Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Аллинская]

Здравствуйте уважаемые форумчане. Отзовитесь пожалуйста у кого была операция Дисконнекции правой лобной доли.?Что за операция и помогла или нет?

[Алина Баззаева]

Добрый вечер всем Друзья. Я мама мальчика, ему 5 лет, родился здоровым, развивался прекрасно до 3 лет, в 3 года случился первый приступ, побежали по врачам, сделали ээг мрт сказали эпилепсия. Сначала ставили Синдром Дузе, теперь синдром Леннокса Гасто, и фкд 1 типа. Были на диагностике в Испании san joan de deu. Взяли денег и сказали что ничем помочь нам не могут. Отправили домой выписав нам ламиктал, на который у нас аллергия пошла.
Вводили кетодиету, сидели на ней, тоже никакого эффекта.
Сейчас решается вопрос об операции. Солнцево нам отказало почему то, ссылаясь на то, чтобы мы обращались туда где нам окажут высокопрофильную помощь… это Рдкб имени пирогово и Бурденко. В итоге Рдкб отказало тоже, сказали что таких детей не берут они. А в Бурденко Власов посмотрел наше мрт и сказал что видит фкд, что мы их пассажиры. Вот на днях отправили ему наше свежее ВЭЭГ и ждём вторника, чтобы получить ответ. Так вот, скажите пожалуйста есть кто делал операцию в Бурденко и как сейчас у вас обстоят дела?
У нас сейчас приступы по 15-30 раз на день. Приступы с задержкой дыхания, с галлюцинациями, с судооогами… развитие нет никакого, полный откат. Почти не говорим уже…

[spaniel]

Раз такой швах с развитием, значит операция ваш шанс.
Мы оперировались в Бурденко, к сожалению , приступы не прекратились. К врачам без претензий. Там очень хорошее отношение к пациентам (Власов - Меликян)
Но хуже не стало. Тоже фкд.

[Мара80]

читаю этот форум так как страна у вас большая и много деток кто прошёл такие операции.
Я сама с Израиля, у меня сын с 2 лет страдает эпилепсией. Диагноз фкд поставили сразу, но определить точный очаг не могли все 4 года.Если пишу с ошибками, извиняюсь, приехала маленькой сюда.
После поисков, нашла клинику в сша, в Кливленд. Послала туда диски МРТ и там таки увидели очаг.
Прилетела на операцию с ребёнком. Очаг с левой стороны. 3 дня тому назад сделали операцию.
Хотелось узнать как долго останавливались дети?
Из того что я вижу ,это течёт слюна с правой стороны, речь не внятная, и правая рука очень слабая     .

[Marina2018]

читаю этот форум так как страна у вас большая и много деток кто прошёл такие операции.
Я сама с Израиля, у меня сын с 2 лет страдает эпилепсией. Диагноз фкд поставили сразу, но определить точный очаг не могли все 4 года.Если пишу с ошибками, извиняюсь, приехала маленькой сюда.
После поисков, нашла клинику в сша, в Кливленд. Послала туда диски МРТ и там таки увидели очаг.
Прилетела на операцию с ребёнком. Очаг с левой стороны. 3 дня тому назад сделали операцию.
Хотелось узнать как долго останавливались дети?
Из того что я вижу ,это течёт слюна с правой стороны, речь не внятная, и правая рука очень слабая     .

Здравствуйте,  все, конечно, индивидуально. Мы после операции неделю просто лежали, даже голову не поднимала. Температура, рвота и слабость. Потом стало легче. Восстановление до дооперационного состояния примерно 3 месяца у нас.  Главное, чтобы вам помогла операция. Остальное можно пережить и потерпеть вам, далее станет легче.  У нас правда не фкд была, может там по - другому как-то. Но гемиапарез руки усилился и не проходит со временем. Это у нас так. Может у вас восстановление пойдёт по-другому.

[Михаил77]

Подскажите может кто сталкивался, 1,5 месяца назад сделали операцию по удалению фкд в лобной доле, вроде все норм.
Недели 3 назад у ребенка обнаружили шишку на голове ближе к темечку (т.е. далеко от места операции) , диаметр примерно 3см и 1 см в высоту, достаточно мягкая, не беспокоит.
Мы спрашивали у врача из Бурденко может ли это быть связанно с операцией, он сказал нет, но просто странно что такое совпадение.

[Михаил77]

А в Бурденко Власов посмотрел наше мрт и сказал что видит фкд, что мы их пассажиры. Вот на днях отправили ему наше свежее ВЭЭГ и ждём вторника, чтобы получить ответ. Так вот, скажите пожалуйста есть кто делал операцию в Бурденко и как сейчас у вас обстоят дела?
У нас сейчас приступы по 15-30 раз на день. Приступы с задержкой дыхания, с галлюцинациями, с судооогами… развитие нет никакого, полный откат. Почти не говорим уже…

Все индивидуально, знаю разные случаи , нет смысла все рассказывать, но если так плохо то делать точно стоит, важно где находится фкд и есть ли рядом зоны отвечающие за какие то функции мозга.

[Marina2018]

Подскажите может кто сталкивался, 1,5 месяца назад сделали операцию по удалению фкд в лобной доле, вроде все норм.
Недели 3 назад у ребенка обнаружили шишку на голове ближе к темечку (т.е. далеко от места операции) , диаметр примерно 3см и 1 см в высоту, достаточно мягкая, не беспокоит.
Мы спрашивали у врача из Бурденко может ли это быть связанно с операцией, он сказал нет, но просто странно что такое совпадение.

Здравствуйте, у нас тоже после операции 3 шишечки появились. Уже 5 месяцев, не проходят. Наш местный невролог говорит, что это костные образования. Больше не появились и не растут.

[Баба катя]

Мы месяца 3 тому назад сделали с правой стороны операцию.Сначала было 2 шишечки прямо на лбу,потом исчезли,а справа опять  выскочила маленькая шишечка,но её не видно,только при пальпации.

[Михаил77]

Мы месяца 3 тому назад сделали с правой стороны операцию.Сначала было 2 шишечки прямо на лбу,потом исчезли,а справа опять  выскочила маленькая шишечка,но её не видно,только при пальпации.

Подскажите может кто сталкивался, 1,5 месяца назад сделали операцию по удалению фкд в лобной доле, вроде все норм.
Недели 3 назад у ребенка обнаружили шишку на голове ближе к темечку (т.е. далеко от места операции) , диаметр примерно 3см и 1 см в высоту, достаточно мягкая, не беспокоит.
Мы спрашивали у врача из Бурденко может ли это быть связанно с операцией, он сказал нет, но просто странно что такое совпадение.

Здравствуйте, у нас тоже после операции 3 шишечки появились. Уже 5 месяцев, не проходят. Наш местный невролог говорит, что это костные образования. Больше не появились и не растут.

Узи делали?  Шишки мягкие?
Мы делали узи, сказали что в шишке "ничего нет"  и скорее всего это гематома, сейчас мажем гепариновой мазью.
Нам Власов сказал что может быть из за фиксации теоретически, но хирург который принимал участие в операции сказал что нет.

[Marina2018]

@Михаил77, мы узи не делали. И не мазали. Немного уменьшились, но все равно остались. Прошло 5.5 месяцев с операции.

[EndG]

@Михаил77, мы узи не делали. И не мазали. Немного уменьшились, но все равно остались. Прошло 5.5 месяцев с операции.

А у вас разве не было контроля МРТ? Со всеми с кем общаюсь (оперированые), у всех контроль через 3 месяца был...

Отправлено с моего Redmi Note 8 Pro через Tapatalk

[Михаил77]

@Михаил77, мы узи не делали. И не мазали. Немного уменьшились, но все равно остались. Прошло 5.5 месяцев с операции.

А у вас разве не было контроля МРТ? Со всеми с кем общаюсь (оперированые), у всех контроль через 3 месяца был...

Так они не факт что шишку смотреть будут, они же должны смотреть место операции.

[IrinaKostya]

Всем добрый день! У нас в мае родился малыш, на 7е сутки жизни начались судороги, 1,5 в больнице пролежал, куча обследований, 2 мрт  и в итоге поставили диагноз фкд 2 типа,левая  затылочная часть с переходом на височную. Развитие стоит на нуле, пока сидим на двух препаратах, страшно подумать что будет дальше.  Были на приеме у эпилептолога Коростовцева, он сказал что нам прямо к Чадаеву нужно ехать и общаться на предмет операции. В связи с этим вопрос может кто знает оперируют ли таких малышей или нам нужно ещё подрасти?

[EndG]

Так они не факт что шишку смотреть будут, они же должны смотреть место операции.

В смысле "смотреть место операции"? Делают МРТ головного мозга. Полностью. Без прицельных участков. Поэтому если ребёнку автора делали МРТ, то шишки попали бы в зону сканирования однозначно.