Доброкачественные эпилептиформные паттерны детства

[Юрешка]

Добрый день.
У ребенка во время сна в детском саду в 7 лет случился генерализованный тонико-клонический приступ. Это было год назад, больше приступы не повторялись. Несколько раз за год сделали ночной ЭЭГ. Доктор поставил диагноз - ДЭПД. Уже год принимаем финлепсин (300 мг в сутки), но изменений  по ЭЭГ нет. Каждый раз на приеме доктор спрашивает про сон и я не могу понять, есть ли признаки подходящие под ДЭПД. Прошу родителей знакомых с этим диагнозом просмотреть видео, которое я сняла в 4 утра. Являются ли резкие вздрагивания и зажмуривания во сне проявлением эпилепсии. Видео снято в 4 утра, в глаза ребенку не светит. Но он немного искусан комарами, поэтому часто чешется. На видео ребенок часто жует - эти жевания во сне повторяются постоянно. Они тоже меня настораживают.
Очень прошу поделиться своим мнением.

https://www.youtube.com/watch?v=Mj2STNkQmhc#

[SweettMama]

ДЭПД это не диагноз, а вид волн на ЭЭГ. Сделайте хорошее обследование, потому что сейчас у вас даже диагноза толком нет.  ЭЭГ надо делать не рутинное, а видеомониторинг сна, там будет видно, являются ли вздрагивания и жевания приступами ( имеют ли они корреляты на ЭЭГ) или нет.
Кроме того ДЭПД может быть как при эпилепсии, так и у здоровых детей.
У дочери первое время тоже были ДЭПД на ЭЭГ, врач говорила что прогноз благоприятный. В результате диагноз синдром Драве, прогноз крайне неблагоприятный, вплоть до летального исхода.
На видео явно не приступы.

[Юрешка]

Три раза за год мы делали ночной ЭЭГ, видеомониторинга в нашем городе нет. Диагноз в заключении эпилептолога : роландическая эпилепсия с единичным вторичным генералиованным тонико-клоническим приступом.

[SweettMama]

@Юрешка, странная формулировка.
По одному приступу эпилепсию не ставят. Кроме этого, ещё делают МРТ ( лучше 3 То по эпи протоколу).  Попробуйте сходить к другому врачу.

[Юрешка]

По МРТ у нас есть одна небольшая врожденная киста. Мы наблюдаемся у двух лучших специалистов нашего города. Один ставит роландическую эпилепсию, второй говорит что по одному приступу диагноз не ставят. Но оба прописывают лечение. Год  принимали финлепсин, сейчас переходим на ламотриджин.

[SweettMama]

@Юрешка,
Второй врач прав. Эпилепсию ставят при минимум двух приступах.
Посадили на финлепсин из-за одного ГТКП? Спорно,  так как препарат серьёзный, не витаминка. Но если приступов нет, зачем менять  терапию?
Из-за вздрагиваний и жеваний?  Что в этот момент на видео и на ЭЭГ?

[Fleir]

Прошу помощи! Сыну 8,5 лет, сами из Владивостока. У сына эпи активность на ээг по типу ДЭПД. Подскажите пожалуйста специалиста эпилептолога в Москве, который лучше всех работает с ДЭПД и ведёт консультации онлайн. Нужна традиционная медикоментозная терапия.

[SweettMama]

ДЭПД это ведь не диагноз, а лишь вид волн на ЭЭГ. Он может быть и у практически здоровых детей, и при эпилепсии. Причем если это эпилепсия, то она может быть как доброкачественной, с благоприятным прогнозом. Так может и перейти в злокачественную эпи.  Выбор врача зависит от формы эпи. Одни занимаются генетической, другие структурной.
В общих чертах - из хороших врачей в Москве Айвазян, Троицкий, Власов, Шарков, Мухин.

[Юрешка]

Продолжу тему. У нас был один развернутый генерализованный припадок во время дневного сна в деском саду в 2020 году. По КТ и МРТ обнаружена врожденная киста.  Принимали финлепсин, потом почти три года ламиктал. Постоянно делали ночной ЭЭГ для контроля. Сын непослушный, плохо учился в школе и в 2023 гожу я сходила на консультацию к нейропсихологу. Она сделал с ним тесты и нагнала страха, наговорила кучу негатива и сказала, что все наши проблемы от эпилепсии. По ее рекомендации мы сделали УЗИ сосудов шеи, ходили к остеопату, на массаж, лфк. Посетили еще двух именитых неврологов города. Все три врача предложили увеличить дозу ламиктала, одна предположила ФКД и отправила на МРТ эпи.протоколу в Москву. Летом 2023 года сделали в  Москве МРТ под наркозом, в "Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени святителя Луки" сделали ночной мониторинг и прошли консультацию Степанищева.
Цитата из выписки:
 "эпилептоформная активность по типу ДЭПД с нарастанием индекса представленности во время сна на отдельных эпохах 50-60%, в целом не превышая 20-30%. "
Диагноз: "Генетическая парциальная эпилепсия детского возраста. Состояние после единственного ГСП от февраля 2020"
Доктор пояснил, что при ДЭПД активность на ЭЭГ будет проявляться и никуда не уйдет до переходного возраста (примерно 14 лет) Что дозу препарата увеличивать смысла нет и более того, его пора отменить так как приступов больше не было и прошло 3 года. По МРТ тоже все хорошо, киста врожденная, она есть у многих людей и ни как не отражается на здоровье. Никакой ФКД не обнаружено.
С августа мы отменили таблетки. Уже сделали повторное ЭЭГ через 6 месяцев после отмены и прошли повторную консультацию Степанищева по видео связи. Будем делать ЭЭГ и консультироваться раз в пол года- год.

[NAB]

@Юрешка, хорошо, что получилось разобраться. 
Стойкой вам ремиссии! 🙏