0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.
Цитата: Мария1973 от 19 Февраля 2019, 10:51:33Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.а можете ссылки дать?Пока, что есть две проблемы:1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в годпри Драве та же Кетогенная диета:1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.2. легальна и бесплатна.
Цитата: KetoDude от 21 Февраля 2019, 01:23:24Цитата: Мария1973 от 19 Февраля 2019, 10:51:33Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.а можете ссылки дать?Пока, что есть две проблемы:1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в годпри Драве та же Кетогенная диета:1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.2. легальна и бесплатна. Ну уж навряд ли с отменой всех ПЭП. И про эпидиолекс чушь полная . Они не могут более дешевые и зарегистрированные препараты закупить , что говорить об этом.
Цитата: elena_mik от 21 Февраля 2019, 09:53:39Цитата: KetoDude от 21 Февраля 2019, 01:23:24Цитата: Мария1973 от 19 Февраля 2019, 10:51:33Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.а можете ссылки дать?Пока, что есть две проблемы:1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в годпри Драве та же Кетогенная диета:1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.2. легальна и бесплатна. Ну уж навряд ли с отменой всех ПЭП. И про эпидиолекс чушь полная . Они не могут более дешевые и зарегистрированные препараты закупить , что говорить об этом.Давайте будем более корректны друг другу. И не надо писать про чушь, если Вы не в теме. В Санкт-Петербурге уже закупают препараты для детей по жизненным показаниям: файкомпа, иновелон. Сейчас рассматривается вопрос о закупке эпидеолекса детям с такими тяжелыми формами эпилепсии: как Синдром Леннокса-Гасто и Синдром Драве.
рассмотрению возможности закупок за бюджетные средства, препаратов, которые в России еще не зарегистрированы.
Файкомпу и иновелон закупают по решению врачебнй комиссии, в частности после рассмотрения эпилептологами Городского эпилептологического центра (ГЭЦ.). По эпидеолексу пока в процессе решение. Как мне сказала наша эпилептолог, история с ректальным диазепамом, которая имела широкий общественный резонанс, дала толчок к рассмотрению возможности закупок за бюджетные средства, препаратов, которые в России еще не зарегистрированы.
Здравствуйте, самые сильные, самые любящие родители на свете. Не нашла темы по этому синдорому, поэтому создала. Кратко о нас. Моему сыну 6 лет 21 марта будет. Синдром драве нам показал ген анализ, мы делали три года назад Эпи- панель ( найден scn1), затем сделали секвенирование по Сенгеруи мутация подтвердилась. Были мы у многих "светил" эпилепсии, и даже не смотря на генетику, некоторые подтверждают, адругие опровергают. ( Например Айвазян сказал" глупости это не генетика" , а Чадаев" давайте дальше копать генетику, мне вас жаль") вот как то так. Мы перепробовали массу препаратов. У нас генерализованные приступы (2-3 раза в месяц) и миоклонические кивки головой каждый день по несколько серий.Честно сказать врачи мне уже просто надоели, их основное, что то вроде- терпения вам и ну что же вы хотите. Читаю форумы про травы, аюрведа, ноту кола. Информации в голове масса. А посоветоваться хочется именно с людьми, которым ( грубо говоря,не все равно). На данный момент мы принимаем депакин хроносфера 750. Кепру убрала сама, а так же зонегран ( это из последних). Хотя врачи сказали ни в коем случае. Хуже не стало, даже немного лучше в развитии,( слышу новые слоги и звуки). А приступы, как были , так и есть, дневник веду, колличество то же). Прошу, откликнитесь, у кого такие детки, а кто что слышал, пробовал. Мой сын боец и я не собираюсь сдаваться и мириться с настоящим. Мой девиз" если ничего не делать, то ничего и не поможет". Всем заранее спасибо. А всем ангелочкам здоровья
Dravet syndrome входит в список показаний для применения Кетогенной диеты в международных рекомендациях 2018 года
Подскажите, если ввести диету ребенку до того, как у него проявилось отставание в развитии - есть возможность это отставание предотвратить или развитие зависит от мутации и диетой не регулируется?
чем раньше введете диету и купируете приступы, тем больше шансов на нормальное развитие.
жет кетогенная диета убрать статусы? Может ли диета полностью ку
Цитата: Katarios от 12 Апреля 2019, 16:27:18например, есть тяжелая эпи - GLUT1DS - лечится только пожизненной Кетогенной диетой. Причем чем раньше поставлен диагноз и введена диета тем лучше развитие ребенка. Есть примеры совершенно нормального развития при вводе диеты прямо с рождения. (технически ребенок был на диете еще в утробе матери, тк она сама была на диете)Подскажите каким образом ввести эту диету ребёнку 6 месяцев, который на грудном вскармливании, или достаточно будет маме на неё сесть? Тоже все плохо, ни один препарат не помогает, ситуация только усугубляется.
например, есть тяжелая эпи - GLUT1DS - лечится только пожизненной Кетогенной диетой. Причем чем раньше поставлен диагноз и введена диета тем лучше развитие ребенка. Есть примеры совершенно нормального развития при вводе диеты прямо с рождения. (технически ребенок был на диете еще в утробе матери, тк она сама была на диете)
Цитата: KetoDude от 14 Апреля 2019, 17:35:05Цитата: Katarios от 12 Апреля 2019, 16:27:18например, есть тяжелая эпи - GLUT1DS - лечится только пожизненной Кетогенной диетой. Причем чем раньше поставлен диагноз и введена диета тем лучше развитие ребенка. Есть примеры совершенно нормального развития при вводе диеты прямо с рождения. (технически ребенок был на диете еще в утробе матери, тк она сама была на диете)Подскажите каким образом ввести эту диету ребёнку 6 месяцев, который на грудном вскармливании, или достаточно будет маме на неё сесть? Тоже все плохо, ни один препарат не помогает, ситуация только усугубляется. в вашем случае сесть на диету вам будет не достаточно. Цитата: Надежда 0311 от 24 Мая 2019, 16:54:08Добрый день! Подскажите,пожалуйста,а если ребенок на грудном вскармливании(6 месяцев),если варианты использования кетогенная диеты мамой с эффектом у ребенка? международные рекомендации по применению Кето диеты для младенцев. https://drive.google.com/open?id=13qv3y_h7ns-O4CH7gAwEh72vspIc4kAbпродаются готовые Кето смеси. https://www.myketocal.com/Кето соотношение подбирается врачем в стационаре, с очень тщательным мониторингом анализов.В зависимости от нужного соотношения, уровня кетонов подбирается соотношение кето-прикорма к грудному молоку.Бесплатный стационар, где вводят диету по ОМС - http://npcmed.ru/Есть платные клиники, там очень дорого. Например - "Введение кетогенной диеты для несовершеннолетних с одним сопровождающим 5-ти дневный курс165 000 руб"https://midealclinic.nethouse.ru/services/vvedenie-ketogennoi-diety-dlia-nesovershennoletnikh-5-ti-dnevnyi
Добрый день! Подскажите,пожалуйста,а если ребенок на грудном вскармливании(6 месяцев),если варианты использования кетогенная диеты мамой с эффектом у ребенка?