Гуня. 25 лет. Левосторонний гемипарез.

[Ве Дунья]

Я почитала Вашу историю и хочу Вас поддержать!
Я Вас умоляю не расстраиваться так. Конечно, очень хочется, чтобы у сына было все в норме, я Вас понимаю, но у Вас не сильно страшно... Я с гемипарезом знаю несколько детей. Они учатся в нашей общеобразовательной школе... У моего сына есть друг с гемипарезом в классе. Я дружу с его мамой. Мы подружились с ней, когда еще в роддоме на сохранении лежали... Они с сыном ведут обычную жизнь. Ее мальчик даже на каратэ ходит. Рука у него поражена сильнее, чем нога. Он с самого раннего детства научился здОрово кататься на велосипеде. ДЦП, конечно, мешает жить, но не все так страшно...  Уверяю Вас, Вашего ребеночка не скрутит крючком. С ноотропами поосторожнее, пожалуйста.  От спастики полностью нельзя избавиться, но можно научиться с ней жить.

Спасибо большое за поддержку, я стараюсь не раскисать, но я целый день один на один с ребенком, и постоянно верчу мысли "а вдруг..., а что если..."
Я понимаю (точнее благодаря форуму знаю), что "гемипарез", это не самое страшная из форм ДЦП, но начитавшись из местного, я начала бояться не только ортопедических проблем, но ЭПИ, УО, РАС...

До форума я думала, что ДЦП это генетика. Мол, если не пью, не курю, не употребляю наркотики, то какие могут быть проблемы?...

[Ве Дунья]

Поэтому  диалог с Гуней для нее своевременен. Но также надо общаться и с другими мамами у которых дети с гемипарезом. Это вообще замечательно что на форуме он есть такой человек как Гуня.

Это правда, я очень рада, что вовремя заглянула в этот раздел...

[Татьяна Я...а]

@Ве Дунья, многие так думают... Моя мама не курит и не курила никогда, на дух не переносит даже запах курева, выпивает немного по праздникам в пределах разумного... И вот поди ж ты...

ЭПИ, РАС, УО - не обязательно... У меня ЭПИ нет. Читая форум, я поняла, что ЭПИ часто возникает у ребёнка от переизбытка "лечения" ДЦП... Может, конечно, не только от этого... но и от этого тоже... 

Если будет такая возможность, родите своему сыночку братика или сестричку... В 99% случаев у второго ребёнка не будет таких проблем...

[Гуня]

Спасибо большое за поддержку, я стараюсь не раскисать, но я целый день один на один с ребенком, и постоянно верчу мысли "а вдруг..., а что если..."
Я понимаю (точнее благодаря форуму знаю), что "гемипарез", это не самое страшная из форм ДЦП, но начитавшись из местного, я начала бояться не только ортопедических проблем, но ЭПИ, УО, РАС...

До форума я думала, что ДЦП это генетика. Мол, если не пью, не курю, не употребляю наркотики, то какие могут быть проблемы?...

Для гемипареза это все неактуально. Ни эпи ни уо у гемипарезников нет. Ни у одного не видел. Есть только в этом смысле некоторые аутистические нотки. Любим выпадать из реальности и погружаться в себя, из-за этого могут быть проблемы с обучением и общением. Но это не страшно с нормальным воспитанием и уходом.
Не накручивайте себя, лучше просто живите и любите сына. Это главнее всего - подготовить его к жизни. Если у него с детства будут хорошие друзья, увлечения и любящая семья, то никакая спастика не помеха. Будет вести счастливую и нормальную во всех смыслах жизнь.
Я 10 лет работал на стройке мастером/прорабом. И прекрасно себя чувствовал в коллективе. Спокойно командовал и пятью бригадами одновременно с самосвалами и кранами и все рабочие меня любили. Подписывал акты, выступал на планерках, отчитывался перед начальником управления. Меня любили и уважали и рабочие, и цеховые, и начальники цехов. Только несколько рвачей и самовлюбленных деспотов в управлении взаимно невзлюбили меня. Я никогда не пытался выставить себя умнее или выше кого либо и настраивал рабочие процессы легко и непринужденно взаимно. А некоторые павлины с синдромом важности этого не понимали и бесились
.. Вобщем, даже не задумывайтесь о плохом. Моя мама также сильно переживала. Но у нее не было этого форума. И даже без форума и в сложнейших семейных обстоятельствах у нас все получилось и получается.
Я потерял много времени на той работе и из-за семейных несуразиц. Ничего не заработал, ничего не приобрел. Но я нашел силы переквалифицироваться и планирую хорошо зарабатывать, занимаясь любимым делом и помогая в реабилитации другим, и создать свою семью. То, что у меня это получится я даже не сомневаюсь 

[Гуня]

ФИЗИКА:
ОСНОВА нашей программы, то есть то, что мы будем делать постоянно при любом раскладе:
1) СДК Светланы Грибовой ЛИБО Куевас Медек + Интеграция рефлексов по Масгутовой
2) Кинезитерапия
3) BDA
4) КСГС («Добрые руки»)
5) Гидрореабилитация
ДОПОЛНЕНИЕ, то есть то, чем я бы хотела заниматься, но если будет время не в ущерб основным занятиям:
1) ЛФК с Антоном Бернацким
2) Child Space

ВСЕ, ЧТО НЕ ФИЗИКА))):
ОСНОВА нашей программы, то есть то, что мы будем делать постоянно при любом раскладе:
1) Дельфинотерапия!
2) Зрительная терапия
3) Остеопатия
4) Мелкая моторика/терапия рук – в нашем случае это задел на будущее, то есть сейчас мы занимаемся без значительных результатов, но с расчетом на то, что однажды все это «выстрелит»
5) Логопед/дефектолог/педагог – это вакантное место, то есть мы в поиске такого специалиста, с которым тоже будем постоянно заниматься. SOS! Делитесь контактами)))
ДОПОЛНЕНИЕ, то есть то, чем я бы хотела заниматься, но если будет время не в ущерб основным занятиям:
1) Логомассаж
2) Сенсорная интеграция
Плюс еще я оставляю гомеопатию, но не знаю, в какой раздел ее написать))) Ведь она совсем не занимает наше время.

А вот то, от чего я отказалась полностью:
1) Войта-терапия
2) Массаж
3) Медикаментозное лечение
4) Бобат
5) Фельденкрайз
6) АБМ
7) Томатис
8) Методика Сандакова
9) Психомоторика
10) Метод Беатрис Падован (отказалась не потому, что метод плохой, а потому, что приглашать специалистов к нам больше нет возможности, а ехать к ним – желания)
11) Нейрокоррекция (если будет классный спец, попробуем снова)
12) Нейрологопед (отказалась потому, что проблемы больше нет, а так рекомендую всем)))
13) БФМ
14) Микрокинезитерапия

Осталось только еще раз напомнить, что это мое субъективное мнение (как мамы, а не как владелицы реаб. центра), и я пишу о том, какой эффект я увидела на СВОЕМ ребенке (на других я видела разные результаты).

Наш форум уже давно перерос сам себя. Это уже не просто вебстраницы, это жизни, судьбы и ценнейший опыт. Как же повезло сегодняшним родителям

[Гуня]

Спастичная кисть движется только в определенной амплитуде. И где-то посередине есть неболшой островок, где мышцы находяся в ненатянутом состоянии покоя(полного покоя или нет один мозг знает).
Но чтобы взять предмет надо выйти из этой зоны комфорта и испытать все прелести спастики. Потому-что по нормальной неспастичной траектории я взять этот предет физически не могу. И гипноз тут никак не поможет, только массаж и гимнастика.

Вот это интересно.
Гуня, извините, что врываюсь в разговор.
Вы не могли бы нарисовать это положение руки и ноги, в зоне субьективного комфорта?

Попробую словами.
Человеческая здоровая кисть может сгибаться вперед и назад на 90 градусов и влево-вправо на 45 градусов. Пусть условно так будет В этом диапазоне кисть может совершать свободные движения, и в том числе вращательные.
У спастичной кисти на правом изгибе чудовищная контрактура. Она создает напряжение, не позволяет кисти сгибаться хоть сколько-то вправо и назад и выгибает кисть влево-вниз до упора. Это при крайних появлениях патологического напряжения. Чем ближе положение кисти к центральному прямому(не согнута ни влево ни вниз), - тем меньше напряжения и неудобства.
То самое блаженное расслабленное положение - это прямая несогнутая(может и неидеально прямая) ни в одну сторону кисть, либо прямая и немного согнутая вниз кисть. Без признаков напряжения!
Это физиологические аспекты. Чем левее и ниже, - тем натянутее мышцы и связки из-за контрактуры. Но мы порой можем оставить кисть незаметно и в лево-нижнем положении, но обычно после такого ноют мышцы кисти как после длительного перенапряжения.

Правильно делаете, что пишете. Мне наоборот приятно отвечать и общаться. Здесь мое самое лучшее общество.

[ДЦПшник]

Гуня, ты не уточнил правый изгиб  какой кисти? Если кисть левой руки повернуть влево, то локоть будет заворачиваться вправо, и это соответствует разгибательной синкинезии и наоборот. Если превалирует сгибательная синкинезия то зона комфорта находится за спиной в сгибательной позиции, при этом локоть отведен от туловища. Т.е. все так же как и с ногами. Чтобы это понять надо представить, что грудь это попа, а бицепсы рук это мышцы задней поверхности бедра. Для разгибательной синкинезии все будет наоборот как по направлению разворота так и по конечной комфортной позиции. Соответственно если взять мою гимнастику "Освобожденное движение" и экстраполировать на руки, то все будет работать точно также.

[NAB]

@Ве Дунья, многие так думают... Моя мама не курит и не курила никогда, на дух не переносит даже запах курева, выпивает немного по праздникам в пределах разумного... И вот поди ж ты...

ЭПИ, РАС, УО - не обязательно... У меня ЭПИ нет. Читая форум, я поняла, что ЭПИ часто возникает у ребёнка от переизбытка "лечения" ДЦП... Может, конечно, не только от этого... но и от этого тоже... 

Если будет такая возможность, родите своему сыночку братика или сестричку... В 99% случаев у второго ребёнка не будет таких проблем...

Эпи возникает не столь от переизбытка лечения, сколь от поражения мозга.

[Татьяна Я...а]

@Ве Дунья, многие так думают... Моя мама не курит и не курила никогда, на дух не переносит даже запах курева, выпивает немного по праздникам в пределах разумного... И вот поди ж ты...

ЭПИ, РАС, УО - не обязательно... У меня ЭПИ нет. Читая форум, я поняла, что ЭПИ часто возникает у ребёнка от переизбытка "лечения" ДЦП... Может, конечно, не только от этого... но и от этого тоже... 

Если будет такая возможность, родите своему сыночку братика или сестричку... В 99% случаев у второго ребёнка не будет таких проблем...

Эпи возникает не столь от переизбытка лечения, сколь от поражения мозга.

Да, конечно.
Но  ещё я много раз видела на этом же форуме, как мамы писали: "Нам не удалось проскочить эпилепсию... ", "Смотрите, слишком не увлекайтесь ноотропами или физ.лечением, а то случится эпи-приступ"... Ну, и всё в таком роде... Предупреждали не одна и не две мамы. Много их... Я читаю форум.

[NAB]

Тогда прочитай, что именно было с головой у детей. К сожалению, сильные повреждения мозга часто база для эпи. Это все группа риска. И не проскочить - это увы из группы риска в заболевание.
И такое происходит и при "дули на воду" Тоже. Есть периоды возрастные возрастания рисков.

[Ве Дунья]

Для гемипареза это все неактуально. Ни эпи ни уо у гемипарезников нет.

К сожалению эпи, говорят, у гемипарезников еще чаще, чем у остальных форм(( Просто с эпи статусом не ездят на реа,там их не увидишь...

Но я нашел силы переквалифицироваться и планирую хорошо зарабатывать, занимаясь любимым делом и помогая в реабилитации другим, и создать свою семью. То, что у меня это получится я даже не сомневаюсь 

Я тоже)))

[Charot]

Спастичная кисть движется только в определенной амплитуде. И где-то посередине есть неболшой островок, где мышцы находяся в ненатянутом состоянии покоя(полного покоя или нет один мозг знает).
Но чтобы взять предмет надо выйти из этой зоны комфорта и испытать все прелести спастики. Потому-что по нормальной неспастичной траектории я взять этот предет физически не могу. И гипноз тут никак не поможет, только массаж и гимнастика.

Вот это интересно.
Гуня, извините, что врываюсь в разговор.
Вы не могли бы нарисовать это положение руки и ноги, в зоне субьективного комфорта?

Попробую словами.
Человеческая здоровая кисть может сгибаться вперед и назад на 90 градусов и влево-вправо на 45 градусов. Пусть условно так будет В этом диапазоне кисть может совершать свободные движения, и в том числе вращательные.
У спастичной кисти на правом изгибе чудовищная контрактура. Она создает напряжение, не позволяет кисти сгибаться хоть сколько-то вправо и назад и выгибает кисть влево-вниз до упора. Это при крайних появлениях патологического напряжения. Чем ближе положение кисти к центральному прямому(не согнута ни влево ни вниз), - тем меньше напряжения и неудобства.
То самое блаженное расслабленное положение - это прямая несогнутая(может и неидеально прямая) ни в одну сторону кисть, либо прямая и немного согнутая вниз кисть. Без признаков напряжения!
Это физиологические аспекты. Чем левее и ниже, - тем натянутее мышцы и связки из-за контрактуры. Но мы порой можем оставить кисть незаметно и в лево-нижнем положении, но обычно после такого ноют мышцы кисти как после длительного перенапряжения.

Правильно делаете, что пишете. Мне наоборот приятно отвечать и общаться. Здесь мое самое лучшее общество.

Спасибо.
Попробую уточнить.
Если принять комфортное положение правой руки (ну скажем стоя без нагрузки) за 0,
А комфортное положение левой руки за 1.

Есть ли вообще разница между 0 и 1? Из того, что вы написали, получается, что как бы просто прямо висящая рука максимально комфортна?

Если разница есть, в чем она состоит?

Что доставляет больший дискомфорт, движение от 1 к 0, или от 1 к 2,3,4...?

[Charot]

Если превалирует сгибательная синкинезия то зона комфорта находится за спиной в сгибательной позиции, при этом локоть отведен от туловища. Т.е. все так же как и с ногами. Чтобы это понять надо представить, что грудь это попа, а бицепсы рук это мышцы задней поверхности бедра.

Как так, за спиной?

[Гуня]

Спасибо.
Попробую уточнить.
Если принять комфортное положение правой руки (ну скажем стоя без нагрузки) за 0,
А комфортное положение левой руки за 1.

Есть ли вообще разница между 0 и 1? Из того, что вы написали, получается, что как бы просто прямо висящая рука максимально комфортна?

Если разница есть, в чем она состоит?

Что доставляет больший дискомфорт, движение от 1 к 0, или от 1 к 2,3,4...?

В моем случае левая - спастичная, правая - здоровая.

В состоянии "блаженства" разницы нет - когда я отвлекаюсь и просто забываю о существовании левой.
Но в этом  и разница: правую я могу осознанно напрягать и осознанно полностью расслаблять. А левой полное расслабление доступно только в состоянии забытья. В состоянии забытья щипцы-контрактуры отпускают мой мозг и кисть сама возвращается в состояние покоя где не тянет. Я не знаю устройство контрактуры, но по факту у кисти это, как я писал, - близкое к прямому состояние.
Плюс к этому правой руке доступен весь диапазон движений, расслаблений и осознанных напряжений. А левая при осознании(когда не в забытьи) - всегда патологически напряжена. Даже когда я совсем один в спокойнейшей обстановке - даже тогда(сейчас) левая кисть выгнута, хоть и не экстремально. И тяянет прям. Это не боль, но что-то от зубной боли родственное есть. Наверное, мозг и научился ее отключать, ведь круглосуточно так свихнешься, да и сухожилия не выдержут постоянного статического напряжения. Хотя как боль или как раздражитель мозг уже эту тянучку не воспринимает. Точнее, не так. Если положение кисти мозгу не нравится, то я получаю явное ноющее напряжение. Когда приведу кисть в уютное положение и уберу внешние раздражители - тогда получаю уже родную чуть не приятную уже за годы неноющюю тянучку и после постепенную отключку и как следствие - расслабление.
Так и живем) При осознании это всегда явное напряжение и стянутость. Т.е. суть спастика. Больше-меньше.
Еще не написал про осознанные действия левой спастичной рукой. Я сейчас не заморачиваюсь уже давно, и если мне надо левой рукой поддержать и даже потянуть шнурок при завязывании шнурков, то я просто здоровой правой вложу в левую удобно кончик, обвяжу все сделаю максимально здоровой правой и только потом левой спокойно потяну бантик с правой одновременно. Это уже на полуавтомате и даже на публике не будет выглядеть необычно.
Т.е. левой рукой я могу совершать какие-то действия осознанно, но только в пределах, которые мне отвела контрактура. Медленно, пальцы разжимаются с эффектом слоу-мо. Но это Вы все знаете.
Т.е. я бы хотел взять условное яблоко как здоровой рукой левой спастичной, но как мозгу не приказывай он возьмет криво и потом уронит. Поэтому я и не беру Пользуюсь только как вспомогательной держалкой-вешалкой, а остальное время прячу в кармане или под столом. Дома, конечно, свободно с этим.

[Гуня]

Для гемипареза это все неактуально. Ни эпи ни уо у гемипарезников нет.

К сожалению эпи, говорят, у гемипарезников еще чаще, чем у остальных форм(( Просто с эпи статусом не ездят на реа,там их не увидишь...

Я, как гемипарезник, сильно сомневаюсь. Насколько я знаю себя и других гемипарезников - мы ближе к здоровым, чем к другим дцпшкам. Точнее, мы знаем и осознаем оба мира.
Не могу представить. Если только что правда с раннего детства закололи какими-нибудь сильными лекарствами.
Но что-то от эпи у нас есть, да. Бывает, когда сильно-пресильно перенервничаешь или состояние просто суперболезненное; тогда рука или нога начинает дергаться с какой-то периодичностью. И даже могу вспомнить, что какая-то часть мозга(головы) как то-ли вибрировала как под электрическим током, не то что-то такое.
Вы такие дерганья можете видеть когда ребенок в своем мирке один, а Вы незаметно к нему подобрались и он испугался. Но это единовременное дерганье, а бывает редко и у нас. что аж держать приходится. Ну раз в минуту такие как молнии.
Но это у нас только прям в экстраординарных случаях.