Помогите советом

[кисярыба]

@СашаЛиПо, вам нужен хотя бы дневной 4-6 часовой видео ээг мониторинг ( ВЭЭГМ) со сном .
Так как в таком возрасте патологическая активность чаще всего «находится» во сне или около него . То есть на пробуждение или засыпание . Без всякого реланмума , пусть они сами его потребляют !
В Питере и Москве достаточно думаю мест , где его могут сделать .
Можно спросить совета у девочек в теме Синдром Веста или в общей Эпилепсия и они порекомендуют где сделать в Питере .
дочке оденут шапочку с электродами , в палате будет Камера , все будет записываться и врачи потом сверят видео с кривой энцелографа , так же там будет кнопочка и когда Вам покажется что то странным в поведении дочки, вы нажмёте эту кнопку и врачи этот момент отсмотрят тщательней . Вот и все собственно. Больше ничего делать не надо , просто лежать , желательно не на руках, можно есть, играть и поспать очень желательно .

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, вам нужен хотя бы дневной 4-6 часовой видео ээг мониторинг ( ВЭЭГМ) со сном .
Так как в таком возрасте патологическая активность чаще всего «находится» во сне или около него . То есть на пробуждение или засыпание . Без всякого реланмума , пусть они сами его потребляют !
В Питере и Москве достаточно думаю мест , где его могут сделать .
Можно спросить совета у девочек в теме Синдром Веста или в общей Эпилепсия и они порекомендуют где сделать в Питере .
дочке оденут шапочку с электродами , в палате будет Камера , все будет записываться и врачи потом сверят видео с кривой энцелографа , так же там будет кнопочка и когда Вам покажется что то странным в поведении дочки, вы нажмёте эту кнопку и врачи этот момент отсмотрят тщательней . Вот и все собственно. Больше ничего делать не надо , просто лежать , желательно не на руках, можно есть, играть и поспать очень желательно .

Я вот сейчас анализирую, что такие передёргиваемы у нас только днём, после ночного сна, но не сразу, во время возбуждения, игры.
Не понимаю, можем ли мы сделать ээг на руках? Дочка будет затряхиваться от плача, сли ее не взять на руки.

[ЕваПолина]

@СашаЛиПо, мне тоже не очень нравятся эти передергивания(( ээг можно и на руках,наденут шапочку, потом она попривыкнет к нейи сможете ее положить.
А эти передергивания у неё каждый день?

[кисярыба]

@СашаЛиПо, можно на руках, но тогда сложнее будет расшифровка из за артефактов ( ваших движений ). Но эпиактивность, если она есть , она будет видна и сквозь них.
 Что гадать и анализировать ... нет другого способа это узнать кроме ээг .
 

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, мне тоже не очень нравятся эти передергивания(( ээг можно и на руках,наденут шапочку, потом она попривыкнет к нейи сможете ее положить.
А эти передергивания у неё каждый день?

Нет, не каждый день, раз в неделю -два, но передёргивание несколько

[ЕваПолина]

@СашаЛиПо, я тут солидарна с @кисярыба , лучше не гадать, а сделать ээг. Лучше пусть мы окажемся не правы и слишком подозрительны и мнительны, чем Вы упустите время. Дай бог, чтобы мы с Юлей ошибались! Но сделать ээг надо обязательно!

[Юльхен]

@СашаЛиПо, У меня тоже двойня, только мальчики. И один вдруг стал как-то "задумываться" на несколько секунд, замирать.  И я побежала к врачам, хотя мне все крутили пальцем у виска. И даже некоторые врачи крутили. А оказалось, что мои подозрения небеспочвенны, у сына эпилепсия (( Это я к тому, что судороги не всегда выглядят как судороги.
Поэтому! Лучше перебдеть.

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, У меня тоже двойня, только мальчики. И один вдруг стал как-то "задумываться" на несколько секунд, замирать.  И я побежала к врачам, хотя мне все крутили пальцем у виска. И даже некоторые врачи крутили. А оказалось, что мои подозрения небеспочвенны, у сына эпилепсия (( Это я к тому, что судороги не всегда выглядят как судороги.
Поэтому! Лучше перебдеть.

Да я то это все понимаю, меня аж трясёт, что дома на меня смотрят, как на сумасшедшую. Вот сейчас пишу знакомой невропатологу, скидываю видео. Она мне говорит, ну вы проследите, она не писано в этот момент? 7 раз пописать за 20 минут? Серьезно? А дальше в течение дня писать, но не дергаться?
Спасибо за ваши ответы, буду искать центр с ээг.
У сыночка вашего эпилепсия, во сколько вы заметили приступы и удалось ли эпилепсию купировать?

[CogitoErgoSum]

@СашаЛиПо, в Питере можно сделать видео-мониторинг в лдц мибс. Смотрите сами, дневной или ночной, но надо, чтоб ребенок поспал.

[Юльхен]

@СашаЛиПо, приступы заметила около 6ти месяцев. Только к году поставили диагноз "эпилепсия" и начали подбор препаратов. К сожалению, ни один не помог. Решились на операцию на головном мозге.

[AnnaBay]

Я,пожалуй, поддержу девочек, у нас тоже были подобные подергивания, пока боролась с родственниками и врачами, называющими сына лентяем, потеряли месяцы ((

[vadim.]

всем привет. мы из Екатеринбурга.

помогите, может у кого то было подобное.

у ребёнка был приступ в 6 месяцев. потом пили депакин и снизили, так как на ээг ни чего не было.

в 8 месяцев опять приступ. депакин хроносфера до 300мг/сутки подняли. далее сделали МРТ 3 тесла, ВЭЭГ дневной и ночной, кровь ТМС, общий, биохимия, вирусы, витамин D, кальций, калий, магний. все хорошо.

вчера опять приступ через 1.5 месяца после 2го.

все приступы не проходят сами. купирует скорая.
что ещё и где в Екатеринбурге или в России можно проверить? думаем ехать за границу.

пока кроме эпилепсии врачи ни чего не ставят.
сдали генетику днк геном. ждём

[vadim.]

не ужели нет информации?

[Наталья66]

@vadim.chepurnoy, а у кого из наших врачей в Екб наблюдаетесь?

[vadim.]

Томенко сейчас.
После 1го приступа были у Панюковой.
Обе говорят ждать генетику. Сейчас мы в областную детскую попали.