Автор Тема: Синдром Вольфа-Хишхорна, кто сталкивался?  (Прочитано 8795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marina-Eva

Re: Синдром Вольфа-Хишхорна, Никита 27.11.13 г.р.
« Ответ #15 : 17 Декабря 2015, 22:02:16 »
@Marina-Eva, я там зарегистрировалась, но пишет что данная тема отсутствует....как ещё найти эту девушку??
Может Таня подскажет, ник Мечты сбываются, она на том форуме модератор, напишите ей в личку или в теремке https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44237.3495
Я думаю Аня не будет против  lljj
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Лиана2021

Здравствуйте Оля. Зарегистрируйтесь на форуме Вилли-винки http://www.villy-vinky.ru/forum/index.php?topic=208.0
Ссылка на историю девочки Аленки, у неё такой же синдром. Они такие молодцы, хорошо восстановились - Биомед и Доман. Может вам с ними пообщаться, напишите Ане, её дочка Аленка ходит и бегает, такая красавица).
@Marina-Eva,



Здравствуйте, скажите пожалуйста, как связаться можно с этой мамой?
У нас тоже такой синдром

Оффлайн Татьяна2020

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Здравствуйте. Хорошо,что не смертельный и то на этом уже можно жить на позитиве. У нас генетика тоже,самое редкое в мире,мы единственные такие в России и 5  - е в мире,генетика,причем спонтанная, лечения нет,диагноз смертельный ((( если у вас есть шанс,то за его надо хвататься..а муж и все другое это мелочи, мужики приходят и уходят..

Оффлайн Marina-Eva

@Лиана2021, здравствуйте, попробуйте Лене в Инстаграмм написать, они вроде дружили
https://instagram.com/elen_danya?utm_medium=copy_link
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Wetochka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Я отправила Вам информацию в личном сообщении.