Дистония. Дистонические атаки.

[ludmila83]

У нас дистонические атаки сопровождаются очень высоким подьемом температуры? У кого нибудь есть так? Не знаю даже, не так страшны атаки как неконтролипуемый подъем темпы. Придётся видимо на таблетки садится. Много лет продержалась без них☹️

[ЛюбовьТ.]

У нас дистонические атаки сопровождаются очень высоким подьемом температуры? У кого нибудь есть так? Не знаю даже, не так страшны атаки как неконтролипуемый подъем темпы. Придётся видимо на таблетки садится. Много лет продержалась без них☹️

Доброе утро. Мы 3 июля с ужасными дистанические атаками и моментальным подъемом температуры до 40 попали в реанимацию ((( Вот по сей день в больнице, пытаются подобрать нам лечение...

[ludmila83]

Мы последний раз подняли до 41, 8.Слава богу пока без больницы обходимся. На ручках быстро сбивается. Но все время на ручках не продержишь☹️

[мама Серенечки]

Ухудшение у нас пошло явно после диспорта ещё. И из за него же мы поторяли три драгоценные недели. Врачи нам твердили, ждите мол подействует он. А другие препараты при нем нельзя давать.

А кто Вам сказал что при диспорте нельзя пить препараты? Мы пьём баклосан, сирдалуд и диазепам и при этом колем ботокс 500 ед один раз в год.

[talrit]

Ухудшение у нас пошло явно после диспорта ещё. И из за него же мы поторяли три драгоценные недели. Врачи нам твердили, ждите мол подействует он. А другие препараты при нем нельзя давать.

А кто Вам сказал что при диспорте нельзя пить препараты? Мы пьём баклосан, сирдалуд и диазепам и при этом колем ботокс 500 ед один раз в год.

Скажите, а диазепам вы на постоянной основе принимаете или как скорая помощь при приступах?


Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

[I believe]

Здравствуйте
Подскажите, дистонические атаки, видны на ЭЭГ обследовании?

[anastasia.g]

Добрый день! А как отличить дистонические атаки от эпилепсии? И вообще от патологического рефлекса... Только по ЭЭГ?

[KattyKate]

Здравствуйте! Прошу помощи у опытных родителей. Сынуле 8 лет. Последние месяца 4 происходит что-то невыносимое. Постоянно выгибается назад. Шея просто каменная. Голова откинута назад. Когда сажаю в стул или коляску, сразу становится дугой, упирается промежностью с абдуктор или вообще становится на него попой и скручивается назад. Гулять кроме меня никто не может. Он от такого сильного выгибания весь красный, в ножках тремор, начинает хрипеть, задыхаться. Если заснёт, то повезло. Кормить тоже не возможно в таком состоянии. Ноги вытягивает, упирается шеей в спинку коляски, весь красный, постный, кричит. Беру на руки, стоит в виде дуги. Кое как еду и воду заливаю. Когла лежит горизонтально, тоже выкручивается назад. На любой звук, разговор по телефону, приход в комнату какого-то человека и прочее сразу в дугу. На руках не сидит, не лежит, а стоит, все тело, как струна. За 2 месяца потерял 2,5 кг. Это какой-то ужас.
Наши неврологии ничего не могут сказать по этому поводу. Предлагают Диспорт в ноги, руки и шею. Но мне кажется, это мало эффективно.
Это дистония? Что делать? Что проверять? Может, это реакция на боль, дискомфорт? Но разве может так долго продолжаться? С марта точно, если не раньше.

[TaDima]

У нас тоже самое, как Вы описали, но нам уже 15 лет. Лежим уже дугой, голова почти до попы достает.И на все события реагирует мостиком, краснеет и потеет, он так радуется, если кто-то приходит, кого он любит. А мне остается только ловить его быстрее, иначе окажется на полу. Мы пьем баклосан уже лет пять, больше нам ничего не назначали. Но дозу всё время приходиться увеличивать и всё равно его не хватает.Несколько раз делали насечки по Ульзибату, стало полегче в плане ухода и лфк, но спастику они всё равно не убирают.В общем будем ставить баклофеновую помпу , чтобы подобрать нормальную дозировку и окончательно снять спастику, надеюсь и дистония уйдёт.

[Brezel]

Подскажите, пожалуйста, могут быть (точнее начаться) дистонические атаки уже в 5 месяцев? На пеленальном столике или когда в колыбельке носишь ребенок в хорошем настроении и внезапные очень сильные выгибания головы и спины, при этом вытягивается правая нога в струну и ее невозможно согнуть.

[NAB]

@Brezel, а ЭЭГ длительную не делали? Эпилепсия тоже ведб по разному проявляется, и начинается в разном возрасте.

[Brezel]

@Brezel, а ЭЭГ длительную не делали? Эпилепсия тоже ведб по разному проявляется, и начинается в разном возрасте.

Нет, не делали. Мы не в России, тут это к сожалению не так быстро все назначают. Это примерно с позапрошлого воскресенья началось, ну и завтра все равно к неврологу были записаны. Ребенок при этом 100% в сознании, если сразу сменить позу, то все прекращается. Я не эксперт конечно, но эпилептические приступы невозможно сменой позы погасить или предотвратить, или все таки можно?

[NAB]

@Brezel, я тоже не эксперт ни в коем разе. Хорошо, что к врачу попадете. Постарайтесь заснять это, если получится и показать врачу.
Просто во многих случаях когда "что то подозрительное" может быть много чем, от безобидного до нехорошего. И по возможности, стараются проверить/ исключить то, что можно за счёт анализов, обследований сделать.

[Grita]

Подскажите, пожалуйста, могут быть (точнее начаться) дистонические атаки уже в 5 месяцев? На пеленальном столике или когда в колыбельке носишь ребенок в хорошем настроении и внезапные очень сильные выгибания головы и спины, при этом вытягивается правая нога в струну и ее невозможно согнуть.

Очень похоже на приступ эпилепсии

[Istrinka]

Подскажите, пожалуйста, могут быть (точнее начаться) дистонические атаки уже в 5 месяцев? На пеленальном столике или когда в колыбельке носишь ребенок в хорошем настроении и внезапные очень сильные выгибания головы и спины, при этом вытягивается правая нога в струну и ее невозможно согнуть.

Могут.
У моего начались в 12 лет.
Но эпилепсию исключить надо - может быть и она.