Автор Тема: Наша Алинка!!!!  (Прочитано 13070 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #30 : 24 Декабря 2013, 18:30:26 »
Здравствуйте вот перечитала вашу историю и нахожу много общего с нашей. У нас тоже левостороний гемипарез рука совсем плоха. Денису уже 3,4. По мрт ставят постнатальный период. Киста 2,5 см. Почему это произошло никто не знает. При беремености сдавала анализы все что только можно то ЦВМ LGG 94, все остальное норма. Говорят что точно не инфекция так как показатель памяти организма. Тогда что могло быть после родов непойму. родисля на 38 полной неделе вес 3110 рост 51, закричал, грудь взял, по шкале 8-9 балов.
Досих пор загадка природы, ну почему так и что повлияло непойму.
Скажите а у вас нет проблем с носовыми кровотечениями?
Юля у нас с носовыми кровотечениями ттт все норм!мы долго наблюдались у гематолога на сворачиваемость все конролировали!сейчас планово раз в полгода просто сдаем для себя!ну носовые бывают и просто от слабости сосудов!и при вегетрсосудистой!я вот скоро поведу Алю на доплер сосудов головы и шеи!чтоб знать для себя!Доктор из Львова посоветовал чтоб знать!т.к.бывали у нас головокружения,наверно сосуды какие передавливаются изза тонуса,ээг мониторинг во сне слава Богу ничего не зарегистрировал(гиперкинезы только когда засыпает вздрагивает особенно если устала под нагрузкой)ну это и у здоровых бывает,папа наш так всегда засыпает дергается!Юля а у вас была желтушка долго не проходившая?ато к кого похожая ситуация почти у всех она была?Вы в сад ходите?как с речью?

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #31 : 24 Декабря 2013, 18:35:55 »
Здравствуйте Анна,подскажите какие очертания имеет ваша киста,я имею в ввиду на мрт ровные края или рыхлые? У нас и тоже киста и немаленькая,и проблема с цмв и герпесом была.И желтушка на 3тий день была,хотя по апгар 8/8 и была одна прививка бцж.На НСГ ствили ВУИ. Но к году цмв и герпес-всё чисто.А проблемы есть,нам 2,8.
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #32 : 24 Декабря 2013, 18:36:20 »
Наш врач невропатолог посоветовала ехать в Израиль, там хорошая диагностика. А по ней уже наши лечат. Хоть понятно что лечить, а то так на авось все. Колим ноотропы, страшно но нужно. Трускавец реабилитация и в принципе все. Рука в ужасном состоянии левая. С годами дабавляют еще диагнозов. За все время лечения все в сомнениях...Скажите а вот на мрт у вас какая картина? И еще вопрос как можно не распознать инсульт? Ставят постнатальный период а вот я не могу сообразить в какой момент я не поняла что ребенок пострадал.

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #33 : 24 Декабря 2013, 18:36:30 »
Анют привет......Аля вас с папой в спортивных достижениях скоро переплюнет.....Наш папа от Алиного шпагата сидит в шоке.....Давайте возвращайтесь уже......надеюсь найдёти время к нам в гости приехать.
Кристин да я сама на стул села когда Вася ее в Москве посадил lljj и такой смеется гляди говорит сидит!!типа я своего сына так не могу потянуть wer Вася нам и походку подправил уже заноса в сторону ноги почти нет!так что я ему сразу как будешь в Москве мы первые на очереди gwcm!а так как только приедем,сразу тебе позвоню esert увидимся!Просто сейчас тут дома..папа на Н.Г.на день прилетит!и снова улетит!у нас у ребенка Папа это мяч(и по телеку волейбол идет там всегда папа хотя он там не всегда))и спрашуешь где папа??Она Папа Уууу...улетел...

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #34 : 24 Декабря 2013, 18:46:10 »
Здравствуйте вот перечитала вашу историю и нахожу много общего с нашей. У нас тоже левостороний гемипарез рука совсем плоха. Денису уже 3,4. По мрт ставят постнатальный период. Киста 2,5 см. Почему это произошло никто не знает. При беремености сдавала анализы все что только можно то ЦВМ LGG 94, все остальное норма. Говорят что точно не инфекция так как показатель памяти организма. Тогда что могло быть после родов непойму. родисля на 38 полной неделе вес 3110 рост 51, закричал, грудь взял, по шкале 8-9 балов.
Досих пор загадка природы, ну почему так и что повлияло непойму.
Скажите а у вас нет проблем с носовыми кровотечениями?
Юля у нас с носовыми кровотечениями ттт все норм!мы долго наблюдались у гематолога на сворачиваемость все конролировали!сейчас планово раз в полгода просто сдаем для себя!ну носовые бывают и просто от слабости сосудов!и при вегетрсосудистой!я вот скоро поведу Алю на доплер сосудов головы и шеи!чтоб знать для себя!Доктор из Львова посоветовал чтоб знать!т.к.бывали у нас головокружения,наверно сосуды какие передавливаются изза тонуса,ээг мониторинг во сне слава Богу ничего не зарегистрировал(гиперкинезы только когда засыпает вздрагивает особенно если устала под нагрузкой)ну это и у здоровых бывает,папа наш так всегда засыпает дергается!Юля а у вас была желтушка долго не проходившая?ато к кого похожая ситуация почти у всех она была?Вы в сад ходите?как с речью?

У нас сейчас частенько кров с носика идет и на ровном месте. Говорила невропатологу то сдали анализ на свертываемость . Вроде норма но точно поищу анализ напишу. Вот вчера ситуация. Прыгал, играл и на ровном месте кров. Ручками нос точно не тер. Видела отчетливо. Очень мены настораживает сей факт.
Желтушка была но не большая 17 Билирубин. Желтизна была но не особая...немножко зрачки с отблеском. Лежали все же под лампой в роддоме и выписали на 5 день.
В сад нас не берут из-за отсутствия всех положенных прививок ( кроме бцж что сделали в роддоме) Речь есть но не четкая (дизартрия) Ходим и все понимаем. Проблема скорее с психикой. Беспокойный, гиперактивный, плохо набираем вес.

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #35 : 24 Декабря 2013, 18:49:33 »
Здравствуйте Анна,подскажите какие очертания имеет ваша киста,я имею в ввиду на мрт ровные края или рыхлые? У нас и тоже киста и немаленькая,и проблема с цмв и герпесом была.И желтушка на 3тий день была,хотя по апгар 8/8 и была одна прививка бцж.На НСГ ствили ВУИ. Но к году цмв и герпес-всё чисто.А проблемы есть,нам 2,8.
Приаветик!!Вы знаете у нас кист и нет,в заключении мрт о них не написано..написано что обьем правого полушария редуцирован,в затылочной зоне определяются зоны глиозно-атрофической и кистозной трансформации корково-подкорковой  и первеньрикулярной локализации,правый боковой желудочек атрофически расширен,срединные структуры реактивно смещены справа,Правый зрительный бугор и ножка мозга справа гипоплазированы ,Мозолистое тело атрофически истончено преимущественно в задних отделах
.и еще много че написано...вобщем как неврологи видят заключение и кислые мины делают..ну с таким поражением взрослые не выживают...и в тоже время то что мозг был сфлрмирован(это не внутриутробно)то шансы востановить какие то функции двигательные у нас есть!чем мы все мамы и занимаемся!вот и непонятно откуда берется..ведь тож вирусы ушли..а проблемы остались..это вы точно подметили...

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #36 : 24 Декабря 2013, 19:02:50 »
Анна Н., спасибо за ответ! efy а у нас на мрт ,кт,лобно-височная киста левого полушария 30х19,сообщающаяся гидра...история у нас запутанная,по сей день разобраться не можем... Лечим правосторонний гемипарез и задержку.
Вы писали что лечитесь у Падко во Львове,не подскажите как дорого там лечение стоит и можно ли там снять квартиру рядом с его клиникой.Вы в Элите были?Или в Трускавце у Козявкина?Где вам больше нравиться?Ми уже 4 раза съездили в Трускавец,но вот я читала что у Падка таже система.и ещё,не ужели гимнастика у Падка целый час длится? В Трускавце 30-35 минут всего.
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #37 : 24 Декабря 2013, 19:07:06 »
Наш врач невропатолог посоветовала ехать в Израиль, там хорошая диагностика. А по ней уже наши лечат. Хоть понятно что лечить, а то так на авось все. Колим ноотропы, страшно но нужно. Трускавец реабилитация и в принципе все. Рука в ужасном состоянии левая. С годами дабавляют еще диагнозов. За все время лечения все в сомнениях...Скажите а вот на мрт у вас какая картина? И еще вопрос как можно не распознать инсульт? Ставят постнатальный период а вот я не могу сообразить в какой момент я не поняла что ребенок пострадал.
Юль,давай на Ты lljjКартину нашу на мрт я примерно написала!а насчет распознать..ты знаешь нам после реанимации тож ни словом..а вот сейчас сопоставляю факты..как ее у меня забирали..она вмя скрученая была и глазки в разные стороны расходились и сходились..как они это дело не заметили..??..ведь узи головы после роддома и в месяц в норме..а потом раширены желудочки..а нам никто и не сказал о возможном вприанте..блин...а вот мама девочки что во львове тож не поняла..говорит..ребенок закатывался..и тож глаза начали расходится..и врачи не словом..Юль,я че т ноотропы стала боятся..раньше кололи..пили..сейсас поосторожней..мы тож во львов часто ездим..(падко тот же вариант что и козявкин)только дешевле нам и чаще можно себе позволить!и еще попробуй новоазовск!недорого и тож неплохо!к каждому ребенку свой подход!вы откуда?если правую руку блокировать пробует левой?нам логопед сейчас настоятельно советует!ну у нас психи сразу!хотя пробует!у нас и ножка и ручка в заметны!рекурвация эта колена еще блин добавилась...теперь отрез носим..

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #38 : 24 Декабря 2013, 19:08:14 »
Анна Н., спасибо за ответ! efy а у нас на мрт ,кт,лобно-височная киста левого полушария 30х19,сообщающаяся гидра...история у нас запутанная,по сей день разобраться не можем... Лечим правосторонний гемипарез и задержку.
Вы писали что лечитесь у Падко во Львове,не подскажите как дорого там лечение стоит и можно ли там снять квартиру рядом с его клиникой.Вы в Элите были?Или в Трускавце у Козявкина?Где вам больше нравиться?Ми уже 4 раза съездили в Трускавец,но вот я читала что у Падка таже система.и ещё,не ужели гимнастика у Падка целый час длится? В Трускавце 30-35 минут всего.

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #39 : 24 Декабря 2013, 19:18:03 »
Анна Н., спасибо за ответ! efy а у нас на мрт ,кт,лобно-височная киста левого полушария 30х19,сообщающаяся гидра...история у нас запутанная,по сей день разобраться не можем... Лечим правосторонний гемипарез и задержку.
Вы писали что лечитесь у Падко во Львове,не подскажите как дорого там лечение стоит и можно ли там снять квартиру рядом с его клиникой.Вы в Элите были?Или в Трускавце у Козявкина?Где вам больше нравиться?Ми уже 4 раза съездили в Трускавец,но вот я читала что у Падка таже система.и ещё,не ужели гимнастика у Падка целый час длится? В Трускавце 30-35 минут всего.
Как ваше имя?? lljj и дпвай на Ты тоже hjg Насчет Падко мы вот 4 раз в апреле поедем от Козявкина отказались дорого...А у Падко украинцам 4200 курс(сейчас на 10% подорожает как и везде т.к.долар растет)доп.полчаса лфк пожно попросить за доп.плату около 50 грн.вроде выходит но может сейчас дороже чуть будет!т.к.Але полчаса мало теперь(растяжек побольше теперь делаем)то я сразу попросила и без проблем!и спецы все те кто у козявкина работали много лет с большим опытом!от лфк я в восторге!мне наш Вася ваще подходит!он и по костюмам всем спец хороший(и ортез нам поднастроил)можно взять свой костюм если есть он подскажет если че!и у них вроде тож есть в центре костюм!ну мы пока не спешим его одевать(хотя по росту уже подходим)гостиница есть рядом с центром в 10 м..стоит 150 грн номер там выходит блок на 2 номера с кухней и санузлом очень прилично!мы с девочкой вместе ездим и блок снимаем и готовим сами и весело!есть еще в центре номера ну там кушать в столовой а мы не любители!цена такая же примерно!еще мы часным образом логопеда вызывали очень клевый спец!

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #40 : 24 Декабря 2013, 19:19:54 »
Девочки моя внимания требует!на беговой пошли заниматся gwcm если интересно я вечером отвечу!насчет Падко напишу еще и еще советую Новоазовск!тож могу написать какие ньансы!! dwr

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #41 : 24 Декабря 2013, 19:34:22 »
Ань а как узнать о спастике языка, самой или спец нужен?

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #42 : 24 Декабря 2013, 22:00:00 »
Ань а как узнать о спастике языка, самой или спец нужен?
Ты знаешь нам логопед определил,причем я конечно замечала что язык на правую сторону высовует ну так чтоб конкретно!ну вы еще манюньки еще сложно понять!нам до этого 4 логопеда толком ниче не говорили,где то в полтора года на нормальную спеца попали и она на Да у вас язык в тонусе и щека слева!!(до этого 3 курса лого масажа прошли делали для общего развития)и еще заметно знаешь когда за правую щеку бинтик или кусочек чего то хлеба например или для начала платок засовывала и чтоб выталкивала так вот спарава без проблем а слева сложно вытолкнуть..но мы я ее постоянно так заставляю делать ну и логомасажи дают эфект,т.к.мимика на лице у нас симетрична и когда масаж лица делают тож  говорят проблем нет,вот то что внутри тонус..ну это я уверена исправим!так что мы этим вопросом в 1,3 плотно занялись!и если б еще раньше то может больше слов было!так что если есть сомнения(ну и вообще наши детки часто с этим сталкиваются вон у нас язык в тонусе а у наших подружек что с нами ездят во львов наоборот и везде нужны разные подходы)так что спец толковый нужен!

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #43 : 24 Декабря 2013, 22:17:34 »
Здравствуйте вот перечитала вашу историю и нахожу много общего с нашей. У нас тоже левостороний гемипарез рука совсем плоха. Денису уже 3,4. По мрт ставят постнатальный период. Киста 2,5 см. Почему это произошло никто не знает. При беремености сдавала анализы все что только можно то ЦВМ LGG 94, все остальное норма. Говорят что точно не инфекция так как показатель памяти организма. Тогда что могло быть после родов непойму. родисля на 38 полной неделе вес 3110 рост 51, закричал, грудь взял, по шкале 8-9 балов.
Досих пор загадка природы, ну почему так и что повлияло непойму.
Скажите а у вас нет проблем с носовыми кровотечениями?
Юля у нас с носовыми кровотечениями ттт все норм!мы долго наблюдались у гематолога на сворачиваемость все конролировали!сейчас планово раз в полгода просто сдаем для себя!ну носовые бывают и просто от слабости сосудов!и при вегетрсосудистой!я вот скоро поведу Алю на доплер сосудов головы и шеи!чтоб знать для себя!Доктор из Львова посоветовал чтоб знать!т.к.бывали у нас головокружения,наверно сосуды какие передавливаются изза тонуса,ээг мониторинг во сне слава Богу ничего не зарегистрировал(гиперкинезы только когда засыпает вздрагивает особенно если устала под нагрузкой)ну это и у здоровых бывает,папа наш так всегда засыпает дергается!Юля а у вас была желтушка долго не проходившая?ато к кого похожая ситуация почти у всех она была?Вы в сад ходите?как с речью?

У нас сейчас частенько кров с носика идет и на ровном месте. Говорила невропатологу то сдали анализ на свертываемость . Вроде норма но точно поищу анализ напишу. Вот вчера ситуация. Прыгал, играл и на ровном месте кров. Ручками нос точно не тер. Видела отчетливо. Очень мены настораживает сей факт.
Желтушка была но не большая 17 Билирубин. Желтизна была но не особая...немножко зрачки с отблеском. Лежали все же под лампой в роддоме и выписали на 5 день.
В сад нас не берут из-за отсутствия всех положенных прививок ( кроме бцж что сделали в роддоме) Речь есть но не четкая (дизартрия) Ходим и все понимаем. Проблема скорее с психикой. Беспокойный, гиперактивный, плохо набираем вес.
если со сворачиваемостью порядок то возможно и правда сосудики слабые еще они ж метеочуствительные и смена погоды и опять таки нагрузки и кровь идет!главное чтоб не было синячков необьяснимых..у нас  тогда были синяки на животе не понятно от чего педиатрам говорила а они внимания не обращали и какать как начали черным (кровь в кишечнике была)а врачи говорили вы накручиваете...а если кровь из носика может для укрепления сосудов че попить надо!а так мы тож в емоциональном плане порой..у самой нервы сдают...а так говорим мало...но все показует и очень наблюдательна и ваще умная!ну может центр что за речь отвечает задет(у левосторонних оно ж частенько)вот и все понимаю а сказать не все могу...

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #44 : 24 Декабря 2013, 22:30:37 »
насчет Падко также как и Козявкин мое мнение гемипарез это один из наших вариантов реабилитации!у Падко подешевле(может поменьше тренажеров ну мы еще маленькие нам больше упражнений сейчас ну беговая и арбитрек там есть еще вело собираются покупать они)растяжки нам очень помогают!в Новоазовске на них акцент был и в этих центрах мне нравится что к ребенку каждому свой подход!душевно очень!в новоазовске по деньгам вообще недорого!много процедурок помимо масаж,лфк(кстати тож час)озокерита,еще грязи,ванны,рефлексо,магнит,апарат 'рыбка'(расслабляет ножки но нам нельзя изза рекурвации)и логопеды очень хорошие!главврач Людмила Леонидовна очень хороший спец к каждому свой подход!я ей как то из москвы звонила консультировалась всегда выслушает подскажет и корекцию как и Падко делает только она!ну к Падко мы за корекцией ездим нам дает эфект со всеми в комплексе!так что девочки всем советую пробовать искать свой метод!а в Новоазовск в любом случае стоит ехать!единственное надо попадать на жилье в центре там условия хорошие 100 грн в суткт все новое и чистенько!но там такая очередь на год вперед..поэтому записуйтесь заранее!