Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[maktub]

@Мария1973, спасибо,  неужели и  мы похудеть, мне прям не верится, 

[Лена226]

Здравствуйте. У нашей крошки синдром Веста, приступы не копируются пэпами, эпилептолог назначил гормон гидрокортизон в таблетках. Может кто принимал? Как называется препарат? Нашла в интернете кортеф, но его нигде сейчас не достать, даже не знаю, что делать, с каждым днём приступов все больше((((

[NAB]

@Лена226, здравствуйте!
По гидрокортизону есть тема Гидрокортизон там было и кто какие виды его принимал.
Ещё есть тема по сидрому Веста, там тоже может быть и про гидрокортизон при нём Синдром Веста

[Лена226]

Здравствуйте, может у кого было, начали приём гидрокортизона, пьём 6 день, сегодня у ребёнка появилось пятно красное на ручке, как будто аллергия, но на гормоне же не может быть аллергии? Может кто сталкивался?

[Акс]

Здравствуйте. Помогите с поисками, где заказать гидрокортизон Франция? Нам по рецепту выдали кортеф, но эпилептолог сказал его не принимать. Лучше франция, можно Германия.  Где купить немецкий, я нашла, а вот  с францией сложнее. Может, кто знает проверенного поставщика.
Спасибо.

[SweettMama]

Здравствуйте. У нашей крошки синдром Веста, приступы не копируются пэпами, эпилептолог назначил гормон гидрокортизон в таблетках. Может кто принимал? Как называется препарат? Нашла в интернете кортеф, но его нигде сейчас не достать, даже не знаю, что делать, с каждым днём приступов все больше((((

Нашла в Екатеринбурге в 11 аптеках. Посмотрите на ютеке по своему городу.

[Мама Евочки]

Всем здравствуйте! Кричу о помощи!!!!! Не знаю, что делать. Дочке 2.3 годика. С рождения эпиактивность, мониторили, препараты не назначали до 1.5 лет. В январе этого года начали пить Кеппру, т.к. индекс эпиактивности стал 80-90% во сне. Поставили эпилептическую энцефалопатия, синдром CSWS. Начались вздрагивания с заведением глазок сериями. По ЭЭГ появилась гипсаритмия. Решили время не терять и проколоть курс Синактена. По 0.4 мл первые 10 каждый день, потом 5 через день и ещё 5 через 2 дня. Вздрагивания прекратились после 3 укола. На 10 день ЭЭГ чистая, в конце курса тоже, тьфу-тьфу-тьфу. Вот, сейчас будем опять писать через 3 месяца. У меня вот какой вопрос... Я в панике. Дочка и так всегда плохо ела, а после курса гормонов вообще отказывается. Уже прошло 2 месяца, но никаких улучшений. За день в лучшем случае удаётся скормить граммов 100-120... Я в ужасе. Просто не глотает и все, держит во рту. У кого была такая проблема? Что делать? Помогите, я просто в отчаянии...

[SweettMama]

Всем здравствуйте! Кричу о помощи!!!!! Не знаю, что делать. Дочке 2.3 годика. С рождения эпиактивность, мониторили, препараты не назначали до 1.5 лет. В январе этого года начали пить Кеппру, т.к. индекс эпиактивности стал 80-90% во сне. Поставили эпилептическую энцефалопатия, синдром CSWS. Начались вздрагивания с заведением глазок сериями. По ЭЭГ появилась гипсаритмия. Решили время не терять и проколоть курс Синактена. По 0.4 мл первые 10 каждый день, потом 5 через день и ещё 5 через 2 дня. Вздрагивания прекратились после 3 укола. На 10 день ЭЭГ чистая, в конце курса тоже, тьфу-тьфу-тьфу. Вот, сейчас будем опять писать через 3 месяца. У меня вот какой вопрос... Я в панике. Дочка и так всегда плохо ела, а после курса гормонов вообще отказывается. Уже прошло 2 месяца, но никаких улучшений. За день в лучшем случае удаётся скормить граммов 100-120... Я в ужасе. Просто не глотает и все, держит во рту. У кого была такая проблема? Что делать? Помогите, я просто в отчаянии...

Энтеральное питание как вариант. Это конечно крайняя мера, но и так мало есть тоже нельзя, может привести к истощению и ухудшению состояния.

[Мама Евочки]

Всем здравствуйте! Кричу о помощи!!!!! Не знаю, что делать. Дочке 2.3 годика. С рождения эпиактивность, мониторили, препараты не назначали до 1.5 лет. В январе этого года начали пить Кеппру, т.к. индекс эпиактивности стал 80-90% во сне. Поставили эпилептическую энцефалопатия, синдром CSWS. Начались вздрагивания с заведением глазок сериями. По ЭЭГ появилась гипсаритмия. Решили время не терять и проколоть курс Синактена. По 0.4 мл первые 10 каждый день, потом 5 через день и ещё 5 через 2 дня. Вздрагивания прекратились после 3 укола. На 10 день ЭЭГ чистая, в конце курса тоже, тьфу-тьфу-тьфу. Вот, сейчас будем опять писать через 3 месяца. У меня вот какой вопрос... Я в панике. Дочка и так всегда плохо ела, а после курса гормонов вообще отказывается. Уже прошло 2 месяца, но никаких улучшений. За день в лучшем случае удаётся скормить граммов 100-120... Я в ужасе. Просто не глотает и все, держит во рту. У кого была такая проблема? Что делать? Помогите, я просто в отчаянии...

Энтеральное питание как вариант. Это конечно крайняя мера, но и так мало есть тоже нельзя, может привести к истощению и ухудшению состояния.

Сдали сегодня анализы, Слава Богу, каким-то чудом все в норме! Но это не нормально не есть почти совсем... Причём чувствует она себя нормально... Активная, весёлая... Я тоже думаю насчёт зонда, но не знаю... Смогу ли я сама его ставить... В общем, сил уже нет. Читала здесь на форуме, многие пишут, что после гормонов беда с аппетитом, пишут, что потом само собой восстанавливается, через месяц, через 3, у кого-то через пол года... Но это же не дело. 

[SweettMama]

... Я тоже думаю насчёт зонда, но не знаю... Смогу ли я сама его ставить... В общем, сил уже нет. Читала здесь на форуме, многие пишут, что после гормонов беда с аппетитом, пишут, что потом само собой восстанавливается, через месяц, через 3, у кого-то через пол года... Но это же не дело.

У нас на гормонах наоборот был сильный жор, прошёл после отмены. Аппетит тогда тоже сильно снизился, но из-за приступов, тк их было до 50 ГТКП за сутки. Дочь совсем перестала есть. Пришлось освоить зонд. Сейчас, слава Богу, ситуацию с приступами удалось взять под контроль. И аппетит наладился.

А принципе, в установке зонда нет ничего сложного. Главное, чтобы кто-нибудь вам показал, как это правильно делать. Ещё есть пособия для паллиатива, там все подробно описывается как их ставить, как менять, итд

[Мама Евочки]

... Я тоже думаю насчёт зонда, но не знаю... Смогу ли я сама его ставить... В общем, сил уже нет. Читала здесь на форуме, многие пишут, что после гормонов беда с аппетитом, пишут, что потом само собой восстанавливается, через месяц, через 3, у кого-то через пол года... Но это же не дело.

У нас на гормонах наоборот был сильный жор, прошёл после отмены. Аппетит тогда тоже сильно снизился, но из-за приступов, тк их было до 50 ГТКП за сутки. Дочь совсем перестала есть. Пришлось освоить зонд. Сейчас, слава Богу, ситуацию с приступами удалось взять под контроль. И аппетит наладился.

А принципе, в установке зонда нет ничего сложного. Главное, чтобы кто-нибудь вам показал, как это правильно делать. Ещё есть пособия для паллиатива, там все подробно описывается как их ставить, как менять, итд

На гормонах у нас тоже жор был. Ела по 250 г, смесь пила по 350 мл за раз, сейчас по 30, и то, это час-полтора я её мурыжу. Не знаю, как она этот зонд воспримет, будет вырывать, 100%... Ну не исключаю все же этот вариант.

[Dms_21]

Здравствуйте! Помогите пожалуйста!
Сын 8,5 месяцев. Гипоксия в родах, кровоизлияние в мозг. Задержка развития. Гипотонус. Мультифокальная эпилепсия с 1 мес. Были на конвулексе- упали тромбоциты, заменили на кеппру, несколько месяцев ремиссии, потом начались вздрагивания по типу инфантильных спазмов. Сейчас мы в Морозовской, тут предлагают купировать приступы гормонами, т.к. сабрила у них нет. Посоветуйте, что делать- соглашаться ли на гормон или попробовать с добавления сабрила?  У ребёнка проблема с обменными процессами, боюсь, что гормоны только сильнее наводнят.

[Инда]

@Dms_21, если у ребенка проблема с обменными процессами, нужно искать с какими.
Для этого сдается генетический анализ.
Мы сдавали секвенирование экзома - ничего не показало. Сдавали большую неврологическую панель ( вот она показала проблему, которая потом подтвердилась по верификации по Сенгеру) и ещё один анализ ( вот название сейчас не помню тоже на обменные нарушения и тоже панель). В любом случае , я бы проконсультировалась с генетиками. Есть такие генетические поломки, которые хорошо контролируются ( добавлением биотина при недостаточности битиниодазы, витамина В 6, элькара и т.д.), и только с их помощью и с помощью пэп удастся контролировать приступы.
Нам Кеппра сделала очень плохо. Вначале приступы купировались, но со временем стали возникать новые : вздрагивания, подёргивания лицевых мышц и пр. Все говорили, что от Кеппра быть хуже не может, но вот у нас стало... Пили долго около трёх лет, хотя она уже не помогала от слова совсем.... По итогу потом сняли. Но снималась она так тяжело: полезла вся вегетатика, приступы шли сильные и часто. Пережили это и стало лучше. Все мелкие приступы ушли.
Гормоны у нас вызывали кровотечение. Даже их минимальная дозировка. Значение не имело в капельницах или в таблетках. Но я так понимаю, что , возможно, это наша особенность.

[Dms_21]

@Инда, Мы сдавали ХМА, секвенирование экзома- тоже ничего не показало. Вот результаты только пришли, с генетиком планируем общаться по дальнейшей тактике.
А чем в итоге купировались? Или просто сняли ПЭП, добавили коррекцию обменки и стало лучше?
У нас получается приступы трансформировались в по типу инфантильных спазмов, но на ээг гипсаритмии нет. Мы сейчас в стационаре и тут сразу предлагают гормоны (потому что того же сабрила у них  нет). Вот нужно решать соглашаться на гормоны или нет- я бы просто попробовала на сабриле купироваться...от него как понимаю не столько побочки, как от гормона.

[Инда]

@Dms_21, до конца не купировались. Ремиссию сорвала корона. Нам очень хорошо подошёл Осполот.
По генетике, которую показала Панель в нашем случае, никакие добавки, к сожалению, помочь не могли.
Обменку корректировали постоянно ,,методом тыка,,, но по рекомендации генетика. Поломку выявили только год назад. Слишком поздно. Корректировали лет 8 ( витамины, БАДы).
Генетик сказала, что секвенирование не всегда показывает. А большую неврологическую панель сдавали по рекомендации эпилептолога.
Если вам предлагают гормоны только потому, что у них нет Сабрила, возможно, стоит для начала попробовать Сабрил.
При лечении гормонами стоит поддерживать организм и другими препаратами, которые минимизируют побочки гормонов. На форуме девочки подробно расписывали, что принимать, в частности для поддержания ЖКТ. Попробуйте поискать. Возможно даже в этом разделе.