Автор Тема: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)  (Прочитано 9071 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #30 : 12 Ноября 2019, 14:25:13 »
@Zolotushka, Добрый день) Спасибо, что отписали и за поддержку. 10 лет конечно многовато для меня, мне уже 29 будет, по этому верю, что раньше все случиться и благополучно!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #31 : 12 Ноября 2019, 19:29:23 »
@Мама гуськи-гу, Конечно никто не хотел, это даже не обсуждается. Я написала это только потому, что вот эти родители не захотят даже видеть его...
У меня новая ситуация. Обратилась к астрологу и он мне расписал карту и сказал о том, что мое пережито для того, чтоб я поняла нужен ли мне муж, чтоб возможен в ближайшее время развод. Как-то жестко, надеюсь астрологи неправы.
@Юлия0404, астролог явно умеет отвлекать)
Но про то, что Вы пережили и что у Вас есть муж - это ж Вы ему сами рассказали))



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Marina1989

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #32 : 14 Ноября 2019, 16:59:02 »
@Юлия0404, Напишу вам про астролога, супер астролог (подарок подруги на др) расписала мне жизнь, все у меня будет отлично, очень интересовал вопрос здоровья меня моего папы, она сказала все отлично долго будет жить и бабушка все отлично!!! Папа через месяц умер, бабушка через 6 месяцев моя жизнь изменилась на 360*. Астрологи это люди и они очень часто ошибаются, желаю вам счастья, здоровья!!!
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #33 : 29 Ноября 2019, 19:30:33 »
@Zolotushka, Добрый день) Спасибо, что отписали и за поддержку. 10 лет конечно многовато для меня, мне уже 29 будет, по этому верю, что раньше все случиться и благополучно!
Доброго времени суток! Третью дочку родила в 38 лет)))). Всё в наших силах.
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн удивленная

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Мама Севушки
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #34 : 07 Февраля 2020, 21:08:27 »
У меня похожая история. Во время второго скрининга обнаружили патологию - расширенные желудочки, кисту, агенезию мозолистого тела, мозжечка. Первая беременность, поздняя (37 лет). Шок, ужас. Сейчас даже вспоминать то время больно. Но у меня  даже мысли не было, чтобы избавиться. Я бы просто не вынесла тяжести моральной, что убила своего ребенка. Никого не осуждаю. У всех свой выбор. Я его очень очень ждала. У нас долго не получалось. На сегодня нам 4 года. Что умеем - хохотать заливисто. Не ходим, не стоим, не сидим, почти не видим, но развитие идет потихоньку. Занимаемся, наблюдаемся у докторов. Конечно, это совсем другая жизнь. Но это тоже жизнь. Сейчас я уже не представляю жизни без него. Муж, кстати, не принял. Послала его на небо за звездочкой. Очень хочется еще ребеночка, но возраст. Вообщем, это жизнь. Как говорят, ее прожить не поле перейти. Мира всем.

Оффлайн anaximandr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #35 : 26 Мая 2020, 07:07:27 »
Всем добрый день.
Вот прошло ровно 2 месяца, как я попрощалась со своим малышом не увидев его по причине синдрома Денди Уокера.
Вся беременность шла замечательно и даже не было и мысли о таком исходе. Узнала я о беременности на второй неделе. Почему так рано? Дело в том, что было у меня отравление и по этому на этом фоне также решила сделать тест, который был положительным. Это не оказался таксикоз, а именно отравление ( по словам врача).
С самого начала я начала наблюдаться у частного врача, которого посещала я с 2013 года, по этому без сомнений доверила себя и малыша именно этому врачу. Анализы сдавала всевозможные, к ним же были и 2 скрининга - все они были в норме, никаких вопросов ко мне и к ребенку не возникало. Узи также делала регулярно и с плодом все было в порядке.
Наступила 17-я неделя беременности, в частных клиника делают на этой неделе узи,  после второго скрининга. С этого дня и начался наш кошмар(( Конечно муж был очень рад тому, что у нас будет мальчик, но в заключении было прописано: "Не ислючен синдром Денди Уокера". Сначало нам давали надежды и сказали, что можно подождать до 19 недели, чтоб убедиться или исключить диагноз, так, как в этом периоде как раз идет развитие. Мы конечно решили подождать. И предложений от врачей даже не было о прерывании, я думала, что все обойдется.
2 недели просто тянулись, мы с мужем ходили в церковь, наши мамы поехали в Монастырь, конечно мы понимали, что это все, что мы на тот момент можем сделать  - молиться.
Наступил тот раковой день, мы идем на узи на 20-й неделе. Нам все подтверждают, я очень смутно помню этот день, слезы просто лились градом у меня, мужа (никогда до этого не видела его слез). Нас посадили, пытались успокоить и предложили поехать в самую лучшую клинику Украины для подтверждения диагноза, чтоб мы чувствовали, что смогли сделать все (лучшее оборудование, лучшие врачи).
Нам пришлось еще чутки ждать, чтоб мы попали в эту клинику, конечно ночь была бессонной, слезливой, а наш малыш так в это время толкался, я боялась даже дотронуться до живота, так, как его шевеления были, как нож в сердце, ведь он там живой, мой родной и мне придется с ним скоро попрощаться.
Поехали мы в Киев, нас принял очень прекрасный специалист, он долго и тщательно все просматривал, тогда я и последний раз увидела нашего сына(. Он конечно нам все обьяснил, на что мы пойдем, если оставим ребенка. Единственное, что он предложил  - это сделать прокалывание и взять также анализ на отклонение плода, на который мы согласились, чтоб понимать, как поступать в след раз (анализ пришел после прерывания - все в норме, никаких генетических отклонений). Он конечно был удивлен тому, что при таком диагнозе полностью ВСЕ органы были в норме и развитие соответсвовала также норме, кроме почти отсутствием можечка и наличие кисты по задней стенке головного мозга.
Никто меня не предупреждал, как проходит прерывании, думала наркоз, проснулся и все позади, кроме глубоких душевных ран...Но нет, вызывали у маня роды двое суток, схватки были 8 часов, потом сами роды....Это ад....Не дай Бог кому такое пройти.
Почему я пишу? Меня до сих пор не отпускает мысль, возможно наш ребенок был бы нормальный?Если на тот момент были органы в норме, все скрининги в норме, генетика также. Единственное, что мне генетик сказал, что я простудилась на ранних сроках, возможно по этому такие последствия.
Но вот покой моей душе не дает "А если бы", конечно мы ждем от полу года, чтоб опять попробовать все, но так страшно и печально. Мы стараемся держаться, даже не говорить об этом пройденом, но вот периодами накрывает и решилась с вами поделиться. Возможно у кого-то также была подобная ситуация, что вы делали и чем все закончилось? Заранее благодарю за любое сообщение

Привет!
Я ребенок с Этим синдромом.Живу нормально.Просто жизнь оказалась не такой простой. Бывают головные боли.  Но главное -  я живой еще.Считаю, что неправильно отказываться от детей.Нужно любить их независимо от их болезней и недостатков.