Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[NAB]

@katrin, от ресурса и от согласия "подопытного" 
Ну двигается она, как тело её чувствует лучше для себя.
Мой дрын не ловит с показа или объяснения технику движения. Ну надо махнуть рукой там, он махнет,, но не за счёт того, что нужно. Мелкому могла и показывала прямо с его рукой,, ногой, что выпрямить, что согнуть, где напрячь..., но он давно выше меня, моих длин не хватает .
Причем у него все гнется, тонус нормальный, не ДЦП же, физически не вопрос сделать правильно, нужные места работают, а вот ощущения нарушены.
И никаких против воли, он в общем вполне с энтузиазмом позаниматься, хоть зарядку, ту же. Ну делает как делается, чего теперь...

[Татьяна Я...а]

@yulia78, Юля, где я выдаю свое мнение за единственно правильное? Вам так видится, мне по другому. Много раз уже писала и повторяю: каждый на этом форуме имеет право на собственное мнение, а не на единственно правильное. Тут правильных и неправильных мнений быть не может. У всех изначальные условия разные. И это форум. Не бывает двух одинаковых точка в точку мнений. С чем-то мы соглашаемся, с чем-то нет.
А по существу вопроса: я всю жизнь (а я уже давно не ребенок, я взрослая и
-  у меня 13-летний сын) живу с ДЦП.
И давно не питаю никаких иллюзий.
Не верю я в девочек, которые не могли танцевать, а после дорогостоящего курса вдруг затанцевали.
Либо девочка до этого могла танцевать и танцует, пусть даже держась за руки, потому что ей ее форма ДЦП позволяет. Либо (что всего вероятнее), она не может самостоятельно удержать равновесие. И от этого создается впечатление, что она танцует, т.к. не может она опору держать самостоятельно, а только за руки, например. Я это знаю. У самой так бывает, когда не могу удержать равновесие. Со стороны тоже может показаться, что танцую. А я не танцую. Это я так удерживаю равновесие, чтобы не упасть.
Блажен, кто верует!
А я не верю. Ни в целителей, ни в экстрасенсов.
Я верю только в Бога. Все. Я бы на вас посмотрела, если бы вы всю жизнь прожили в теле с ДЦП, ни 5 лет, ни 10, а всю жизнь. Верили бы вы тогда? Сомневаюсь.
Открою вам секрет. Большинство ДЦП-шек не верят, потому что сами живут в таком теле и знают, каково это... Это Оригинал, скорее, исключение из правил в этом смысле, чем правило...
Блажен, кто верует...
А я не верю.
Кто посмеет меня осудить, сначала мои тапочки наденьте и пройдите в них весь путь, который я за эти годы прошла, а потом осуждайте.

[Оригинал]

т к намного тяжелее таскать на себе скрюченного ребенка без опоры на ноги, чем водить его с легкой поддержкой

Ну, так и я о чем.

[Татьяна Я...а]

Фу! Извините за всплеск эмоций...
Тема тяжелая. И для меня вовсе не однозначная.
Не верю я, что боль, физическая боль может приносить пользу.
Пожалуй, уйду с этой темы. Все, что хотела сказать, я сказала. Дальше я только раздражаюсь... Зачем мне это надо? Кто хотел, тот меня услышал. Кто не хотел, тому ничего не докажешь.
Напоследок, скажу. Дай вам Бог, чтобы вы и дальше верили! Потому что это очень легко - потерять веру... Особенно, когда много лет живешь с ДЦП.

[yulia78]

@Татьяна Я...а, Таня, я тоже раздражаюсь. При этом я не смотря на разногласия отношусь к тебе хорошо.
Попробуй посомтреть с моей колокольни. От моего ребенка отказались врачи. Никто не хотел его реабилитировать. Говорили потенциала нет. Не будет даже сидеть. Также и понимать ничего ен будет.  Я изо дня в день с ним занималась, годами, физиокой. интеллектом, раскручивала этот клубочек потихоньку. И я горжусь результатами. Так как любой человек который вложил много сил в свое дело (любое). И тыт ты пишешь, не надо заниматься с ребенком с ДЦП, лучше на море поехать. Это все ерунда, что ты годами делала. Но я-то знаю что без того что я делала может его и на свете то уже не было бы, ведь движение - жизнь, а ребенок лежачий захлебываеется в своей мокроте от обездвиженности. Его надо постоянно санировать. Т к он даже мокроту свою сглатывать не может. Моему ведь гастростому хотели ставить, не глотал же ни фига. Мы и это победили. У меня есть его видео когда ему два года. Это ужасное видео. Но оно как раз показывает его состояние лежачего паллиативного ребенка.
Просто попробуй понять мой триггер. И сейчас я могу ехать спокойно на море и хоть куда с ним (да и езжу), т к сидит отлично, памперс можно стоя в любой кабинке переодеть, накормить без спецусловий почти и т п. НО все равно куча ограничений, например не можем мы никогда поехать в олинклюзив т к ребенкеу пищу надо самой готовить и блендерить по 5 раз в день. жару хреново переносит. Много ограничений.

А ты молодец, конечно. Этого никто у тебя не отнимает.

[Татьяна Я...а]

@yulia78, Юля, ты, вижу, сильная и настойчивая! Как, впрочем, большинство здесь присутствующих.
Я писала не о "тяжеленьких" детях и уже упоминала об этом выше. Я имела в виду тех, кто вроде меня.
Я отношусь к тебе хорошо, да и не только к тебе, но и ко многим форумчанам. С тем же Оригиналом я, бывает, спорю сильно, но, в общем-то я ведь к нему неплохо отношусь. Я понимаю, что одинаково невозможно думать.
Я про "тяжеленьких" ничего не могу сказать. У меня нет такого опыта. Обычно я пишу о легкой и средней степени ДЦП. Хотя тут вовсе нет четких границ.
И потом... Я же понимаю, что каждый будет делать то, что считает нужным.
Я не обижаюсь. А уйти я хочу из этой темы, п.ч. я уже много раз повторяюсь. И устала от этой темы. А вовсе не из-за того, что я сержусь на форумчан. Я довольно-таки быстро вспыхиваю... но и отхожу я тоже быстро...
Мир? )))))

[yulia78]

Я довольно-таки быстро вспыхиваю... но и отхожу я тоже быстро...
Мир? )))))

Я так же! Мир, конечно.

[Татьяна Я...а]

 

Я довольно-таки быстро вспыхиваю... но и отхожу я тоже быстро...
Мир? )))))

Я так же! Мир, конечно.

[Оригинал]

но, в общем-то я ведь к нему неплохо отношусь.

Как и я к тебе. А глобально я не хочу с тобой ругаться.

[Оригинал]

Я про "тяжеленьких" ничего не могу сказать.

Но в тему-то ты вступаешь в связи с упоминанием о тяжелом, неходячем.

Вообще, комментируя твои слова про боль и ДЦП (а это отдельная тема), хочу тебе сказать, что в случае тяжелого дцп без боли  и не получится, даже если совсем не заниматься реа: у тебя заболят закостеневшие колени, у тебя заболит усохшая без нагрузки мышца, ставшая в буквальном смысле короче кости, к которой прикреплена. И это только 2 примера боли при ДЦП, про которые я  могу сказать. А про другое я и слышать, и знать ничего не хочу, чтобы, не дай Бог, ни раскрутить это в своем спастичном и гипернизированном теле. Да, в этом я похож на страуса, прячущего голову в песок. А по-другому может быть и вовсе никак.

Боль в теле с ДЦП - это совсем не то же самое, что боль при болезни, от которой умирают. Никто не спорит, при таких болезнях эти боли дикие, НО параллельно с испытанием этих диких болей век больного и сильно сокращается. В случае же с ДЦП такое будет реже: вот чел к 15 лет как схватит сколиоз, вывих ТБС и Бог знает что еще и доживать ему с почти такими же болями всю его еще долгую и оч счастливую жизнь, лет 50-60...

[Мария87]

@Оригинал, и сколиозы, и вывихи ТБС - это такая вещь, которая от наличия или отсутствия реа не очень-то и зависит. Мне, например, излишней нагрузкой проблем с ТБС в свое время только добавили: с ростом "скрутила" спастика, ходить стало сложней, а тут мы еще в санаторий поехали, где на ЛФК одним из упражнений было - ногу поднимать и туда-сюда в поднятом состоянии ворочать. Сейчас тихое подозрение у меня, что этим проблемы только усугубились, т.к. с трудом ходила даже за руку. А инструктор же сильно "вумная" была: ой.ну чего ты все за ручку ходишь, ходи сама. В итоге, зная, где окна ее кабинета, я просила маму руку отпустить, проходила мимо окон сама, а потом опять за руку бралась, потому что по-другому ходить не могла уже. И если б не операция, как потом выяснилось, вышла бы из ТБС головка и "светила" бы мне жизнь на коляске. Это при том, что занималась я постоянно на тот момент, и ЛФК, и массажи, и физиопроцедуры. Ан нет, от отката (про что и пишет @katrin , это ни фига меня, к сожалению, не избавило.   

[ФЕЯ]

я хочу сказать одно. Именно благодаря постоянным реабилитациям мы к своим 18 годам избежали операции на ТБС. Это очень сложная кровавая операция, с возможными  негативными последствиями.  Я каждый день благодарю Бога, за то, что дал мне сил и ума на постоянные занятия с Варей. Вот только очень жалею, что с рождения не стали ходить к логопедам и делать лого-массаж. Варя очень всегда кричала, и я, чтобы не травмировать себя и её, отказалась от этой услуги. А зря. Сейчас у нас очень большие проблемы с челюстью.

[Оригинал]

я хочу сказать одно. Именно благодаря постоянным реабилитациям мы к своим 18 годам избежали операции на ТБС.

@ФЕЯ, ну, тот видишь, что еще. К вам, как к очень тяжелым, и подход более внимательный, в случае же с @Мария87 инструктор просто не захотела вникать.

[Севилья]

Ну, я в очередной раз добавлю...

Реьенку 10-ый год. С каждым годом убеждаюсь в правильности (для нас, для нашего ребенка) выбранной много лет назад стратегии на безболезненное, безкрикливое детство .
При ДЦП идеально ничего не будет. Мамы малышей даже не представляют, насколько именно будет не идеально и тяжело, даже если сбудутся мечты "чтобы пошел, чтобы жил нормальной жизнью...".
Но жизнь конечностями не исчерпывается. И чем старше реьенок, тем важнее, что личность сохранилась, что есть свое "я", способность отстаивать свое мнение. Это не возьмется в один момент ниоткуда, если до этого несколько лет с человеком поступали, не считаясь с его мнением.

перечитываю иногда свои посты, чтобы свериться - а все и до сих пор так. по-прежнему подпишусь под каждым словом. скоро 14 стукнет малышу моему.

[Севилья]

Девочки,
Да пофигу кому какой где делают массаж. Это совершенно не имеет отношения к реабилитации.
Мы совсем упускаем из виду главную цель, погрязая в мелочах.

У Клочковой об этом хорошо сказано. Цитирую вольно:
Опрос мам маленьких детей, которым только поставили диагноз ДЦП. "Чего хотите добиться для ребенка?". ВСЕ говорят об одном: чтобы жил полноценной жизнью, имел друзей, по возможности - образование, профессию, семью.
Что для этого - именно для этого - делается большинством? Ничего.
Массаж не поможет "жить полноценной жизнью".
Социализацией, выработкой навыков для жизни (а не абстрактного "поставить на ноги") надо заниматься с первых месяцев.
Проблема в том, что тут не достаточно курсов реабилитации в санаториях или зарубежных центрах, не помогут даже занятия со спецами 2 раза в неделю по часу.
И это нельзя внедрять через боль, крик и недовольство ребенка.
Этим должны заниматься родители ВСЕгДа, создавать вокруг ребенка необходимую среду. Окружать его нужными людьми, в тч.
А не мотылять по больницам.

Мы с сыном были в местах массового присутствия детей с ДЦП и их мам дважды. Один раз три дня в 18-ой б-це для инвы в 3 года, и в 7 лет после операции в НЦзД.
В первую лежку мой ребенок не ходил еще. И он же был единственным дитем на два отделения, который передвигался самостоятельно по больнице. Ползком, естественно. По коридорам, в толстых штанах по битуму на стиллабате, по дорожкам на прогулке по территории. Мамы и врачи (!) смотрели на меня, как на умалишенную. Рассаживали детей по прогулочным колясочкам, катали и обсуждали, какие реабилитации эффективнее...

Да никакие! Любые процедуры - это максимум 2 часа в день. А в остальное время обездвиженный ребенок продолжает укрепляться в своей бытовой и социальной беспомощности.

Такая же история и в другой больнице была. Дети, обложенные подушками - ни шагу с кровати. Максимум - в коляске. Перед носом - планшет или телефон.
И опять обсуждение: Чехия или Польша...

Если, Что, я в курсе, что есть дети  относительно легкие, средние и тяжелые. Но кто поручится, что если бы у детей был шанс много и свободно двигаться, общаться не только с терапевтами и тд - то все бы они так и сидели по коляскам? Думаю, многие продвинулись бы куда дальше, чем по факту.

сама себе плюсую  годы спустя )