Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

[LizaNasty]

Да я знаю на Генерала Трошева есть центр, на как-то не склеелся у меня визит к ним. То одно то др.
На следующей неделе пойдём на ЛФК в район Авроры, очень хвалят.
И массаж делаем, у массажиста из ДККБ, толковый дядечка.
Доченька ходит, медленно, не уверенно, если ускоряется то на носки сразу, и ноги заплетаются, встаёт только с опорой с пола, и слюни периудом текут
Но мы не как все, у нас до двух лет было все хорошо, а потом "абзац ".....
А с корточек сама и сядет и встанет

[Кнопулечка]

@Кнопулечка, в нашей попе мира нет этих специалистов((( если в год поставят ДЦП,буду всеми силами пытаться уехать в Россию,там много специалистов. но нам очень дорого сейчас,т.к. иностранцы

зачем ждать года извините на мне тоже были розовые очки конечно диагноз и так уже есть,а вы откуда?нужно уже ехать в Россию

[Кнопулечка]

Да я знаю на Генерала Трошева есть центр, на как-то не склеелся у меня визит к ним. То одно то др.
На следующей неделе пойдём на ЛФК в район Авроры, очень хвалят.
И массаж делаем, у массажиста из ДККБ, толковый дядечка.
Доченька ходит, медленно, не уверенно, если ускоряется то на носки сразу, и ноги заплетаются, встаёт только с опорой с пола, и слюни периудом текут
Но мы не как все, у нас до двух лет было все хорошо, а потом "абзац ".....
А с корточек сама и сядет и встанет

Аня какой кошмар,я вам очень советую попасть на генерала трошева поверьте за 2 года много видела спецов и по массажам и по лфк,с многими мамочками общалась деткам которым по 10 лет я им верю они обьездили все что можно попробуйте

[LizaNasty]

Да я знаю на Генерала Трошева есть центр, на как-то не склеелся у меня визит к ним. То одно то др.
На следующей неделе пойдём на ЛФК в район Авроры, очень хвалят.
И массаж делаем, у массажиста из ДККБ, толковый дядечка.
Доченька ходит, медленно, не уверенно, если ускоряется то на носки сразу, и ноги заплетаются, встаёт только с опорой с пола, и слюни периудом текут
Но мы не как все, у нас до двух лет было все хорошо, а потом "абзац ".....
А с корточек сама и сядет и встанет

Аня какой кошмар,я вам очень советую попасть на генерала трошева поверьте за 2 года много видела спецов и по массажам и по лфк,с многими мамочками общалась деткам которым по 10 лет я им верю они обьездили все что можно попробуйте

Скажите, а ЛФ К спец там наездами, или постоянный

[Che_family]

@Кнопулечка, у нас нет возможности выехать,все ведь упирается не просто в желание. да и розовых очков нет,делаем все возможное в пределах нашей страны. мы из центральной Украины

[Кнопулечка]

 Аня они приезжают каждые полтора два месяца курс длится 8 дней потом мы ходим 3 раза в неделю на фитнес режим,летом кроме этого у них выездные курсы на море мы записались на июль месяц там логопед бассейн ЛФК и иголки

[Кнопулечка]

 Che family я не хотела вас ни чем обидеть, у меня были розовые очки думала нет дцп , да возможность у всех разная мы последние два года работаем только на младшую,у вас на Украине хороший спец Костоглод он ездит по разным городам

[Che_family]

@Кнопулечка, он приезжает и в тот центр, куда мы ездим на реабилитацию. тут мама в отзывах писала о нем,что он им что-то сломал,не помню что.
да не обидели, все хорошо. обидели меня врачи в послеродовом и в ОПН сказав "зачем ему выживать? один раз переплачешь и все. родишь нового" как о вещи какой-то. заведующая ОПН сказала "что вы носитесь со своим кабачком,у него инвалидизирующее поражение мозга..если он там вообще есть".
Вы когда отвечаете кому-то,то нажимайте на его ник прям,когда читаете сообщение. тогда людям приходят оповещения,что Вы ответили ))

[Анютамамадаши]

Привет! У нас ПВЛ, ВЖК 2-3. 25 недель, ИВЛ 24 суток. Ходит вполне прилично, почти не заметен дефект, когда устанет заметна ротация колена внутрь. Полноценно пошли после Турнера в 4 года. Стайера и Грайса с 2-х сторон. Интеллект норма. Заходите в теремок-)

[Кнопулечка]

@Анютамамадаши, здравствуйте очень рады знакомству напишите как заходить в теремок

[Кнопулечка]

@Che_family, спасибо за подсказку так на много проще,дай Бог чтоб наладилось у вас все с меньшими потерями а лучше без них)))у меня девочка с беларусии  его приглашали и очень довольнв

[Che_family]

@Анютамамадаши, а напишите пожалуйста,когда какие умелки у вас появились. у вас пвл кистозное было?
@Кнопулечка, очень надеюсь хотя бы на корявую походку,но чтоб ходил. почитала сколько тут с вжк 2-3 и пвл и ходячие, очень много. эир обнадеживает.
а в теремок зайти - нажать на домик под аватаром

[Анютамамадаши]

Да кисты. И атрофия надкорки. СЭК,гипоксически геморрагическое поражение цнс. В 9-10 месяцев достаточно хорошо держала голову, поворачивалась через один бок. В год сидела с опорой. В 1,2 по пластунски поползла. В 1,5 стояла у опоры, сидела буквой W. В теремке очень много по реабилитации. Сейчас в массовом саду. Бегает быстро, плавает, ныряет, научилась прыгать -может раз десять подряд подпрыгнуть. Изначально ставили тетра, потом СД, сейчас левосторонний нижний спастический парапарез.  Домик нажмите под авай-это теремок. Там же история. Ну и кохлеарные импланты у нас с двух сторон, глухие...-говорит, слышит с 6 метров шепот, читает, пишет. Нам 6 лет. Лучшее что есть в нашей жизни-это Дашка.... Это сплошной позитив. Сын всегда говорит: "Мама, мне стыдно сказать, что я что то не могу или устал. Перед Дашей стыдно..Сильнее ее я людей не встречал. Это не кнопа-это ЧЕЛОВЕЧИЩЕ" А он 182 см, 46 размер нога-13 лет, АРБшник, дзюдоист, парашюты..

[Анютамамадаши]

Диагнозы и прогнозы мы не слушали-верили и пахали как лошадки изо дня в день. Да и сейчас продолжаем. Диагнозы- когда поставили: глухота- 2 года , ДЦП- 1 год,плано-эквино-вальгусная установка стоп, гипотрофия 2. при рождениии на этапе выхаживания:ВЖК 2-3,  БЛД, рахит 4ст,. ранняя анемия недоношенных тяжелая (8 гемотранфузий), гип-гем поражение ЦНС, заместительная гидра,ПВЛ, СЭК, по КТ- атрофия частичная, косоглазие сход.,  ретинопатия 1-2, ОАП.....и подобная фигня на лист, так как родились на сроке 24 недели 5 дней. Сейчас только тонус в ногах, дистальный, больше слева. А так девочка как девочка. Очень хорошенькаяя и умненькая. С твердым характером, терпеливая очень, не плакса. Нарушений поведения-нет., упорства-можно было бы и поменьше

[Анютамамадаши]

Ваша вера все победит. У вас умелки-замечательные.  И ребеноче gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm тттк замечательный. Да позже- но все преодолеете и ножками пойдете. При такой сохранности как у вас- все получится. Верьте, работайте..и мы в вас верим.