Автор Тема: Моя София.. гидроцефалия...  (Прочитано 49178 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ubuntu

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #210 : 05 Декабря 2017, 00:07:17 »
Первый раз слышу, чтобы голову можно было "научить" держать. Тем более по Муромову.

Если дело не в грубой неврологии, а просто в слабости мышц из-за увеличенного размера головы, то why not?
Вы описание мрт читали?
Да, конечно, но я не специалист и по прочитанному мне сложно судить о неврологическом статусе. Собственно отсюда и мой вопрос. Я не утверждаю, что методика поможет, я спрашиваю. Мы пробовали заниматься по Муромову, но имхо, ребенок сел, когда захотел и дозрел сам(в 10+ месяцев), но методика мне понравилась тем не менее, многим помогает.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #211 : 05 Декабря 2017, 01:20:53 »
Нуэто мы делаем. Мы даже распечатали все. Все дома есть делаем не помогает. Я поэтому спросила может еще что то посоветуете.

Оффлайн GaljaDenis

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #212 : 05 Декабря 2017, 01:30:05 »
Первый раз слышу, чтобы голову можно было "научить" держать. Тем более по Муромову.
мы из тяжелых,  голову начали держать после этих занятий дома😀 больше ничего не умеет.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #213 : 05 Декабря 2017, 06:34:34 »
Нуэто мы делаем. Мы даже распечатали все. Все дома есть делаем не помогает. Я поэтому спросила может еще что то посоветуете.
Я об этом и говорю. Помогает тем, у кого ребенок итак бы дозрел.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #214 : 05 Декабря 2017, 10:29:01 »
Первый раз слышу, чтобы голову можно было "научить" держать. Тем более по Муромову.

Если дело не в грубой неврологии, а просто в слабости мышц из-за увеличенного размера головы, то why not?
Вы описание мрт читали?
тоже так подумала. тут не огромная голова, а крупнее нормы. тут явная неврология (((

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #215 : 29 Декабря 2017, 12:06:41 »
Всем приветик. Расскажу все по порядку. Летели в Москву на самолёте. Софка вела себя хорошо. Поспала, поела, поулыбалась , звуки издавала. В общем полет + дорогу до гостиницы выдержала. Приехали в отель «Бонжур». Мы договаривались о наличии детской кроватки в наш стандарт номер. Но когда приехали нам сказали что кроватку или диван могут дать только в люкс. Так мы в 3 спали на одной маленькой кроватке. Как говорится «В тесноте, да не в обиде».. на следующий день поехали на мрт. Очень тяжело мне было морально. Так как вроде вот Софик  улыбается, играет, а на нее маску одели и она стала отключатся. Не знаю может я уже стала шизиком. Но мне это очень тяжело далось… отошла  маська моя хорошо. Особенно хорошо в себя пришла после того как ее покормили ;D кстати с мрт нам помог Rover, за что ему 1000000 раз спасибо.  Жидкости много, но и мозг растет.  Давление нам изменили,  сейчас стоит 100. Узи б.п  тоже в норме только жидкости чересчур мало. Поэтому давление и поменяли.  Потом мы пошли к Ярославцевой. Так как Сока не фокусирует не следит и т.д я боялась что нам скажут что она в общем не видит. Но как оказалось у малышки зрение хорошее, на свет реакция есть,  но из-за жидкости в головке сдавлены зрительные нервы и поэтому она пока толком не делает ничего. Нам сказали побольше огоньков ярких игрушек и планшет. Ну планшет я не даю Софке. Ей рано пока. Но вот игрушек у нас полный дом.  Обратную дорогу в Баку Софка ржала всю дорогу. Не знаю че это ей весело было. Ну а как спустились по эскалатору и открылись двери перед Баку, Софа так зарыдала. И плакала всю дорогу до дома.
Потом  декабря мы отпраздновали  месяцев Софки. Ей уже  месяцев, а головку не держит. Очень жалко ее она так ползает, стоит , но вот только если головку  ей поддерживать. Не знаю, что еще делать… как научить ее держать головку.. В свои 11 Софка  весит 10 кг.
Потом мы готовились и праздновали др мужа. Потом украшала и убирала дом к Новому Году. Скоро Софике годик уже… и хоть во многом мы отстаем,  я ею очень очень горжусь.. Вот такие у нас новости… расскажите как у Вас дела ттт

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #216 : 31 Декабря 2017, 09:38:07 »
Всех с наступающим ттт






Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #217 : 31 Декабря 2017, 12:01:11 »
Вас тоже с наступающим! Пусть этот год принесёт вам и Софочке много новых умелок, здоровья, счастья!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #218 : 02 Января 2018, 12:52:59 »
@Lilly,  спасибо, все взаимно ттт ттт ттт

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #219 : 25 Апреля 2021, 11:40:32 »
Сейчас мы проживаем не лёгкий период.
ходим по врачам, пошли ещё к одному врачу. взглянув на нее врачи говорят атрофия конечностей, оставьте ее, сколько проживет проживет. рожай второго... зиненко говорит что за тупость. делайте кт и видео фото ребенка.. голова не соображает уже. эмоции взяли вверх.
вот такие у нас ножки(((





Оффлайн LubovD

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 505
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Тёмочка ...
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #220 : 25 Апреля 2021, 13:35:18 »
Держитесь, не опускайте руки, Зиненко отличный врач!

Оффлайн Katelex

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #221 : 25 Мая 2021, 18:23:38 »
Добрый день! Ваша малышка очень худая. Вы какое то спец. питание  даёте для набора веса? Конечно у ребенка нет возможности нормально расти и развиваться. Если плохо ест, то может рассмотреть вопрос установки гастростомы?  Недавно как раз видела фото мальчика до гастростомы и через год после.
« Последнее редактирование: 25 Мая 2021, 18:30:20 от Katelex »

Оффлайн Grita

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #222 : 30 Мая 2021, 01:03:34 »
Добрый день! Ваша малышка очень худая. Вы какое то спец. питание  даёте для набора веса? Конечно у ребенка нет возможности нормально расти и развиваться. Если плохо ест, то может рассмотреть вопрос установки гастростомы?  Недавно как раз видела фото мальчика до гастростомы и через год после.
Ребёнок слева очень спастичный,  справа с хорошим тонусом.  Тут видимо   не только гастростома помогла,  а ещё ряд дополнительных мер.

Оффлайн Katelex

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #223 : 30 Мая 2021, 07:19:54 »
Конечно, но эти дополнительные меры возможно дадут какой то результат, если физиологические потребности ребенка закрыты в полной мере. У моей дочки все на грани минимальной нормы и то педиатр сказала, что будем следить, если начнёт недобирать, то будем подключать спец.питание.  А еще  она неделю очень плохо ела( видимо из- за зуба или погоды) и реабилитолог  спустя несколько дней говорит: у вас все как обычно?  А то она хуже держать равновесие стала при отработке поз сидя, на коленках, на четвереньках. Говорю: плохо есть. Слова реабилитолога: тогда понятно

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #224 : 31 Мая 2021, 19:11:55 »
Всем привет. У нас вроде дела не плохи. Софи набрала 900 гр.
Когда мы начали реабилетацию наши реабилетологи сказали что таким детям нельзя хлеб мучное и жирное. Я не давала. Сейчас стала добавлять в обеды хлеб, даю йогурты с булочкой и за первые 2 недели у нас +900 гр. Ножки крупнее щёчки ручки, все поправилось. Она стала тьфу тьфу очень подвижная, игривая, живая. На след неделе едем в Иран. Спит только так, только на стороне шунта. Открывается, не даёт ее укрывать))