Мы новички в теме, очень нужен совет!

[ЧашкаКофе]

Всем добрый день, снова к Вам  за советом...
Немного о нас...объем движений почти не изменился, ходим, бегаем, прыгаем, научились прыгать одновременно на двух ногах и ходить вприсядку. Руки не очень сильные, пишем более менее, отжимается с трудом, подтягиваться не может.
По лирике..закончили первый класс обычной школы. Академически успевает на4 в основном из-за рассеянности и медлительности, с эмоциями стало проще, но все равно случаются эпизоды нытья, иногда не понимает границы, что допустим маме можно такое сказать возражать, перечитть), а учителю нет. В новом учебном году пока такого не было, но это только начало)))
А так все неплохо, занимается программированием, любит компьютерные игры (вечная борьба и торговля), придумывает шутки, может иронизировать над собой и другими, научился экономить деньги, дарить маме подарки самостоятельно. Так и живём как пограничники. на фоне нормиков, особенно развитых он конечно отличается (как Лунтик такой), на фоне особых деток он лентяй)) так как возможности есть, но день сильнее)). Последний раз когда были в ЕДКС наша всеми любимая невролог сказала какая миопатия? да он скачет как конь....оно конечно успокаивает, но тут уж сомневаться начала я сама..
Собственно поэтому и пишу...
У сына начали деформироваться стопы...то есть свод изгибается наверх по типу эквиновальгуса. Кроме того стал чаще жаловаться что ноги болят и устают (хотя через 5 минут несётся как конь). И ещё у него так сохраняется слабость рук, если раньше руки и ноги были примерно на одном уровне, то сейчас видно что ноги сильнее, но это может от того что ноги прицельно тренируемых карате? И ещё речь у него более медленная, чем должна быть, это было и раньше, но он был младше, и с возрастом это не уходит...
Я случайно попала к совершенно новому неврологу и она предположила, что у моего ребенка может быть СПИНА БИФИДА???? в какой-то лёгкой степени..После внимательного изучения дисков МРТ она сказала, что это может быть венозная фистула или киста, которая цепляет спинной мозг? Предложила сделать МРТ ещё раз с контрастом, хотя предыдущие МРТ делала она сама??
Я спросила если такое обнаружат, что делать, она сказала радикального лечения нет...
С такими версиями я сталкиваюсь впервые, у нас в городе такого нет и не было, она сама подтвердила.
Может кто-то встречал такие случаи? Насколько такое вообще возможно? Стоит ли обследоваться у них и может в столичных клиниках можно проконсультироваться в этом направлении предварительно заочно, чтобы ехать уже за конкретным лечением...потому что тратить финансы и время, чтобы в итоге сказали подрезайте Ахилл и делайте ЛФК ....по финансам не очень(((
Огромное спасибо за любую информацию, без форума я бы в нашем болоте утонула!!!

[Charot]

Все что вы описываете укладывается в обычную болезнь Литтля.


Еесть какие то основания для углубленных поисков?

[ЧашкаКофе]

У неврологов были сомнения по нам всегда, долго у нас подозревали миопатии, а теперь вот это..поэтому. Я и задала вопрос на форуме, т.к. даже мне далёкой от медицины кажется что спина БИФИДА это слишком..но вдруг у кого-то было что-то похожее...

[ЧашкаКофе]

На МРТ головного мозга у нас нет никаких отклонений

[Naf]

Мб съездить в мск или питер? Обследоваться и закрыть вопрос. Ребёнок уже большой, не так должно быть сложно с ним.

[Charot]

.  Ребенок от 1 беременности, родился на 34 неделе.


34 недели,  вес при рождении 2250,  1 ребенок, 1 беременность,  роды длились 15 часов, болевой синдром, легкие дыхательные нарушения, гист ВУК, на 2-е сутки переведен в реанимацию, тяжелые дыхательные нарушения,  отек мозга, отек легких, церебральная ишемия,  ИВЛ 12 суток (1 сутки на полном кислороде, потом на смешанном), ВЖК 2 степени, пост. Вентрикулит, правосторонняя пневмония. 

.  ПО результатам нейсонографии  на 2-е сутки (рукописная, нет возможности сделать скан, не читается): смещения срединных структур головного мозга нет, межполушарная щель не расширена, паренхима могзга: эхогенность средняя, рисунок извилин отчетливый. Первентрикулярная область: виз-я обширные зоны повышенной эхогенности, передние рога боковых желудочков – 3,2 мм справа, 2,8 мм слева, контуры виз-я плохо из-за повышенной эхогенности.   

Это с ваших слов.
И это вполне типовой набор.


Есть конечно такое понятие как темнота под лампой.
Когда за очевидным диагнозом прячется еще один.

Но это все таки не часто бывает.

[SB2016]

Добрый вечер! Я может быть буду резка, но на мой взгляд докапываться есть спина бифида или нет не имеет смысла. Излечить не возможно. Можно корригировать  и превентировать пожизненной лечебной гимнастикой изменения в организме обусловленные мускульным дисбалансом из-за спина бифиды. Спина бифида не только МРТ диагностируется, на рентгене тоже видно дефекты дужек.

[ЧашкаКофе]

Добрый, Вы ничуть не резки, меня саму удивило это мнение, я поэтому и обратилась на форум, подумала может мне опыта недостает...
С другой стороны не применительно к моему ребенку а вообще, наверное такое нарушение стоит установить, ведь оно не только на двигательные функции влияет, но и на почки.....

[SB2016]

не только на двигательные функции влияет, но и на почки.....

немного неверно. При спина бифида проблемы с дефекацией и мочеиспусканием. Из-за неполного опорожнения мочевого пузыря в застоявшейся моче хорошо развиваются разные микроорганизмы. Из-за дисфункции сфинктера проблемы с давлением внутри мочевого пузыря и вероятность того, что инфицированная моча попадет в почки и вызовет интоксикацию.
Посмотрите как ребенок опорожняет мочевой : сильной струей и полностью или маленькими порциями. Как часто жалуется на боли в животе. Как опорожняет кишечник. если все в порядке нет смысла тратить деньги и время на обследования.
Но если обследоваться, я бы начала с рентгена, анализ крови и моча на бакпосев и лейкоциты. МРТ вы уже сделали

[ЧашкаКофе]

Спасибо, таких очевидных проблем нет, но рентген или кто сделаю наверное...

[Антонина]

@ЧашкаКофе, ДЦП - это скорее всего набор ограничений  и люди с таким диагнозом могут выглядеть совершенно по-разному.

Роды из-за чего раньше срока случились? у генетиков были?

Присоединяюсь.ДЦП это синдромокомплекс может быть при любых заболеваниях,от родовой травмы,до генетики,обменных нарушений итд.
Поэтому ДЦП поставить могут на основании симптоматики,но это не значит что найдена причина

[ЧашкаКофе]

В том-то все и дело...генетиков в нашем городе считай что нет...в Москворечье направляли анализы, сдали ТМС, в нем ничего не нашли, генетики Морозовский приезжали, нас не взяли, сказали вы не наши, в Вельтищева тоже сделали заключение что данных за нервномышечные нет..хотела ехать в Сеченова, но ковид помешал...если б знать хоть на что сдавать....

[ЧашкаКофе]

Из-за чего роды были преждевременные так и не установили, была фетоплацентарная недостаточность, но почему не установили, никакой инфекции не была, хотя я сдавала на все торчи, что могла вычитать в интернете...

[ЧашкаКофе]

Всем привет.Давно не писала на форуме, не смогла найти свою тему, может модератор соединит.
Немного новостей и позитива, по себе знаю позитивные истории поддерживают и внушают надежду.
Ну что..нам 10 лет..мы не выправились в абсолютную норму и впереди еще много работы и пубертат, но...
Ходим все также на носках, но гоняем на велосипеде и лазаем в лабиринтах...в общих играх научился прчмо говорить, что бегает медленно, мол учитывайте))
Учимся в обычной школе, оуенки средние, по русскому совсем слабо...
Зато чувство юмора зашкаливает))
Эмоционально конечно отстаем по возрасту, этакая простота и где то непонимание рамок когда, кому и что уместно рассказать
Занятия постоянно и нейропсихологом и дефектологом
Из увлечений программирование.
Сын занял второе место, спасибо всем кто поддержал!
 
Жизнь продолжается и наши дети тоже могут и будут!

[NAB]

@ЧашкаКофе, объединила тему, в этом разделе истории по ребёнку только одна.
Пожалуйста, проголосуй! Поддержи наших! сделайте ещё тему в этом разделе, можно потом на неё ссылки дать в активных болталках, типа темы ужинов, погоды 😊
Удачи сыну!