ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[maik_maik]

https://newneuro.ru/kompleksnyj_metod_v_nevrologii/

Скажите кто-нибудь сюда обращался????

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik,  поищите в этом разделе Реабилитационные центры Москвы
я бы не лечение токами искала, а реальные физические занятия

[maik_maik]

@maik_maik,  поищите в этом разделе Реабилитационные центры Москвы
я бы не лечение токами искала, а реальные физические занятия

4 месяц войты и что. Спустила все что могла на это. Толку ноль. Мне кажется даже хуже стало. Руки в спастике. Лежит пластом. До войты голову пытался приподнимать теперь ноль. ЛФК, массаж, парафин и на ЭЭГ эппи. Сегодня первый день ничего не делаю устала. У кого-нибудь было так что от войты ноль? И ведь делала и училась я у войтиски в Москве с Чехии.

[Мама Евочки]

@maik_maik,  поищите в этом разделе Реабилитационные центры Москвы
я бы не лечение токами искала, а реальные физические занятия

4 месяц войты и что. Спустила все что могла на это. Толку ноль. Мне кажется даже хуже стало. Руки в спастике. Лежит пластом. До войты голову пытался приподнимать теперь ноль. ЛФК, массаж, парафин и на ЭЭГ эппи. Сегодня первый день ничего не делаю устала. У кого-нибудь было так что от войты ноль? И ведь делала и училась я у войтиски в Москве с Чехии.

Сами Войтой не занимались, но занимаются знакомые уже второй год. И тоже толку нет. К сожалению, Войта так же не панацея, как и все другие методы реабилитации. И так же, к сожалению, вместо долгожданного прогресса, в не простых случаях происходит регресс, как и в нашем случае... Так как последствия тяжёлой гипоксии, ишемии могут проявляться длительное время и клетки продолжать гибнуть. Но бросаться в крайности не нужно, какие токи при наличии эпиактивности??? Не ставьте перед собой цель "любыми способами починить поломку". Конечно, нужно заниматься, постоянно, но выбрать для ребёнка подходящий режим, не на износ... Потому что, не я первая это скажу, главное в наших ситуациях - это потенциал ребёнка... И выше этого не прыгнуть, а вот ещё проблем приобрести-это запросто.

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik,  поищите в этом разделе Реабилитационные центры Москвы
я бы не лечение токами искала, а реальные физические занятия

4 месяц войты и что. Спустила все что могла на это. Толку ноль. Мне кажется даже хуже стало. Руки в спастике. Лежит пластом. До войты голову пытался приподнимать теперь ноль. ЛФК, массаж, парафин и на ЭЭГ эппи. Сегодня первый день ничего не делаю устала. У кого-нибудь было так что от войты ноль? И ведь делала и училась я у войтиски в Москве с Чехии.

@maik_maik, ну так развитие мозга связано с правильными движениями, это первое, Войта не панацея, то есть не всем походит - это два и очень сильно зависит от спеца - это три. Спастика нарастает не из-за Войта.

Теперь вопросы
Вы занимались Войта каждый день в течении 4 х месяцев? сколько подходов в день?
Какие-то препараты назначены для снижения спастики?
Ребенок мог пытаться удерживать голову потому что , если в шее спастика, мыщцы напряжены, голову они держат, но не правильно
Парафин и ЭПИ не самый лучший коктель, а уж тем более всякие стимуляции токами и прочее

[maik_maik]

Выписались из Войно-Есинецкого. Итог неоднозначный. Эппи активность есть. Но глаза не от них крутит. Это чисто окулистическая беда. Назначили нам Кеппру на всякий случай. Мол приступов нет. А вдруг начнутся .Пейте.  сижу и думаю это ж не витаминка что б просто пить. Начнем пить ребенок реально отупеет. Сейчас он на слух со мной общаться начал. Я ему агу. Он слушает и мне агу. Начал шевелить ручками потихоньку. Кто пьет этот препарат??? Как ваши дети на нем?

[maik_maik]

Решила уйти пока от войты. Надо гасить неправильные рефлексы. Мне кажется по этому войта и не работает. Нужен спец по ЛФК по гашению таких рефлексов. Пока не нашла. В инете все видео вызывают массу вопросов.. В Войно-Есенецкого где мы лежали реабилитация ноль. Такой массаж и войту как там я и дома делаю. Короче если на реабилитацию нечего там делать. Для взрослых костюм и бассейн. А до 3х лет делать там нечего.

[maik_maik]

Да и ещё со мной женщина с ребенком лежала  они от акдс пострадали. Ужас.ребенок пластом лежит. Показывала видео в 1 год бегала уже девочка. Прививку поставили. Ночью температура 40. Судороги и все лежит только мычит.

[Мама Евочки]

Выписались из Войно-Есинецкого. Итог неоднозначный. Эппи активность есть. Но глаза не от них крутит. Это чисто окулистическая беда. Назначили нам Кеппру на всякий случай. Мол приступов нет. А вдруг начнутся .Пейте.  сижу и думаю это ж не витаминка что б просто пить. Начнем пить ребенок реально отупеет. Сейчас он на слух со мной общаться начал. Я ему агу. Он слушает и мне агу. Начал шевелить ручками потихоньку. Кто пьет этот препарат??? Как ваши дети на нем?

Пьем Кеппру с января. Сразу скажу, что она не тормозит, как другие ПЭПы. Назначили нам её тоже при отсутствии приступов, но эпиактивность уже зашкаливала. До полутора лет мы просто мониторили раз в 3 месяца, делали ЭЭГ, эпиактивность была до 25-30%, препараты никакие не назначали. В ноябре того года эпиактивность до 50%, в декабре уже 80-90% во сне. Поставили синдром CSWS, назначили Кеппру. Через 4 месяца ЭЭГ ещё хуже, появилась гипсаритмия и вздрагивания. Поставили Вест (в 2 годика). Вот, закончили курс Синактена...

[maik_maik]

Выписались из Войно-Есинецкого. Итог неоднозначный. Эппи активность есть. Но глаза не от них крутит. Это чисто окулистическая беда. Назначили нам Кеппру на всякий случай. Мол приступов нет. А вдруг начнутся .Пейте.  сижу и думаю это ж не витаминка что б просто пить. Начнем пить ребенок реально отупеет. Сейчас он на слух со мной общаться начал. Я ему агу. Он слушает и мне агу. Начал шевелить ручками потихоньку. Кто пьет этот препарат??? Как ваши дети на нем?

Пьем Кеппру с января. Сразу скажу, что она не тормозит, как другие ПЭПы. Назначили нам её тоже при отсутствии приступов, но эпиактивность уже зашкаливала. До полутора лет мы просто мониторили раз в 3 месяца, делали ЭЭГ, эпиактивность была до 25-30%, препараты никакие не назначали. В ноябре того года эпиактивность до 50%, в декабре уже 80-90% во сне. Поставили синдром CSWS, назначили Кеппру. Через 4 месяца ЭЭГ ещё хуже, появилась гипсаритмия и вздрагивания. Поставили Вест (в 2 годика). Вот, закончили курс Синактена...

Из всего вами написанного. Вы как я поняла не увидели от Кеппры пользы? То есть зря пили?

[Мама Евочки]

Ну так говорить слишком категорично, наверное. До этого читая темы по эпилепсии я поняла, что практически во всех случаях приходится перебирать кучу пэпов, комбинировать, менять годами и не во всех случаях получается подобрать... Так что никто не может сказать заранее поможет этот препарат или нет... Это все выясняется методом подбора. Мы с нашим эпилептологом не стали экспериментировать и терять время и решили сразу провести гормональную терапию. Но Кеппру мы продолжаем пить.

[maik_maik]

Ну так говорить слишком категорично, наверное. До этого читая темы по эпилепсии я поняла, что практически во всех случаях приходится перебирать кучу пэпов, комбинировать, менять годами и не во всех случаях получается подобрать... Так что никто не может сказать заранее поможет этот препарат или нет... Это все выясняется методом подбора. Мы с нашим эпилептологом не стали экспериментировать и терять время и решили сразу провести гормональную терапию. Но Кеппру мы продолжаем пить.

То есть она не сдержала и приступы пошли. Помогли гормоны. Тогда зачем вы ее сейчас пьёте? Чем это назначение аргументирует эпилептолог?

[Мама Евочки]

Кеппра препарат первого выбора при синдроме CSWS. Поэтому с неё и начали. К сожалению, она не убрала эпиактивность и она даже видоизменилась, появилась гипсаритмия. Гормонами все почистилось, тьфу-тьфу-тьфу 🙏🙏🙏 очень надеюсь на стойку ремиссию, навсегда 🙏 но, опять же, никто не знает... А пэп отменять никак нельзя, их так же и продолжают пить после гормонов, сейчас будем смотреть динамику и верить в лучшее.

[Мама Евочки]

Что у вас с эпиактивностью? Потому что у наших врачей тоже позиция "не лечить ЭЭГ" и без приступов пэпы не назначать. Но тут тоже есть исключения например, нам, спустя полтора года, все-таки назначили при отсутствии приступов, так как очень высокий индекс стал. А у вас какой?

[maik_maik]

Что у вас с эпиактивностью? Потому что у наших врачей тоже позиция "не лечить ЭЭГ" и без приступов пэпы не назначать. Но тут тоже есть исключения например, нам, спустя полтора года, все-таки назначили при отсутствии приступов, так как очень высокий индекс стал. А у вас какой?

Вот наше ЭЭГ ничего в нем не понимаю. Мож поскажите сильно дело плохо? Консультант что то пока молчит.