Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 119530 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2730 : 17 Июня 2021, 10:46:55 »
Ребята, помогите советом !
Нам 9 месяцев,шунт стоит с 1,5 мес из за перенесённого менингита. В целом ребенок развивается совсем с небольшой задержкой,все хорошо. Однако желудочки у нас стали щелевидные и клапан залипший. Все врачи едины во мнении - гипердренаж. Т к было уже два приступа (рвота и спит двое суток под капельницами) то принято решение менять клапан на прграмируемый и вот тут то встал вопрос на какой менять мы оперировались в морозлвской и каждый раз с проблемами к ним. Умеренков и Ливщиц советуют ставить Медтроник Страта программируемый. В Вельтищева Зиненко за Кодман Хаким. Полагаю если буду уговаривать в Морозовской поставить Хаким то и там поставят, но они почему то отдают предпочтение медтронику как более надёжному. В общем я в замешательстве как быть. Накидайте пожалуйста кто что знает про эти клапаны,буду очень признательна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У моего стоит Страта с 7 месяцев. Сейчас Кирюхе 5 лет, полет нормальный. Тьфу тьфу...
Здравствуйте!) спасибо что написали а то у кого не спросишь у всех хаким я уж подумала что страты нет ни у кого а вам в 7 месяцев поменяли с другого  на этот клапан или поставили  его в 7 изначально?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Изначально
Ну это хорошо что сразу программируемый поставили,а нам вот в 1,5 мес сказали нельзя,нужно ставить на фиксированное давление шунт( теперь вот имеем то что имеем. Обидно конечно,был бы изначально программируемый сейчас такой ситуации бы не случилось с нами (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн alisanna76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2731 : 17 Июня 2021, 14:00:13 »


Никто не знает, как могло бы быть, моя дочь с обычным медтроником живёт уже 11 - ый год, двое друзей, с изначально установленным программируемым шунтом, уже поменяли свои шунтики, первый через год, второй через 3,5 года после установки. Поменяли на обычные непрограммируемые. И так же живут с ними. Мы ровесники.
Ребята, помогите советом !
Нам 9 месяцев,шунт стоит с 1,5 мес из за перенесённого менингита. В целом ребенок развивается совсем с небольшой задержкой,все хорошо. Однако желудочки у нас стали щелевидные и клапан залипший. Все врачи едины во мнении - гипердренаж. Т к было уже два приступа (рвота и спит двое суток под капельницами) то принято решение менять клапан на прграмируемый и вот тут то встал вопрос на какой менять мы оперировались в морозлвской и каждый раз с проблемами к ним. Умеренков и Ливщиц советуют ставить Медтроник Страта программируемый. В Вельтищева Зиненко за Кодман Хаким. Полагаю если буду уговаривать в Морозовской поставить Хаким то и там поставят, но они почему то отдают предпочтение медтронику как более надёжному. В общем я в замешательстве как быть. Накидайте пожалуйста кто что знает про эти клапаны,буду очень признательна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У моего стоит Страта с 7 месяцев. Сейчас Кирюхе 5 лет, полет нормальный. Тьфу тьфу...
Здравствуйте!) спасибо что написали а то у кого не спросишь у всех хаким я уж подумала что страты нет ни у кого а вам в 7 месяцев поменяли с другого  на этот клапан или поставили  его в 7 изначально?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Изначально
Ну это хорошо что сразу программируемый поставили,а нам вот в 1,5 мес сказали нельзя,нужно ставить на фиксированное давление шунт( теперь вот имеем то что имеем. Обидно конечно,был бы изначально программируемый сейчас такой ситуации бы не случилось с нами (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2732 : 17 Июня 2021, 18:28:49 »


Никто не знает, как могло бы быть, моя дочь с обычным медтроником живёт уже 11 - ый год, двое друзей, с изначально установленным программируемым шунтом, уже поменяли свои шунтики, первый через год, второй через 3,5 года после установки. Поменяли на обычные непрограммируемые. И так же живут с ними. Мы ровесники.
Ребята, помогите советом !
Нам 9 месяцев,шунт стоит с 1,5 мес из за перенесённого менингита. В целом ребенок развивается совсем с небольшой задержкой,все хорошо. Однако желудочки у нас стали щелевидные и клапан залипший. Все врачи едины во мнении - гипердренаж. Т к было уже два приступа (рвота и спит двое суток под капельницами) то принято решение менять клапан на прграмируемый и вот тут то встал вопрос на какой менять мы оперировались в морозлвской и каждый раз с проблемами к ним. Умеренков и Ливщиц советуют ставить Медтроник Страта программируемый. В Вельтищева Зиненко за Кодман Хаким. Полагаю если буду уговаривать в Морозовской поставить Хаким то и там поставят, но они почему то отдают предпочтение медтронику как более надёжному. В общем я в замешательстве как быть. Накидайте пожалуйста кто что знает про эти клапаны,буду очень признательна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У моего стоит Страта с 7 месяцев. Сейчас Кирюхе 5 лет, полет нормальный. Тьфу тьфу...
Здравствуйте!) спасибо что написали а то у кого не спросишь у всех хаким я уж подумала что страты нет ни у кого а вам в 7 месяцев поменяли с другого  на этот клапан или поставили  его в 7 изначально?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Изначально
Ну это хорошо что сразу программируемый поставили,а нам вот в 1,5 мес сказали нельзя,нужно ставить на фиксированное давление шунт( теперь вот имеем то что имеем. Обидно конечно,был бы изначально программируемый сейчас такой ситуации бы не случилось с нами (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ой у вас прям по лучшему сценарию дай бог чтоб и дальше все хорошо. Все это конечно понятно,чем проще устройство тем дольше послужит но в нашем случае неверно подобранное давление к сожалению(у вас наверно на высокое ставили  да?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн alisanna76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2733 : 18 Июня 2021, 17:42:05 »


Никто не знает, как могло бы быть, моя дочь с обычным медтроником живёт уже 11 - ый год, двое друзей, с изначально установленным программируемым шунтом, уже поменяли свои шунтики, первый через год, второй через 3,5 года после установки. Поменяли на обычные непрограммируемые. И так же живут с ними. Мы ровесники.
Ребята, помогите советом !
Нам 9 месяцев,шунт стоит с 1,5 мес из за перенесённого менингита. В целом ребенок развивается совсем с небольшой задержкой,все хорошо. Однако желудочки у нас стали щелевидные и клапан залипший. Все врачи едины во мнении - гипердренаж. Т к было уже два приступа (рвота и спит двое суток под капельницами) то принято решение менять клапан на прграмируемый и вот тут то встал вопрос на какой менять мы оперировались в морозлвской и каждый раз с проблемами к ним. Умеренков и Ливщиц советуют ставить Медтроник Страта программируемый. В Вельтищева Зиненко за Кодман Хаким. Полагаю если буду уговаривать в Морозовской поставить Хаким то и там поставят, но они почему то отдают предпочтение медтронику как более надёжному. В общем я в замешательстве как быть. Накидайте пожалуйста кто что знает про эти клапаны,буду очень признательна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У моего стоит Страта с 7 месяцев. Сейчас Кирюхе 5 лет, полет нормальный. Тьфу тьфу...
Здравствуйте!) спасибо что написали а то у кого не спросишь у всех хаким я уж подумала что страты нет ни у кого а вам в 7 месяцев поменяли с другого  на этот клапан или поставили  его в 7 изначально?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Изначально
Ну это хорошо что сразу программируемый поставили,а нам вот в 1,5 мес сказали нельзя,нужно ставить на фиксированное давление шунт( теперь вот имеем то что имеем. Обидно конечно,был бы изначально программируемый сейчас такой ситуации бы не случилось с нами (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ой у вас прям по лучшему сценарию дай бог чтоб и дальше все хорошо. Все это конечно понятно,чем проще устройство тем дольше послужит но в нашем случае неверно подобранное давление к сожалению(у вас наверно на высокое ставили  да?

Да, ей сразу поставили высокого давления. Но проблемы были почти до 1,5 лет, стоял вопрос о ревизии с заменой на среднее давление.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2734 : 18 Июня 2021, 22:19:25 »


Никто не знает, как могло бы быть, моя дочь с обычным медтроником живёт уже 11 - ый год, двое друзей, с изначально установленным программируемым шунтом, уже поменяли свои шунтики, первый через год, второй через 3,5 года после установки. Поменяли на обычные непрограммируемые. И так же живут с ними. Мы ровесники.
Ребята, помогите советом !
Нам 9 месяцев,шунт стоит с 1,5 мес из за перенесённого менингита. В целом ребенок развивается совсем с небольшой задержкой,все хорошо. Однако желудочки у нас стали щелевидные и клапан залипший. Все врачи едины во мнении - гипердренаж. Т к было уже два приступа (рвота и спит двое суток под капельницами) то принято решение менять клапан на прграмируемый и вот тут то встал вопрос на какой менять мы оперировались в морозлвской и каждый раз с проблемами к ним. Умеренков и Ливщиц советуют ставить Медтроник Страта программируемый. В Вельтищева Зиненко за Кодман Хаким. Полагаю если буду уговаривать в Морозовской поставить Хаким то и там поставят, но они почему то отдают предпочтение медтронику как более надёжному. В общем я в замешательстве как быть. Накидайте пожалуйста кто что знает про эти клапаны,буду очень признательна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У моего стоит Страта с 7 месяцев. Сейчас Кирюхе 5 лет, полет нормальный. Тьфу тьфу...
Здравствуйте!) спасибо что написали а то у кого не спросишь у всех хаким я уж подумала что страты нет ни у кого а вам в 7 месяцев поменяли с другого  на этот клапан или поставили  его в 7 изначально?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Изначально
Ну это хорошо что сразу программируемый поставили,а нам вот в 1,5 мес сказали нельзя,нужно ставить на фиксированное давление шунт( теперь вот имеем то что имеем. Обидно конечно,был бы изначально программируемый сейчас такой ситуации бы не случилось с нами (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ой у вас прям по лучшему сценарию дай бог чтоб и дальше все хорошо. Все это конечно понятно,чем проще устройство тем дольше послужит но в нашем случае неверно подобранное давление к сожалению(у вас наверно на высокое ставили  да?

Да, ей сразу поставили высокого давления. Но проблемы были почти до 1,5 лет, стоял вопрос о ревизии с заменой на среднее давление.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ну а нам поставили на среднее и говорили мол его надолго хватит. Но вышло как то по другому. Желудочки сократились за 4 месяца до своего минимума,дальше стало видно что ей плохо,за голову хвататься начала и уши,плакать...ждали наблюдали,но вот в 9 месяцев начались уже явные проявления гипера((( ну ничего. Надеюсь поменяем клапан и жизнь наладится у малышки) а то мы дни в которые у неё было хорошее самочувствие/настроение можем по пальцам пересчитатьочень беспокойный ребёнок


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн alisanna76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2735 : 18 Июня 2021, 22:49:43 »


Никто не знает, как могло бы быть, моя дочь с обычным медтроником живёт уже 11 - ый год, двое друзей, с изначально установленным программируемым шунтом, уже поменяли свои шунтики, первый через год, второй через 3,5 года после установки. Поменяли на обычные непрограммируемые. И так же живут с ними. Мы ровесники.
Ребята, помогите советом !
Нам 9 месяцев,шунт стоит с 1,5 мес из за перенесённого менингита. В целом ребенок развивается совсем с небольшой задержкой,все хорошо. Однако желудочки у нас стали щелевидные и клапан залипший. Все врачи едины во мнении - гипердренаж. Т к было уже два приступа (рвота и спит двое суток под капельницами) то принято решение менять клапан на прграмируемый и вот тут то встал вопрос на какой менять мы оперировались в морозлвской и каждый раз с проблемами к ним. Умеренков и Ливщиц советуют ставить Медтроник Страта программируемый. В Вельтищева Зиненко за Кодман Хаким. Полагаю если буду уговаривать в Морозовской поставить Хаким то и там поставят, но они почему то отдают предпочтение медтронику как более надёжному. В общем я в замешательстве как быть. Накидайте пожалуйста кто что знает про эти клапаны,буду очень признательна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У моего стоит Страта с 7 месяцев. Сейчас Кирюхе 5 лет, полет нормальный. Тьфу тьфу...
Здравствуйте!) спасибо что написали а то у кого не спросишь у всех хаким я уж подумала что страты нет ни у кого а вам в 7 месяцев поменяли с другого  на этот клапан или поставили  его в 7 изначально?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Изначально
Ну это хорошо что сразу программируемый поставили,а нам вот в 1,5 мес сказали нельзя,нужно ставить на фиксированное давление шунт( теперь вот имеем то что имеем. Обидно конечно,был бы изначально программируемый сейчас такой ситуации бы не случилось с нами (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ой у вас прям по лучшему сценарию дай бог чтоб и дальше все хорошо. Все это конечно понятно,чем проще устройство тем дольше послужит но в нашем случае неверно подобранное давление к сожалению(у вас наверно на высокое ставили  да?

Да, ей сразу поставили высокого давления. Но проблемы были почти до 1,5 лет, стоял вопрос о ревизии с заменой на среднее давление.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ну а нам поставили на среднее и говорили мол его надолго хватит. Но вышло как то по другому. Желудочки сократились за 4 месяца до своего минимума,дальше стало видно что ей плохо,за голову хвататься начала и уши,плакать...ждали наблюдали,но вот в 9 месяцев начались уже явные проявления гипера((( ну ничего. Надеюсь поменяем клапан и жизнь наладится у малышки) а то мы дни в которые у неё было хорошее самочувствие/настроение можем по пальцам пересчитатьочень беспокойный ребёнок


Удачи вам!!! Здоровья и сил!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн АнямамаСтепы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2736 : 24 Июня 2021, 10:53:29 »
Здравствуйте форумчане,
Подскажите пожалуйста, мож кто знает, есть ли в районе Анапа нейрохирург и программатор на Кодман Хаким?

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2737 : 24 Июня 2021, 14:27:34 »
@АнямамаСтепы, Наверняка в Краснодаре (180 км), но у меня контактов нет.
Ещё можно спросить в Ростове (420 км):
ГБУ РО "Детская областная больница"  г. Ростов-на-Дону
http://www.odbro.ru/
Адрес 344015, г. Ростов-на-Дону, 339-й Стрелковой дивизии, 14
тел: +7(863)222-66-12
Нейрохирург Аванесов Михаил Сергеевич

ФГБУ Ростовского Научно-Исследовательского Онкологического института МЗ РФ г. Ростова-на-Дону.
http://www.rnioi.ru/
адрес 344037, г.Ростов-на-Дону, ул. 14-я линия, 63
тел: +7(863)291-48-80
Нейрохирург, зав отд.: Расторгуев Эдуард Евгеньевич

ФБГУ "Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии", г. Ростов-на-Дону
http://www.rniiap.ru/
Адрес: г. Ростов-на-Дону, ул.Мечникова, 43
тел: +7(863)206-55-54
тел ОПН№2:  +7(863)232-24-76

Оффлайн АнямамаСтепы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2738 : 24 Июня 2021, 19:42:17 »
@Rover спасибо большое.

Оффлайн Ангелина1998

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2739 : 25 Июня 2021, 15:55:59 »
Здраствуйте, мамочки поделитесь  своими историями как развивались. Я родила сыночка 12.06.2021 с рождения гидроцефалия и сейчас киста 10 см, на соедующей недели едем на операцию по удалению кисты, были на кт в заключении написали атрофия головного мозга, я очень переживаю что будет дальше? Начиталась что развитие таких детей очень длительное и минимальное. На сегодняшний день рефлексы то есть, и титьку сосет,и кулачки в рот засовывает и чувствует все.

Оффлайн eric

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Skype: bf109k10
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2740 : 26 Июня 2021, 23:00:16 »
Время покажет, какой прогресс будет. Он должен быть. Может быть и практически здоровый будет ребенок. В любом случае, думаю он у Вас появился, чтобы Вы его любили. Удачи с операцией! Пишите. На форуме ответят на все вопросы
25 нед, 880 грамм. ВЖК 3-4 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2741 : 26 Июня 2021, 23:14:03 »
@Ангелина1998, если действительно все рефлексы по возрасту в норме (не только титьку сосет и кулачки засовывает), то это очень хорошо!

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2742 : 26 Июня 2021, 23:31:17 »
Здраствуйте, мамочки поделитесь  своими историями как развивались. Я родила сыночка 12.06.2021 с рождения гидроцефалия и сейчас киста 10 см, на соедующей недели едем на операцию по удалению кисты, были на кт в заключении написали атрофия головного мозга, я очень переживаю что будет дальше? Начиталась что развитие таких детей очень длительное и минимальное. На сегодняшний день рефлексы то есть, и титьку сосет,и кулачки в рот засовывает и чувствует все.
У всех конечно все по разному складывается. Но хочется вам пожелать сил и терпения в первую очередь. Верьте в своего ребёнка всей душой Не забегайте далеко вперёд.Есть сегодня и сейчас,и делаем то что в наших силах сегодня,но без фанатизма и истязания всех членов семьи главное любить малыша и быть на позитиве. Они очень сильные у нас,и могут невозможное поройглавное им дать поддержку и хорошую добрую атмосферу дома.  У нас тоже гидроцефалия но после менингита,не много другая история нежели ваша,но я помню каким мрачным мне казалось будущее когда Машке поставили шунт и сказали «ничего не можем гарантировать», «никаких прогнозов» но то что не будет легко с ней это точно....а мы что...мы развиваемся в своём темпе и не очень то отстаём в свои 10 мес. Конечно не все гладко,но это все решаемо и мы верим что обязательно справимся со всем. И вам желаю верить верить и ещё раз верить что все будет по лучшему сценарию Бог вам в помощь


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн Nigu

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2743 : 26 Июня 2021, 23:58:15 »
Здравствуйте родители шунтят🥰❤️ скажите пожалуйста ваши малыши загорают? Можно ли им загорать? Мы утром были на море с 10-12 доча загорела, мама читала что шунтятам вредно загорать. Так ли это? Могут быть проблемы?

Оффлайн Мария111

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2744 : 27 Июня 2021, 11:15:31 »
@Nigu, нам нейр сказал, что вредно перегреваться. А сам загар всем вреден, если без солнцезащитного крема