Автор Тема: Богдан, РАС... Эпи?  (Прочитано 14964 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #105 : 21 Июля 2019, 22:20:59 »
Свою тему так и не завела, то много описывать, то все вот и мы тут лишние, однако напишу тут. В среду Степе будет полтора года. УК в даль мы научили, вернее показывает вверх, больше похоже на "внимание" или "Аллах Велик", а не точно в цель. Но показывает теперь все: машина едет, машина грузовая, машина красная, собака, птичка, кошечка, зайки глиняные, свет (люстра, фара). Словарный запас большой, показывает животных, части тела, приносит книгу "2 весёлых гуся". Это и было. Из плохого, достоялись мы в очередь к новому остеопату и получила я по лбу. "Шея не вправлена вообще, правая сторона мозга в кислородном голодании, височные и лобные доли в постоянном спазме не работают, печень плохо работает, но по сравнению с головой - это мелочи. Мультики под запретом, идите говорите все неврологу о поведении". Ответила, что от нее к вам и пришла, обращкнную речь понимает, вопрос сейчас у нее нет. Фактически очередной намек на аутизм, только хочешь сказать, скажи, я ж для этого кругом и хожу. В следующий раз в августе идти. С речью у нас все также "ка" - это на, "га" - помоги, ва - пообщаться, "Ки" - кот, "Ти" - птичка/собачка. Мамы/папы нет. Вообще сам и не знает, учим снова, опять всех запомнил показывает. Написала в центры в городе, все отправляют к 2 неврологам, у одной и наблюдаемая, к ней в год и 10 сказала приходить, вот думаю ко второй что ли, и в одном месте тоже ответили, ну давайте мы просто посмотрим. В общем если кто, что видит, пишите не стесняйтесь. Ещё есть в телефоне старые видео из больницы, там 1,5 месяца, и удалять боюсь и смотреть страшно, как глаза улетают и через веки, только подумала, что надо показывать специалистам.

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #106 : 22 Июля 2019, 14:03:28 »
, привет! Не знаю, как вас зовут. Меня - Кристина. Пишите на здоровье
По вашему последнему рассказу, мне показалось, что все неплохо у ре.
Насчёт аутизм.. По-моему тут только время покажет, есть он или нет. В 1,5 года в нашей стране вам его никто не поставит.  Но  по вашему описанию сказать сложно. Как ре вступает с вами контакт. Просьба есть, обращается ли к вам, когда чего-то хочет? Может не словом, а взглядом, жестом? Есть ли какое-то стереотипное поведение? Есть ли подражание?
По шее. Надо обследовать обязательно. Если, конечно, ре позволит это сделать (мой до сих пор не даёт). Рентген шоп в трех проекция, уздг, если получится, сделать. Невролог хороший тоже нужен, конечно.
По набору знаний, мне показалось, что речь идёт  о сохранном интеллект. С ним исправить многие вещи намного проще.

Если есть вещи, которые беспокоят в поведении, ищите психолога толкового, который найдёт подход к ребёнку, занимайтесь, в вашем нежном возрасте очень многие моменты можно скомпенсировать.
Ждать подтверждения диагноза от врачей это, по-моему тупиковый вариант, да и лечение не отменяет педагогической коррекции.
Писала вам раньше про АВА-тепапию. Так вот по мировым стандартам 1,5 года это именно тот возраст, когда нужно начинать занятия, чтобы ре максимально компенсировался. Но тут все зависит от ваших возможностей.






Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #107 : 22 Июля 2019, 14:35:15 »
Обращается этими ка и га, например приносит книгу: "ка", это читай. Или не может открыть баночку: "га" - помоги. Снял шапку или отдает бутылку - ка. Это все слова и все общение. Опросить помочь достать каталку из коляски не может, будет сам тянуть, не выходит, если не помогу, уйдет, в шкаф за печеньем 2 руками будет тянуться и махать ладошкой пока - это типо дай. Основной крупный центр ответил берём с 2 лет. Маленький вот отписались и пока молчат. Буду звонить.  Меня Оля зовут.

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #108 : 24 Июля 2019, 13:50:49 »
[/b Оль, ну вот и просьба есть впринципе. То есть он знает, что есть вы, которая может помочь, обращается к вам. То есть общение есть. Можно это про стимулировать, убрать повыше/подальше все любимые вещицы, чтобы он ихвидел, а достать не мог, можно использовать для этого прозрачные пластиковые коробки с крышками. Так стимулирует я желание к контакты, взаимодействию, будет формировать навык сотрудничества. Начните с обучения жесту дай, если не получится обучить говорить словами. Давайте только после того, как ре к вам обратится - подойдёт, возьмёт за руку, о ведёт к жедаемому, правильным указательным жестом покажет, что он хочет. Так сформируете правильный указательный жест.
Учите подражать взрослому обязательно. Это навык, необходимый для обучения, особенно спотаннтанного.

Оффлайн Kristinaaa

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #109 : 24 Июля 2019, 15:47:37 »
Девочки, добрый день всем! Подскажите, пожалуйста, может кто сталкивался с таким. Сделали сегодня рентген ШОП делали, показывало нестабильность 1-2 позвонков. Сегодня сделали рентген, через рот сделать сын не дался(( а т в боковой проекции показал рентген выпрямление шейного лордоза. У врачу на следующей неделе пойдём. Вопрос к какому врачу это - ортопед, мануадьный терапевт, верьебролог? И что это вообще за зверь такой - выпрямление шейного лордоза? В Интернете нашла пока только общую информацию, из которой понятно, что это не очень хорошо. А вот что дальше с этим делать-то? Под амжите, пжта!!!
А вот то, что я доказывала в другой теме, девочкам про шею и диагноз РАС .
У нас, история , очень похоже на вашу .  Тоже РАС ставят , но сомневаются, уо не видят, а одно из ээг ( ночного) стоит заключение эпилептическая энцефалопатия с когнитивными нарушениями в правой теменной доли. Морозовские специ посмотрели диск и сказали, что заключение неверно . У нас якобы идиопатическая эпилепсия сразу с двух
сторон. Прописали депакин и на этом все. Я сразу же написала письменный отказ от препарата.
Начитавшись литературы по неврологии и ортопедии, сделала сама для себя вывод, что реальная причина кроется именно в шее. У нас было мрт,кт,рентген шоп. Только рентген показал аномалию Киммерли, конкресценция С2-С3, нестабильность С3-С6. У ребёнка так же присутствует мышечная дистония, отсюда наблюдается как бы укорочение левой стороны тела. Только укорочения нет, атлант смещён влево , и тянет часть за собой , Что влечёт за собой кривошею, отсюда у нас и тазобедренная дисплазия , которую выставили ещё в 3 месяца и не назначили лечение.
Мой вам совет, это сделать УЗДГ и обратиться к манульщику .
Мы сейчас едем в Самару на УЗДГ , повторно рентген ( у нас так же ребёнок не дался с открытым ртом) и затем в больницу Середавина за мануальной терапией.
Мы из Севастополя и здесь нет грамотных врачей, а так же мануальщиков.
Нам помогло толкнуть речь видео ( их 5 всего). Карточки Домана. А так же я покупала карточки Pecs, это конечно стоило  9 тыс руб, но тоже многому научили нас.
На сегодняшний день, мы читаем, пишем, считаем, обращённая речь двумя словами. На вопросы не отвечаем, ибо беда с восприятием обращённой речи. А беда потому, что проблема с кровообращением , а проблема с кровообращением из-за нашей шеи. Сейчас врачи смотрят не на обследования, а на общую картину ребёнка, то есть это поведение и речь. Именно поэтому столько аутистов у нас в стране.  А эпилепсия может быть вызвана как раз таки сосудистыми заболеваниями. Но это никому не интересно и не выгодно ..

Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #110 : 26 Июля 2019, 23:38:44 »
[/b Оль, ну вот и просьба есть впринципе. То есть он знает, что есть вы, которая может помочь, обращается к вам. То есть общение есть. Можно это про стимулировать, убрать повыше/подальше все любимые вещицы, чтобы он ихвидел, а достать не мог, можно использовать для этого прозрачные пластиковые коробки с крышками. Так стимулирует я желание к контакты, взаимодействию, будет формировать навык сотрудничества. Начните с обучения жесту дай, если не получится обучить говорить словами. Давайте только после того, как ре к вам обратится - подойдёт, возьмёт за руку, о ведёт к жедаемому, правильным указательным жестом покажет, что он хочет. Так сформируете правильный указательный жест.
Учите подражать взрослому обязательно. Это навык, необходимый для обучения, особенно спотаннтанного.
Печение он получает только после четкого жеста УК, и махов (пока не похожих, но старается дай) в сторону шкафа, где оно лежит. Мы были на консультации в Абе. Глазной контакт есть, разделенное внимание тоже. Он носил все игрушки папе поочереди, всем игрался с папой. В конце без моих слов, как я стала обуваться начал им ахать пока, вообще был в восторге от комнаты и игрушек. Гипер сказали нет. И спонтанный у нас есть подражание, он вытирает пол тряпкой и шваброй, кормит пакетом кота месяцев с 9, причесывается расчёской и пилкой (думает тоже расческа, похода на мою, у него щётка), а вот по просьбе без слов, что он знает сейчас нет. А вот со стереотипиями согласились. Рассказали, как учить подражанию, будем. С УК у нас лучше, муж скручивает ему руку и просит после его внимание показать где, пока показывает вторым и 4 пальцем, но в цель (внимание с одним пальцем). Дали мне литературу по обучению абы. И посоветовали сделать ЭЭГ. Но мы не знаем как, как можно ребенка в 1,5 года в этой шапке усыпить ? Если есть у кого опыт, расскажите пжл. Лично я сама в общении и развитии не вижу аутизма, зацикливания есть, но мне кажется, вот как научил, так он одинаково и делает, страхов нет, перемены мест тоже, после остеопата надел панаму сам (полтора месяца не носил). Будем стараться, и ждать речи в 1,9, пишут это переломный момент. Но ЭЭГ надо сделать, ругаю себя, что за физикой и тренировками просто не хотела касаться этой темы, а сейчас не знаю, как его сделать. Также как и всем мамам хочется верить в задержку.

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #111 : 26 Июля 2019, 23:53:35 »
, я тоже не вижу аутизма 🤷‍♀️
Про как усыпить, да тем более такого малыша- очень просто. Записываетесь на после обеда, утром будите чуть раньше, спать не даёте, пусть сначала датчики наденут, потом колыбельные, моцарт, ну не знаю , что ваш любит, но отрубится точно. В этом возрасте была проблема не дать уснуть раньше, чем доехали до ЭЭГ
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #112 : 27 Июля 2019, 06:55:50 »
, согласна с Еленой полностью. В 1,5 года. Моего была проблема удержать, но после криков и оро отрубился.
Умелки вы описали отличные. Если вы бы мне их описали раньше (про разделённые внимание, игру с папой, подражание), то я бы сразу сказала, что на аутизм это вряд ли тянет.
Может быть речевая задержка есть, из-за шеи и нарушенного кровотока вполне может быть.
Проблемы с поведением (хотя по описанию и их я особо не увидела) корректируются, навыкам ребёнок обучается, методы для этого есть.
Со стереотипиями посмотрите ещё в сторону сенсорной интеграции. Полезно для всех детей. Очень мягкая, приятная методика. 

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #113 : 05 Августа 2019, 15:39:06 »
Девочки, добрый день!
Посоветуйте, пжта, генетика в Москве для трактовка результата секвенироварие экзома