Внутриутробные судороги , кома, лейкомаляция

[Nastya_Z]

Здравствуйте!
Беременность шла отлично, с 9ти недель на учёте в ЖК; все анализы , скрининги в норме! Себя чувствовала всю беременность прекрасно, в ожидании сыночка . Лежала один раз на сохранении в 32 недели , маловесный плод под вопросом ( по узи вес был в нижней границы нормы ).
13 февраля( 39я неделя беременности) около 10 утра я почувствовала необычную активность ребёнка, списала это на нехватку кислорода и пошла прогуляться . По возвращению домой странные , ритмичные , постоянные толчки не прошли ... я позвонила врачу и выехала в больницу. В больнице сделали Узи ( сердце хорошее, доплер  отличный , обвитая нет) на котором заметили диафрагмальные сокращения, как будто малыш постоянно всхлипывает! Приняли решения посмотреть воды- чистые,прозрачные. Положили на ктг через час начало скакать сердцебиение -экстренное кесарево !
Сынок родился уже слабый, закричал сам (стонущий крик ) , диафрагмальные судороги начали сбивать дыхание - интубировали !
На данный момент нам 21 день , сам не дышит , кома 1-2 . Отёк мозга купирован , судороги удалось снять конвулексом, но врачи говорят могут и возобновиться.
Все посевы , мазки, анализ плаценты, люмбальная пункция - ЧИСТЫЕ! Сдали анализ «пяточка» на выявление патологий белкового обмена- всё в норме !
Так же ждём анализ генетический на наследственные эпилепсии .

Сейчас мне только говорят про лейкомаляцию , дцп и что если ребёнок выйдет из комы будет глубоким инвалидом. Причин никаких не называют, диагноза нет, только симптомы .

Медленно но верно схожу сума, не понимая чего ждать и как дальше жить . Может у кого то была подобная ситуация , поделитесь . Спасибо .

[Мама гуськи-гу]

@Nastya_Z, добро пожаловать!

КТ , МРТ ребенку делали? ЭЭГ?
 Вы откуда?

[Антонина]

Доброе утро.Желаю Вашему малышу стабилизации состояния,Вам душевного равновесия.
Кома 1-2 " своя" или индуцированная медикаментозная( вызванная для купирования судорог и защиты от более сильных поражений)?

[Nastya_Z]

@Мама гуськи-гу 
На эскт зоны лейкомаляции под вопросом, последнее ээг не показала эпизоды судорог ( давали сибазон и сразу отменили )
 
Мы из Белгорода , мрт пока сделать невозможно :1) вес 2900,  2) нет в городе мрт , куда можно положить малыша на ивл

Транспортировку не выдержит

[Nastya_Z]

@Антонина доброе, спасибо !
Сначала была медикаментозная кома, был отёк мозга и судороги , сразу после рождения ввели в седацию и интубировали . После купирования отёка отменили препараты седации, но из комы мы так и не вышли . На данный момент кома 1-2 своя

[Мама гуськи-гу]

@Nastya_Z, а на ЭЭГ активность мозга вообще есть?

[Enigma82]

Здравствуйте, меня зовут Светлана, дочь Ольга, послезавтра нам 1.8. Знаете, я на форуме с середины 18 года и первый раз вижу историю как под копирку моя, абсолютно. С моей дочкой это произошло в 38нед и 5дней. Беременность была легкая, ни одного плохого анализа, ни отеков, ни давления НИЧЕГО, выходящего за нормы. Кома 2 была у нас, через месяц после отека мрт показало отсутствие мозга вследствие обширного кровоизлияния. Не знаю, что вам хорошего сказать, я просто буду надеяться, что вы будете лучше нас. Мы беспомощны, почти не двигаемся, кушаем через зонд, ни о каких говорить и передвигаться самой и речь не идет. Реабилитацию запретили, судорожная готовность.
Но все дети разные, даже в казалось бы в одинаковых условиях. Я благодарна Богу за каждый день, прожитый с дочерью. Да, жизнь непростая у нас, но счастье живет в нашем доме. Держитесь и верьте в хорошее, делитесь успехами. Удачи вам!
P.s генетика у нас не подвердилась, 5 анализов из пяточки в норме, пцр на инфекции и крови и вод отрицательно, плацента гистология норма, это все просто судьба!

[мамаМарусеньки]

Сил Вам и малышу! И конечно, веры в лучшее!

[Ubuntu]

P.s генетика у нас не подвердилась, 5 анализов из пяточки в норме, пцр на инфекции и крови и вод отрицательно, плацента гистология норма, это все просто судьба!

@Enigma82, к сожалению, одно из другого не следует, 5 анализов из пяточки это ничто. Можно делать и полный геном и экзом и не найти, т.к много мутаций еще даже не открыты, увы.

[Nastya_Z]

@Мама гуськи-гу Дезорганизованный тип ээг , низкоамдитудная высокочастотная бета активность

[Nastya_Z]

@Enigma82
Светлана , спасибо большое за ответ.
Врачи хоть немного ответили на Ваши вопросы ? почему так произошло с ребёнком ?
Нам уже больше месяца и врачи всё же надеятся найти инфекцию или спихнуть на генетику... и  с каждым днём я понимаю , что ответов никаких не будет , даже с самыми дорогостоящими анализами .
Это просто наш путь , который мы должны с сыном пройти вместе