0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Нам поставили помпу в 2014 мы из Саратова, в 2017 у ребёнка произошёл сбой помпы мы приехали на Талдомскую нам ее отключили на год т.к замены не было у нас стоит взрослая (ребёнок 2000г.р.) отпустили обратно, в апреле ему исполнилось18 и все отказались от нас . Пока ходит с ней . Но она мешает . В Саратове понятия не имеют о таких операциях. О самой НИИ Педиатрии на Талдомской мы были первопроходцами ставил Зиненко он врач от бога , была невропатолог Мачевская хороший специалист посоветовала нам институт Тёрнера в Санкт Петербурге, у моего ребёнка он родился 32 недели в год ДЦП спастический парапарез самостоятельно не ходил ползал. В 2013 пошли возрастные изменения и ноги перевернулись внутрь ( мозговые и речевые функции не нарушены) решились на операцию баклофена . До этого лечились в Саратове , Москве занимались постоянно. В Турнере сделали 5 операций по квоте все было сложно , очень, и заправки и гипсы по под года но мой ребёнок сейчас ходит на своих ногах с палочкой .
Еще раз подниму вопрос.Нам пришло приглашение на операцию из НИКИ, планово на февраль.На мой вопрос нейрохирургу о том, что с нами будет поле 18-ти, мне ответили, что сейчас нет никого кто бы занимался помпами со взрослыми детьми, но вам стоит надеется, что кто-то появится.Вот и не пойму, как так, забота ли это о наших детях или так...сейчас сделаем, бюджет отработаем, а дальше сами решайте вопрос?
На мой вопрос нейрохирургу о том, что с нами будет поле 18-ти, мне ответили, что сейчас нет никого кто бы занимался помпами со взрослыми детьми, но вам стоит надеется, что кто-то появится.
@Grita, @CogitoErgoSum, беда вся в том, что нам она нужна, других вариантов не вижу. Хочется хоть как то облегчить состояние ребенка. Спастика постоянная, дистонические атаки с болями и выкручиванием тела. Со всего этого выдернуло бедро так, что сидеть мы теперь не можем и нога постоянно у него болит. Постоянно на обезболивающих. Ортопеды от нас отказались. Я уже не знаю, что делать. Вот правда, отчаяние какое то.Сейчас состояние более менее тонус спал, дистония ушла, но мы на курсе Баклосан+Клонозепам. Через неделю надо начинать отменять эти препараты для перерыва. Как сказали, постоянно пить нельзя....и мне страшно, опять бессонные ночи и крики боли ...это ужасно. В последний приступ дистонии сын не спал 7 суток!!!! Врачи говорят, что помпа - наш выход.Я не знаю, что делать, не знаю.
Здравствуйте. Я бабушка внука 7 лет . Нашла на вашем сайте инфу, что помогает от спастики баклосановая помпа. Пыталась связаться с клиниками, в которых по отзывам здесь, на форуме, поставили эту помпу. Но вот перехожу по ссылкам на сайты, а там отвечают, что детского отделения нет. В частности, им. Бурденко. У Алмазова -кардиология. Я может быть куда-то не туда попадаю или спрашиваю не так. Если есть возможность помогите найти клиники, где можно поставить эту помпу. Внук живет в сельской местности Челябинской обл.