Автор Тема: Никитка. Наша история  (Прочитано 6035 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн dimas287Автор темы

Никитка. Наша история
« : 23 Марта 2016, 22:14:36 »
Добрый день всем неравнодушным. Хочу рассказать вам нашу историю. Беременность первая (мне 25-ть), ребенок планированный ... перед зачатием сдавали и я и муж тесты даже на генетику все в норме. Беременность протекала хорошо, токсикоза не было, правда в первые месяцы бывала тошнота но очень- очень редко, на 32 неделе УЗИ показало ягодичное предлежание на фоне этого у меня появились болевые ощущения в области таза отдавало в ногу,но через две недели  повторное УЗИ - предлежание головное и мои неприятные ощущения прошли. В роддом поехала на 41 неделе планово. Врач осмотрел сказал все готово и все хорошо. После осмотра через час отошла пробка. С часу ночи до 8-ми утра схватки терпимые раскрытие было по 1 см., в 8-м утра в род зале, не было раскрытия, в 10-ть прокололи пузырь - усилилась родовая деятельность, с 11-ти врач сказал можно тужиться. Ребенок шел очень медленно, схватки были одна через 5-ть мин. потом через 3, в 13.00 поставили капельницу с окситоцином но она не дала никакого результата. Родились мы в 14.55 23.09.15 рост 54 вес 3840. Ребеночек был сине-сиреневым голова набок (вероятнее всего после прохождения головы неудачно потянули не дождавшись поворота в плечах) не дышал. По Апгар 3. Откачали жидкость, провентелировали легкие, начались судороги, сделали рентген позвоночника перелома нет но есть подвывих второго шейного позвонка, сам дышал но все равно подключили аппарат. Забрали в областную клиническую поликлинику г. Полтава. Диагноз гипоксически-ишемическое поражение ЦНС.  Лежали  в реанимации, на аппарате искусственного дыхания две недели, давали фенобарбетал судорог больше не было но треммор был., кололи церебракурин, давали цитофлавин, два курса антибиотиков так как из за гипоксии воспаление легких. На 10 день МРТ головы и шейного отдела позвоночника. Заключение :признаки дифузного патологического изменения обоих гемисфер, задержка миелинизации не исключена, расширение наружных ликворных путей, расширение межжелудочковой перегородки, кифотическая деформация шейного отдела.  После реанимации интенсивная терапия. Первый месяц лежал на укладке даже на руки я его первый раз взяла через 20 дней, в роддоме поставили катетер во внутреннюю часть локтевого сгиба, в итоге рана и левая рука весь первый месяц разтянута шиной. Вернулись домой начался 2-й месяц,  10 уколов кортексина ... ребенок плакал и кричал весь день, ночью как ни странно вел себя хорошо, кушал хорошо (грудь)  но срыгивал часто, вероятнее всего переедал. Невролог после осмотра поставила синдро повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. Все время на руках сильно выгибался, запрокидовал голову назад, высокий тонус. По мимо неврологических осложнений еще по педиатрии колики, перестатика . Не понятна была природа его поведения он выгибался и кричал от проблем с животиком или по причине неврологической. В 3 месяца - курс нейраксона, после него начал гулить.  К 4-м проблемы с животом  почти прошли. При анализе на  дисбактериоз высеяли клепсиеллу но 10 в 5-й степени при норме 10-ть в 4-й и бифидо и лактобактерии в норме. Пропили бактериофаг. Я думала что все скоро пройдет и его беспокойное поведение закончится вместе с коликами. В 3 месяца общий осмотр ... задержка по моторике (за игрушками следил ), НСГ увеличение желудочка левого, участки лейкомаляции меньше, голову держит плохо на животе не лежит кричит и заваливается вправо. В 3 месяца первый курс профессионального массажа  - лучше ручки стали раскрываться но выгибался в спине сильнее и сильно запрокидывал голову (массаж усилил спастику). 4 месяца голову держит плохо  на животе лежит но заваливается, высокий тонус во всех конечностях. Ложимся в стационар Полтавской обл. клиничекой больницы так как малыша выкручивает страшно смотреть (позже врач сказала что это дистонические атаки) сдаем кучу анализов. Анализы крови, мочи (кальций,магний,генннетика и др.) - в норме. Осмотр окулиста небольшое косоглазие. Слух норма. Ортопед ригидность тазобедренных суставов. Лечение пьем когнум+ тизалут (от медокалма началась крапивница)+ дельталицин. Из за тизалута спячка 17-16 часов температура тела упала 34,8. Капельница глюкозы и ребенка как подменили веселый в течении дня может пару часов капризничал. Сон нормальный днем но если держу на руках  (на подушке)только ложу - просыпается кричит.  Кормить без подушки не могла крутился выгибался. По процедурам массаж больше ЛФК чем сам массаж, парафин на ножки, электрофорез с магнезией ну и опять медокалм так как тонус нужно снять а на тизалут была реакция ужасная.  Ребенка очень расслабило иногда как ватный весь ношу и чувствую что с ним что то не то. Пропала опора, не лежит на животе хотя до лечения с 3,5 до 4,5 месяцев лежал хорошо и хорошо опирался на руки, опоры на ноги совсем не стало (до лечения хорошая опора и шагал)голову стал хуже держать. Но так как раньше не выкручивает. Появились замирания и вздрагивания, причем сериями из 4-5 около 50 раз в день. ЭЭГ показала слева активность врач сказал о судорожной готовности. Заключение после лечения : синдром двигательных нарушений по спастическому типу, гидроцефальный синдром, эпи синдром?, синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. После двух недель лечения в стационаре вернулись домой, бросили пить медикаменты начала пить льняное масло(я), так как малыш стал мягче начала кормить в позе "лодочка" без подушки, много сна и минимум нагрузки через пару недель вздрагивания и замирания прошли. 7.03.16 Едем в "Елиту"Львов на курс реабилитации (5 дней ранняя реабилитация). Стало немного лучше - суставы, угол разведения ножек, контроль головы, обьем движений в целом, голову лежа не запрокидывает, если носим вертикально голова немного заваливается он сам возвращает ее на среднюю линию, лежит на животе но заваливается, лежит та фитболе но не долго, при присаживании подтягивает голову к шее, игрушки хватает, тянет в рот, ладошки раскрывает, лежа на животе одна рука в кулаке(левая) одна раскрыта. 21.03.16 Киев цент Мартынюка (Богатырская 30) - осмотр невролога. Диагноз ДЦП спастический тетрапарез интелект в порядке, УЗИ суставов - норма, осмотр войта терапевта на стимуляции отзывается.  Записались на 11 е марта в центр на курс реабилитации ... буду сама учится войто и бобат,  в мае планируем повторить визит во Львов, делаем горку. Каждый день делаю ЛФК, массаж, читаю, пою песни(малыш иногда подпевает),играюсь с ним, укладываю пока  делаю процедуры на подушку укладку чтобы голову не наклонял в бок, массаж делаю с соской и медом так как психует и плачет  (не то от дискомфорта ни то из за очень требовательного характера) но от меда алергия началась по этому бросила, ходили в басейн первый раз нормально, но во второй кричал сильно из за реакции и поездок отложили пока плаванье, дома купаем но ванной нет купаем в кабине с кругом, сижу над ним весь день блокирую не желательные положения тела пока играет сам (поза фехтовальщика). Все время боюсь что делаю очень мало для него. Разбиваю процедуры на куски из за его чрезмерной капризности. Хочеться помочь но натыкаюсь на его постоянное сопротивление и может я что то делаю не правильно, боюсь залечить и замучить его. Очень устаю часто слезы и жалость к себе душит, не могу смириться ни могу не сравнивать с другими детьми, боюсь будущего... пишу это и все внутри переворачивается.  Помогите советом если найдете время. Сложно в быту мы в коляске не лежим, в кроватке не спит, днем спит только на руках, невролог в Киеве рекомендовал не носить вертикально, но в позу "лодочка " не могу сложить выпрямляется струной, и еще рекомендовала ложить в позу эмбриона, пока играет чтобы рука с рукой знакомилась но он не лежит а от моих усилий крик страшный, массаж плач и крик как и любое воздействие. Посоветуйте упражнения или видео с занятиями и как вы нашли подход к своим детка. Хочется верить что все будет хорошо и не взирая на прогнозы врачей мы будем бегать.

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=5t012v9cg5lgq6uln1fa7d8ji1&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #1 : 23 Марта 2016, 22:56:30 »
Добро пожаловать на форум!   jytr jytr jytr

Да, тяжелая история.
Такой манюнечка, а уже столько терапий прошел....
 
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=5t012v9cg5lgq6uln1fa7d8ji1&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #2 : 23 Марта 2016, 23:01:34 »
Я, честно сказать, в шоке от того количества препаратов, что ребенку уже вкололи.  И это ему еще только 6 месяцев...

Это, ни в коем случае, не укор Вам.  Это возмущение действиями врачей.  lllh
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Julia&Arti

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1793
  • Страна: il
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Julia
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #3 : 23 Марта 2016, 23:19:02 »
Тяжело что то советовать,но вам надо найти свой путь,свою реабилитацию. Войта или бобат или вместе или по очереди. Тяжело самой по видео. Такое дело,а если не туда вывернешь,повернкшь,можно хуже сделат. Мне кажется нужны рекомендации спеца а потом самой. Ноотропы я б оставила в стороне,если интеллект в норме. Они перевозбуждают. Бассейн зря оставили. Вода помогает. Но нужен именно гидрореабилитолог. Дети не боятся воды,это страх родителей. В первую очередь без паники. Почитайте о методах и решите для себя с чего начать.

Оффлайн Lesya Kiev

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2098
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • «Debes, еrgo potes!»
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #4 : 24 Марта 2016, 01:07:58 »
@dimas287, как хорошо, что вы пришли на этот форум! Тяжело читать вашу историю, бедный малыш, бедная мама...
В вашей ситуации я бы с ноотропами не экспериментировала. К сожалению, волшебной таблетки не существует (о, как бы я хотела ее найти!). "Укольчики" чаще всего наносят непоправимый вред, нежели помогают. При судорожной готовности ноотропы - это просто жесть. После нашего эпи приступа врач из стационара на Богатырской нам не разрешил даже прием Пантогама (считается очень мягким стимулятором).
Массаж - тоже смотрите, потому что массаж стимулирует, вызывает перевозбуждение, что тоже может привести при судорожной готовности к плачевным результатам. Нам, например, запретили массаж воротниковой зоны.
ЛФК - отлично, водные процедуры вообще супер.
Войта, бобат.
Только все должно быть разумно, без форсирования. В нашем деле не погонишь ((
А вот сорвать ребенка и заработать перегрузкой эпилепсию можно, и вот тогда ВООБЩЕ ничего нельзя будет (((

Оффлайн Lesya Kiev

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2098
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • «Debes, еrgo potes!»
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #5 : 24 Марта 2016, 01:18:30 »
@dimas287, знаете еще что....Об этом редко говорят, но для наших деток очень важен сон. Если ребенок хочет спать - не нужно его будить. Успеет он и покушать, и помыться, и т.д. А вот сон для нервной системы - это не просто отдых, это восстановление.
Это не отсебятина, это слова заведующей педиатрического отделения выхаживания недоношенных Охмадета Орловой Т.А.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #6 : 24 Марта 2016, 01:44:41 »
@Lesya Kiev, вот плюс 1000 к тому что вы сказали.

если что, то эта же рекоммендация поддерживается нашим госпиталем, Детский Госпиталь Колорадо, один из лучших в США. Сон - абсолютно критичен для выздоровления и развития. Хочет спать - пусть спит.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #7 : 24 Марта 2016, 04:57:26 »
Добро пожаловать!
Что касаемо пропадания некоторых умелок, то Вы как  раз пишите , что одновременно с этим его стало меньше выкручивать, тут скорее всего умелки (держать увереннее голову), были не умелками, а следствием очень высокого тонуса.
Ноотропы луше отложить... что Вы сейчас от спастики принимаете? Про баклофен (баклосан ) шла когда-ниб речь?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн SvetaMelnica

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #8 : 24 Марта 2016, 23:07:10 »
Вы молодец! Ребёнок маленький, нужно реабилитировать по максимуму. Главное чтобы не было эпилепсии. Не дай Бог! jytr

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #9 : 02 Июля 2016, 16:09:07 »
Тяжело что то советовать,но вам надо найти свой путь,свою реабилитацию. Войта или бобат или вместе или по очереди. Тяжело самой по видео. Такое дело,а если не туда вывернешь,повернкшь,можно хуже сделат. Мне кажется нужны рекомендации спеца а потом самой. Ноотропы я б оставила в стороне,если интеллект в норме. Они перевозбуждают. Бассейн зря оставили. Вода помогает. Но нужен именно гидрореабилитолог. Дети не боятся воды,это страх родителей. В первую очередь без паники. Почитайте о методах и решите для себя с чего начать.
Здравствуйте; у нас очень похожая ситуация по состоянию ребенка. Ребенок родился здоровый, в срок. В 2 мес на массаже лопнул сосуд, кровоизлияние в мозг; сдавление с двух сторон было.  Слева мозг расправился, справа нет. Нам сейчас год, др 10 мес ребенок развивался практически согласно возрасту.  В 10 мес операция - поставили шунт в полость головного мозга справа, чтобы вода уходила и мозг расправлялся, подхватили какую то инфекцию, судрроги-купировали. Теперь ребенок в таком состоянии как вы описываете, ужасный тонус, дистонические атаки, все навыки под ноль потерял, даже соску не сосет.  По мрт частичная атрофия коры головного мозга справа и слева, гидроцефальный синдром.  Общий массаж нас еще больше в тонус приводит, ни в коем случае никаких электрофорезов и лазеров, а также ноотропов. Мы пьём сирдалуд, так как на мидокалм у нас тоже жуткая сыпь, думаю постепенно вводить баклосан. Из реабилитации нам пока можно только бассейн и расслабляющий массаж, а также остеопат-только тот который специализируется на дцп. Как  объяснил наш нейрохирург; это состоянии вызвано незрелостью коры головного мозга, прогнозов никто не дает. Я сама дома с ним занимаюсь на мячике, делаю легкий массаж; главное чтобы ребенку нравилось, он не должен плакать иначе тонус нарастает. За 2 мес у нас есть прогресс, мы увереннее держим голову, поднимаем чуть чуть ножки вверх когда на спине лежит, стали говорить ма, ба; бу, га, да, один раз даже мама получилось.  Появилась опора на руки и стал подгибать коленки к животу, то естт пытается ползти. Днем спит 2-3 часа. За ночь может два-три раза проснуться, чуть подкачаю и дальше спит. Раньше вообще жесть была, все время на руках, постоянно орал. Очень реагируем на плохую погоду.  Пока больше ничего не могу подсказать в плане реабилитации, так как сами только в начале этого пути. Кстати, мы тоже не хотим лежать в обычной коляске, будем покупать специальную для детей инвалидов.  Если у вас есть успехи в борьбе с дистоническими атаками, поделитесь советом пожалуйста.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн happymam

Re: Никитка. Наша история
« Ответ #10 : 02 Июля 2016, 17:28:13 »
Про коляску, может кому-нибудь поможет наш опыт, мы не лежали в коляске до года, пока наша не сломалась и пришлось купить самую дешевую, тесную и даже без картонки в сиденье. И в этой коляске мы стали ездить. Ребенок плохо ощущал свое тело, в коляске было просторно. а в новой тело целиком обволакивается, проваливается и ребенку комфортнее.
А вообще, слинг настоящее спасение, и ребенку хорошо и у мамы руки свободны.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Никитка. Наша история
« Ответ #11 : 02 Июля 2016, 21:38:18 »
@Lesya Kiev, вот плюс 1000 к тому что вы сказали.

если что, то эта же рекоммендация поддерживается нашим госпиталем, Детский Госпиталь Колорадо, один из лучших в США. Сон - абсолютно критичен для выздоровления и развития. Хочет спать - пусть спит.

@danyasmom, @Lesya Kiev, и я присоединяюсь на счет сна! Мне никто в Москве не говорил что сон важен, но интуитивно всегда об этом знала, поэтому укладываем-укладываем и еще раз укладываем свое чадо. Спал у меня на груди, укладываю вечером по 2 часа. Днем лежу с ним - только лишь бы спал.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн anna8916

Re: Никитка. Наша история
« Ответ #12 : 03 Июля 2016, 02:18:07 »
Как можно ребенку у которого недавно судороги были назначить Кортексин... Забудьте про ноотропы вообще. Максимум Пантогам и то в сочетании с противосудорожным(если вам его прописали) и только под наблюдением врача.
Мы в 1 раз прокололи Кортексин в 1,5 года, когда нам уже сняли судорожный синдром (ЭЭГ всегда были хорошие) эффект мне понравился стали слоги повторять, но он нам так двинул по печени и по почкам, что я о нем и о всех ноотропах позабыла надолго. И вообще побаиваюсь их давать теперь.
Массаж не должен усиливать спастику. Тут 2 варианта либо при эпи активности у вас было вызвано ухудшение в плане судорог и судорожной готовности, что и дало ухудшение спастики. (При эпи нельзя массаж только ЛФК) Либо массажист непрофессиональный и вместо снижения тонуса повышал его (но это уж очень странно).
Не жалейте себя! Не сравнивайте!- а то рехнетесь! Это  ваш малыш, ваша кровиночка, ваше счастье. Да он такой, но он жив и он с Вами, вот такое у вас счастье. Не важно, что у кого и как, важно что вы вместе, и Вы его мама его обожаете! И любить будите любым. Не отделяйте себя от ребенка, ребенок Вам не обуза, чтобы себя жалеть. Ребенка жалеть надо, а главное любить. И вкалывать! Ничего в жизни легко не дается, за счастье быть мамой тоже нужно платить. Я так к этому отношусь. Бог дал мне сына, я так его хотела, желала, мечтала о нем, но плата за это счастье его болезнь и мне нужно сделать все, чтобы его поднять. Просто мое счастье дано мне вот за такую цену.
Читайте этот форум. Он очень полезен! Я второй год читаю не переставая, тут очень много всего полезного и эффективного. Не доверяйте врачам. Вам уже впихнули Кортексин, что было в корне неверно. Читайте, разбирайтесь, подвергайте сомнениям рекомендации, ищите своего специалиста.
Малышам с судорогами или эпи под? нужно быть крайне осторожными. Нужно постоянно делать ЭЭГ мозга, каждые пол года. При эпи активности можно ЛФК, БАК, Войта, Томатис (для речи и интеллекта) нельзя перестараться со стимуляцией, даже массаж может усугубить обстановку и вызвать судороги, а уж ноотропы сильные и подавно, также физиопроцедуры нельзя при эпи активности.
Сил Вам, терпения, любите своего малыша беззаветно, наслаждайтесь им, радуйтесь обнимайте, целуйте и молитесь. А главное верьте в него и в себя, кроме Вас, он никому не нужен.  Не слушайте врачей, плохие прогнозы. Вкалывайте, под лежачий камень вода не течет.  Потихонечку, помаленьку, осторожно но будут улучшения. Попробуйте методику Домана. Карточки для интеллекта.
У вас там какие-то уникальные врачи... При эпи активности электрофорез, сильнейшие нортропы сразу после реанимации и судорог... Найдите нормально специалиста, чтобы он Вас вел.
Вы молодец! Много делаете для малыша, сил Вам и здоровья малышу.
На счет каприз (это не совет а просто моя личная позиция и способ выживания в подобной ситуации) я смотрю на это проще. Хочешь поорать, ну поори. Больно-учись терпеть, морально бывает больнее и в больницах до этого тебя еще хуже мучали и деваться некуда было, вопрос о выживании стоял. Раз так нужно, значит нужно, раз на пользу значит нужно бороться и терпеть и маме и малышу. Я жесткая стала ото всего, что с нами стало. Когда родился помню рыдала, что его под лампу положили светиться. Через  месяца спокойно слушала, как он орет дуриной на столе медсестры, которая битый час не может у него вену найти. А куда денешься, легко ничего не дается. Только вот с Эпи нужно быть осторожнее, нельзя сильные истерики провоцировать, все в меру. Если плачет по делу, это одно, если без дела- ну пусть поплачет. Приучите его засыпать одного, станет легче, хоть вечер освободите себе. Дайте игрушки, пусть один поиграет. Положите на пол, и разложите игрушки так, чтобы был стимул тянуться. Маме тоже вздох нужен хоть иногда. 
« Последнее редактирование: 03 Июля 2016, 02:58:28 от anna8916 »