Дочь долго на ИВЛ, реабилитация

[Mom27]

У нас хуже сегодня дела, лихорадило ночью, гемоглобин упал до 74, голова выросла на 1.5 см за 2 дня, теперь подозревают гидроцефалию окклюзионную, этого ещё не хватало ((( нейрохирург будет пункцию брать
Мне кажется, мы её теряем.....

[Мама Тимурки]

У нас хуже сегодня дела, лихорадило ночью, гемоглобин упал до 74, голова выросла на 1.5 см за 2 дня, теперь подозревают гидроцефалию окклюзионную, этого ещё не хватало ((( нейрохирург будет пункцию брать
Мне кажется, мы её теряем.....

Вы знаете,мы каждый раз приходим к сыночку и такое же чувство,но он все равно борится,несмотря на вердикты врачей!Но как малыш мучается страшно смотреть,еще и пролежни начались😪Нужно боротся до конца и делать все что в наших силах,и наверное положится на Бога(хотя в голове иногда вопрос есть ли вообще Бог и слышит ли он нас!?)

[СветЛЛана К.]

Спросите по теме гидроцефалии и приросте головы вот здесь: Шунтированные детки. и про нейрохирургов. Может что-то подскажут родители шунтят...

[Mom27]

У нас хуже сегодня дела, лихорадило ночью, гемоглобин упал до 74, голова выросла на 1.5 см за 2 дня, теперь подозревают гидроцефалию окклюзионную, этого ещё не хватало ((( нейрохирург будет пункцию брать
Мне кажется, мы её теряем.....

Вы знаете,мы каждый раз приходим к сыночку и такое же чувство,но он все равно борится,несмотря на вердикты врачей!Но как малыш мучается страшно смотреть,еще и пролежни начались😪Нужно боротся до конца и делать все что в наших силах,и наверное положится на Бога(хотя в голове иногда вопрос есть ли вообще Бог и слышит ли он нас!?)

Насчёт бога промолчу лучше, как надоело слушать от всех, что как бог решит, так и будет...
Где ваш бог, когда такое происходит

[Ольга П.]

Вообще, когда говорят, что Бог там на верху сидит и в шахматы нами играет, кому жить, кому умереть, этим самым дискредитирует его. Это не правда. Просто многие не в курсе почему он допускает зло.

[Мама гуськи-гу]

Где ваш бог, когда такое происходит

потому что кроме Бога есть и противоположенная сторона, да и Бог  - это не то чтобы справедливость, Бог  - это любовь

[Ольга П.]

Где ваш бог, когда такое происходит

потому что кроме Бога есть и противоположенная сторона, да и Бог  - это не то чтобы справедливость, Бог  - это любовь

Да, качеств у Бога много, в том числе и справедливость. Но любовь это не просто его качество, это его суть.

[ElenaNezh]

 А я к богу отношусь как к энергии. И молитвы - это энергия, сильная, положительная. Хотя мы с мужем не особо религиозные, но в тяжелой ситуации в храм ходили, и сорокоуст заказывали.
Девочки, это очень тяжело, очень. Больно. Обидно.
Мы в реанимации ребёнка  крестили, глубокая кома, не было даже реакции зрачков на свет, батюшка говорит, когда все будет хорошо, придёте в храм, завершим обряд с крестными. Я про себя думаю, какое там хорошо...если ребёнок уйдёт, хоть крещёный.  Никто из врачей не верил, а ребёнок вышел из комы. Начал дышать сам, кушать из бутылочки. Видит, слышит, развивается.
Мне самой очень сложно было веру не терять, но это единственное, что помогает нашим малышам, наша вера в них и  любовь. Я один раз рыдала в истерике от бессилия, ушла на улицу, а ребёнок  с папой был, и в период моей истерики ребёнок тоже разрывался, папа его успокоить не мог. Он даже не понял, что с ребёнком, испугался, не знал, что я ушла истерить.

[Ольга П.]

А я к богу отношусь как к энергии. И молитвы - это энергия, сильная, положительная. Хотя мы с мужем не особо религиозные, но в тяжелой ситуации в храм ходили, и сорокоуст заказывали.
Девочки, это очень тяжело, очень. Больно. Обидно.
Мы в реанимации ребёнка  крестили, глубокая кома, не было даже реакции зрачков на свет, батюшка говорит, когда все будет хорошо, придёте в храм, завершим обряд с крестными. Я про себя думаю, какое там хорошо...если ребёнок уйдёт, хоть крещёный.  Никто из врачей не верил, а ребёнок вышел из комы. Начал дышать сам, кушать из бутылочки. Видит, слышит, развивается.
Мне самой очень сложно было веру не терять, но это единственное, что помогает нашим малышам, наша вера в них и  любовь. Я один раз рыдала в истерике от бессилия, ушла на улицу, а ребёнок  с папой был, и в период моей истерики ребёнок тоже разрывался, папа его успокоить не мог. Он даже не понял, что с ребёнком, испугался, не знал, что я ушла истерить.

Да, это тяжело, больно и обидно. Сами через это прошли. Но интересно как вера здесь помогает? И вообще что это такое?
"Вера — это живая, непоколебимая уверенность в Божьей благодати и в Божьем благоволении, такая уверенность, что в надежде на нее ты тысячу раз готов подвергнуться риску смерти" (Мартин Лютер, 1522 год).
Вот такая вера помогает выстоять.

[Мама Тимурки]

У нас хуже сегодня дела, лихорадило ночью, гемоглобин упал до 74, голова выросла на 1.5 см за 2 дня, теперь подозревают гидроцефалию окклюзионную, этого ещё не хватало ((( нейрохирург будет пункцию брать
Мне кажется, мы её теряем.....

Как ваши дела?как гемоглобин ваш?у нас тоже было что упал до 78 ,нам влили кровь и с того времени все хорошо с гемоглобином

[Mom27]

У нас хуже сегодня дела, лихорадило ночью, гемоглобин упал до 74, голова выросла на 1.5 см за 2 дня, теперь подозревают гидроцефалию окклюзионную, этого ещё не хватало ((( нейрохирург будет пункцию брать
Мне кажется, мы её теряем.....

Как ваши дела?как гемоглобин ваш?у нас тоже было что упал до 78 ,нам влили кровь и с того времени все хорошо с гемоглобином

Здравствуйте, гемоглобин уже в норме, переливали кровь
По поводу подозрения на гидроцефалию окклюзионную не подтвердили, брали пункцию ликвора, чисто, и голова уже уменьшилась, что это было, никто не так и не понял
А вот температура поднимается иногда ((
Как у вас?

[valya]

@Mom27, здравствуйте. У вас малышка лежит в кювезе?  Не может быть такой ситуации, что ее перегревают?

[Мама Тимурки]

У нас хуже сегодня дела, лихорадило ночью, гемоглобин упал до 74, голова выросла на 1.5 см за 2 дня, теперь подозревают гидроцефалию окклюзионную, этого ещё не хватало ((( нейрохирург будет пункцию брать
Мне кажется, мы её теряем.....

Как ваши дела?как гемоглобин ваш?у нас тоже было что упал до 78 ,нам влили кровь и с того времени все хорошо с гемоглобином

Здравствуйте, гемоглобин уже в норме, переливали кровь
По поводу подозрения на гидроцефалию окклюзионную не подтвердили, брали пункцию ликвора, чисто, и голова уже уменьшилась, что это было, никто не так и не понял
А вот температура поднимается иногда ((
Как у вас?

Хорошие у вас новости,молодцы🙏
У нас все по старому,еше и пролежни начинают пояалятся😭заказали матрасик,подушечку и гель противопролежневый,в больнице вообще ничего нет!!!!Судорог почти нет,хотя бы это!!Я каждый день стараюсь на руки брать малышика нашего,хоть как то крутить его  а то они совсем не двигается😪Как с дыханием дела?

[Mom27]

@Mom27, здравствуйте. У вас малышка лежит в кювезе?  Не может быть такой ситуации, что ее перегревают?

Ну там вообще очень жарко в палате, лежит в кроватке обычной

[Mom27]

[/quote]
Хорошие у вас новости,молодцы🙏
У нас все по старому,еше и пролежни начинают пояалятся😭заказали матрасик,подушечку и гель противопролежневый,в больнице вообще ничего нет!!!!Судорог почти нет,хотя бы это!!Я каждый день стараюсь на руки брать малышика нашего,хоть как то крутить его  а то они совсем не двигается😪Как с дыханием дела?
[/quote]

Вам хоть дают на руки держать, нам не дают, типо трубки и нельзя
Кстати, я вот за пролежни всё забываю спросить, завтра спрошу
С дыханием пока так же, 40 кислорода, вспомогательный режим, поддыхивает, но быстро устаёт, когда на сипапе переводят
Вы тоже молодцы! Тьфу-тьфу-тьфу чтоб судорог не было