Наша история Доченька Марьяша

[Анютамамадаши]

У нас есть подружка Кира. Очень похожа история на вашу. Биллирубин. Гиперкенезы.По мрт все прилично при этом. Она до года вообще непонятная была-горизонталь но не положить было - всю тянуло. И руки сильно в тонусе. А ноги гипо. Сейчас им правдой 7 лет. Наши ровестники.Красотка и умница. Гиперкенезы практически научилась контролировать.

[Elena_S]

@люблю своих деток и мужа, а какой совет вы хотели бы получить ? Их много . Реабилитация , Диагностика , что не нужно вам пока делать ни в коем случае .
Не зная вашего ответа , я бы вам по- любому посоветовала бы воздержаться от нооторопов.

[МамаЕвушки]

У нас во время беременности тоже диагностировали КСС, поэтому я читала по этой теме. На сколько я знаю, кисты сосудистых сплетений у детей первого года жизни сами по себе в принципе не опасны, но всегда есть причина, по которой они появляются. И опасной может быть именно она, скорее всего оттуда и задержка. И желтуха могла затянуться по той же причине. Маловат билирубин для ядерной, у нас в 2.5 был 40.

[люблю своих деток и мужа]

Из прививок только бцж в роддоме и всё. На всё остальное медотвод от невропатолога. Когда я с ребенком поступила в роддом с желтушкой первым делом спросила врачей это у нас не ядерная желтуха??? Мне врачи сказали что физиологическая. Но ребенок весь был оранжевый и глазные склеры лампа нам не помогаоа да и доча под ней не лежала.

[люблю своих деток и мужа]

Анютамамадаши,  а на форуме нет истории той самой девочки? Хотела бы ознакомиться. Девочка сейчас ходит? Плюс у дочи еще глаза иногда вниз закатываются. Иногда она их пучит. Невролог настаивает на приеме диакарба с аспаркамом. Но мы всё лето его принимали. Сколько еще можно высушивать мозг думая что там есть лишняя ликвора. Из ноотропов мы прокололи 10 дней церебролизин и 2 месяца я давала пантогам с танаканом. Сейчас ничего не даю ребенок отдыхает. Занимаемся лфк и массаж.

[Танюшка мама Поли]

Анютамамадаши,  а на форуме нет истории той самой девочки? Хотела бы ознакомиться. Девочка сейчас ходит? Плюс у дочи еще глаза иногда вниз закатываются. Иногда она их пучит. Невролог настаивает на приеме диакарба с аспаркамом. Но мы всё лето его принимали. Сколько еще можно высушивать мозг думая что там есть лишняя ликвора. Из ноотропов мы прокололи 10 дней церебролизин и 2 месяца я давала пантогам с танаканом. Сейчас ничего не даю ребенок отдыхает. Занимаемся лфк и массаж.

Добрый день! Когда вижу новые истории на форуме, то сердце сжимается и снова катятся слезы.., новая история- значит ещё один особенный  ребенок. Как жаль наших деток, их мам...  К сожалению, Вам придется пройти тяжёлый путь и физически, и психологически(, главное знать направление куда двигаться. Может Вам сходить к генетику? Попробуйте ходить в бассейн. Для моего ребенка бассейн и иппотерапия - пока лучший вариант. Это наиболее безболезненно и приносит позитивные эмоции!!! При этом качаются не только мышцы , но и извилины ГМ)))).
Пусть Ваша доченька побыстрее окрепнет!

Отправлено с моего YOGA Tablet 2-1050L через Tapatalk

[люблю своих деток и мужа]

@Танюшка мама Поли,  Спасибо! Взаимно! Молюсь!

[Кро]

Думаю вам все таки надо дообследоваться. Мрт так мрт. Наркоз… ну вот если бы вам просто так делали исследование это да, а когда надо искать и желательно не теряя времени, ну наркоз. Как говорится, потенциальная польза превышает потенциальный риск

[Olga967]

У нас ядерная желтуха была.  Гиперкинетическая форма ставят. Голову долго не держали, сильный АСШТР был. Я вам посовет: Войта - обязательно! Бобат, Иппоиерапия, бассейн,. Массаж точечный нам помог- китайский. вы из какого города?

[МамаЕвушки]

Анютамамадаши,  а на форуме нет истории той самой девочки? Хотела бы ознакомиться. Девочка сейчас ходит? Плюс у дочи еще глаза иногда вниз закатываются. Иногда она их пучит. Невролог настаивает на приеме диакарба с аспаркамом. Но мы всё лето его принимали. Сколько еще можно высушивать мозг думая что там есть лишняя ликвора. Из ноотропов мы прокололи 10 дней церебролизин и 2 месяца я давала пантогам с танаканом. Сейчас ничего не даю ребенок отдыхает. Занимаемся лфк и массаж.

Так а нсг показывает лишнюю воду или нет? У меня у дочери очень сильный Грефе, вплоть до того, что 1/3 глаза белок, но в голове чисто. Грефе - признак проблем с ЦНС, не обязательно гидра. А КТ вам сделать не предлагали? Вообще лучше конечно МРТ, раз голову до сих пор не держит, надо найти проблему, это вообще может быть генетика, и в этом случае всеми этими церебрализинами вы только хуже сделаете.

[angel_Ok]

@МамаЕвушки, нсг - может быть просто не информативным

[Laruska1]

У 6 неврологов были и ни один не назначил обьективный метод исследования ГМ,ни КТ ни МРТ для меня это лично странно,тем более что еще и глазодвигательные нарушения есть которые могут тоже на многое указывать и на эпи в т.ч.Вы эти глазодвигательные нарушения на видео снимали?Эпилептологу показывали?Ээг рутинная?Если да ,то она ни о чем,впрочем как и сама нсг.У нас нсг и кт диаметрально протиположные результаты.Ээг рутинное чистое,эпи долбит.Поэтому как-то видится правильным дообследовать ребенка прежде чем выбирать тактику ведения боя.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[angel_Ok]

@Laruska1, согласна 6 неврологов и ставят один и тот же диагноз, до года ДЦП, это шарлатаны

[МамаЕвушки]

@angel_Ok, не точный, но не совсем не информативный в контексте разговора о гидроцефалии. Плюс есть ещё такие вторичные признаки как ОГ, если ОГ не большой и на нсг нет воды, то оснований подозревать гидру нет. Грефе же однозначно не является основанием для назначения мочегонных и эта позиция всех современных специалистов, хотя некоторые до сих пор любят подстраховываться, как было и с нами. В моей теме, мама Лили, если память мне не изменяет, вообще утверждала, что диакарб с аспаркамом принимают в особо сложных крайних случаях. Не знаю, на сколько это правда, ибо подробно не интересовалась этой темой, но вот такое вот мнение озвучила мама ребенка с гидрой. Ну я своего ребенка тоже пичкать не стала, с чем потом согласилось несколько неврологов.

[angel_Ok]

@МамаЕвушки, на счёт гидры с вами полностью согласна. А вот аспаркам и диакарб у нас всем подряд неврологи назначают, хотя вредность этих препаратов достаточная