он постоянно ножкой об ножку спотыкается и падает, ведет из стороны в сторону, как при качке, бывает головку склоняет на бок. Говорит не особо много, в основном-мама на, деда бо, в общем фразы из сокращенных 2-х слов, подражание зверей,но слова новые появляютя постоянно, да на речь я сейчас не претендую особо-у меня старший тоже стал поздно говорить. Вот что меня беспокоит-где нам искать причину такой походки...и как ее корректировать. В общем, могу сказать, что он и до ветрянки не особо хорошо ходил-вернее, ходить то ходил, взбирался на кровати-батарее, но явно был неуклюжий, но вот после ветрянки ситуации усугубилась, причем значительно. Также беспокоит , что был уставший и до ветрянки. Но, в основном, все врачи отталкиваются от нее, говоря, что после ветрянки-бывает, пройдет. И хотя после болезни прошло 4 месяца почти-я не вижу особых улучшений походки (усталось-да, проходит).О, и еще у нас только обнаружилась латентная ЖДА. Гемоглобин и все анализы обмена железа в норме, но ферритин в 6 раз ниже минимальной нормы! Вылезла абсолютно случайно.Еще девушки, подскажите, пожалуйста! Тут много опытных мам..Я прочитала, что препараты(ноотропы) совместно с массажем, или электростимуляцией(прошу прощение, если пишу неправильно)-только изучаю информацию-могут начать давать эпи приступы, и если я раньше думала, что нам обязательно надо электрофорез и массаж, то сейчас начинаю сомневаться. ЭЭГ мы не делали(не один из неврологов не увидел необходимости). Я примерно так себе представляю дальнейший план-остеопат(или может реабилитолог), лфк и может нужна коррекция для речи? Но такое огромное количество процедур для реабилитации-как правильно выбрать? Пока остановилась на центре на Нахимовском, но опять же с кого начать-ЛФК или остеопат, плюс у нас еще массаж будет.Не будет ли перенагрузки? Спасибо вам большое, что дочитали! Буду рада любому совету, или может даже у кого-то была похожая ситуация. Всем крепкого здоровья
Здравствуйте.подскажите,удалось ли вам найти причину и устранить?у дочки очень похожая ситуация,но прививок не делали,ничем не болели.Прошли много обследований,анализы,а ни причины ни диагноза нет!

Оффлайн haf-hafАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу совета.Астеноневротический синдром
« Ответ #32 : 13 Сентября 2021, 11:46:33 »
Девушки, доброго всем дня. На форуме я новенькая. Зовут меня Таня. И пока сложно разобраться, где искать ответы на вопросы. У меня вот такая ситуация. Ребенок 1 год 11 мес, родился в срок 38,3 недели, 3320 и 51 см. Беременность и роды вторые. Беременность без патологий, роды ЕР. Поставили БЦЖ. Развивался до года нормально-сели в 6 мес, встали в 10 месяцев, к году пошел. В 1 год сделали Пентаксим с хиб. После этого 3 недели перестал глотать кусочки, перешли снова на пюре, и долго (около 4 месяцев) кашлял-не часто, но кашель был явный. В 1,6 года малыш стал более вялым, чем обычно-чаще забирался в коляску, дома прикладывался полежать, но анализы крови (биохимия, оак) были в норме и я списывала, что просто не досыпает-как раз старшего в сад стали водить с утра. В 1,8 заболел ветрянкой( старший из сада принес-и он переболел, и я переболела) и уже после меня переболел младшенький. После выздоровления, спустя неделю, малой стал постоянно лежать-и играл лежа, мало ходил, шатался, чаще, чем обычно стал падать-был очень уставшим. По серологии обнаружили герпес 2 в активной фазе, потом вирус Эпштейна Барра. Биохимия в общем была всегда в относительных пределах нормы, кроме АЛТ и АСТ(повышены из-за ветрянки), клиника тоже без кричащих анализов. Легли на обследование в Морозовскую. УЗИ сердца, ЭХО, гормоны щитовидки, КФК, ЛДГ, опять же биохимия и ОАК в пределах нормы. Сказали, что здоровы. Но ребенок то вялый...На фоне вялости походка стала явно шатающейся. Обратились к неврологу в РДКБ-при первом приеме на момент осмотра была корковая атаксия. Умеренная диффузная гипотония ,без четкой разницы-в конечностях. Сделали МРТ-оно у нас без особенностей, но незначительно расширена церебелло-медуллярная цистерна). Пропили Элькар-в течении нескольких дней ребенку стало значительно лучше-стал активнее, больше бегать, но астения проходила, а походка все выраженнее становилась шаткой. И если первое время я думала, что походка такая из-за астении, то сейчас уж и не знаю. Далее мы сдали кровь на аммиак, нсе, альфа-фетопротеин и генетику. Из генетики готова ТМС крови, моча на орг.кислоты и наиболее частые мутации в гене АТХР7-они в пределах нормы, ждем по митохондриальным заболеваниям ответ. Но генетик сказала, что наша картина не очень похожа на генетические заболевания. Еще заставил почти поседеть анализ на НСЕ-он у нас пришел выше нормы, но как нам объяснил врач-такое имеет место быть. Естественно, мы сделали УЗИ внутренних органов, брюшной полости, малого таза. Из последнего осмотра врача-генез атаксии не ясен, периодическая динамическая атаксия с ретропульсией. Паралелльно прошли несколько неврологов в поликлинике-по мнению одного врача-мы здоровы, но ей не понравилось, что говорил мало, предложила пантогам.Походка ее не смутила. Второй врач-диагноз-неуточненные признаки нервной и костно-мышечной системы. Астенический синдром. Моторная неловкость. Рекомендована ЛФК, гидромассаж и электрофорез с дибазолом. и магний б6.Прошли гидромассаж и 10 дней магния на данный момент. Что сейчас у нас-если раньше я отчетливо видела, что ребенок шатается на фоне астении, и это было периодами, то сейчас он практически постоянно неустойчив-меньше, чем после ветрянки, но проблема видна явно. При этом он-катается отлично на самокате, беговеле. Взбирается по ступенькам, но часто с них падает. Плечики зачастую опущены, ножки не расставляет широко, наоборот, он постоянно ножкой об ножку спотыкается и падает, ведет из стороны в сторону, как при качке, бывает головку склоняет на бок. Говорит не особо много, в основном-мама на, деда бо, в общем фразы из сокращенных 2-х слов, подражание зверей,но слова новые появляютя постоянно, да на речь я сейчас не претендую особо-у меня старший тоже стал поздно говорить. Вот что меня беспокоит-где нам искать причину такой походки...и как ее корректировать. В общем, могу сказать, что он и до ветрянки не особо хорошо ходил-вернее, ходить то ходил, взбирался на кровати-батарее, но явно был неуклюжий, но вот после ветрянки ситуации усугубилась, причем значительно. Также беспокоит , что был уставший и до ветрянки. Но, в основном, все врачи отталкиваются от нее, говоря, что после ветрянки-бывает, пройдет. И хотя после болезни прошло 4 месяца почти-я не вижу особых улучшений походки (усталось-да, проходит).О, и еще у нас только обнаружилась латентная ЖДА. Гемоглобин и все анализы обмена железа в норме, но ферритин в 6 раз ниже минимальной нормы! Вылезла абсолютно случайно.Еще девушки, подскажите, пожалуйста! Тут много опытных мам..Я прочитала, что препараты(ноотропы) совместно с массажем, или электростимуляцией(прошу прощение, если пишу неправильно)-только изучаю информацию-могут начать давать эпи приступы, и если я раньше думала, что нам обязательно надо электрофорез и массаж, то сейчас начинаю сомневаться. ЭЭГ мы не делали(не один из неврологов не увидел необходимости). Я примерно так себе представляю дальнейший план-остеопат(или может реабилитолог), лфк и может нужна коррекция для речи? Но такое огромное количество процедур для реабилитации-как правильно выбрать? Пока остановилась на центре на Нахимовском, но опять же с кого начать-ЛФК или остеопат, плюс у нас еще массаж будет.Не будет ли перенагрузки? Спасибо вам большое, что дочитали! Буду рада любому совету, или может даже у кого-то была похожая ситуация. Всем крепкого здоровья
Здравствуйте.подскажите,удалось ли вам найти причину и устранить?у дочки очень похожая ситуация,но прививок не делали,ничем не болели.Прошли много обследований,анализы,а ни причины ни диагноза нет!

Здравствуйте. Причину мы искали, искали, но так толком не нашли. Я все-таки склоняюсь, что прививка+ЭБ+ветрянка дала такой толчок. По официальному диагнозу стоит перинатальное поражение ЦНС. Очень много ходили по врачам, у 7 неврологов за тот год были, сдали кучу анализов, исследований. Потом попали к Бобыловой. Она посмотрела диск с МРТ, и сказала, что расшифровали нам его не полностью. Мы сдали МРТ на расшифровку Алиханову. И вот там как раз показало, что есть все-таки вопросы. Как нам объяснила Бобылова, из-за лейкопатии желудочков (которую на расшифровке сначала не указали) у нас вся ситуация с шаткостью, усталостью и тд. После этого перестали копать генетику и ковыряться в анализах. Посетили еще несколько неврологов для подтверждения (но на тот момент именно она нам объяснила что к чему). Нам объяснили, что это состояние уже на постоянку, может чуть перерасти, но неловкость останется. Стали ребенка реабилитировать. Ходили к нейропсихологу, психологу, остеопату, логопеду, бассейн, Войта. От Войты в восторге были-ребенку сложновато, но результат уже через неделю был. Ввели на постоянку спорт-год акробатики, сейчас будет борьба (формируем новые нейронные связи, так сказать).На данный момент ребенок периодами также неуклюжий, и когда заболевает больше обычного старается прилечь и шаткость походки, спотыкания.  Если есть вопросы-пишите, все расскажу, понимаю как это сложно, когда не знаешь, что с твоим ребенком-почти год в подвешенном состоянии были. Сколько лет дочке? Что говорят неврологи?

Оффлайн Татьяна2020

Re: Прошу совета.Астеноневротический синдром
« Ответ #33 : 19 Сентября 2021, 15:35:53 »
 Здравствуйте. А почему вы не сдали все же генетику? Очень часто толком к генетическим заболеваниям,именно их более яркому проявлению имеют прививки,болячки т.д.. мы сами нашли, у нас тоже атаксия (( мы сдавали экзом. первое,что делается при подобных проблемах помимо МРТ это полный экзом,сдается он платно и в специальных лабораториях типо геномеда. Нам ни один врач толком не помог,сами сдали экзом и сами выяснили причину атаксии..изменения на МРТ часто тоже имеет генетическую причину. Вот НИИ генетики на Москворечье - самое слабое  и ужасное учреждение, столкнулись с ними,туда ездить ни о чем и у них нет многих анализов,экзома нет...неужели за столько лет вам никто не предложил сдать экзом??