Менингоэнцефалит вызванный простым герпесом 1,2 типа

[ИринаC]

 @Mamaangela_93, Здравствуйте. У нас похожие диагнозы, и кисты, и желудочки увеличены. И еще эпи вдобавок. Правда, инфекцию не нашли, хотя искали, причину видят в асфиксии при родах.Мы с вами ровесники и мы тоже пока обследуемся...  Если вам делали короткое ЭЭГ, и на нем все чисто, не сильно верьте. Нужен длительный мониторинг.
Поддерживаю про таблетки для вас, если не можете справиться, пейте успокоительные. Я сама 2 месяца сидела на антидепрессантах, иначе с ума бы сошла. Сейчас слезла потихоньку. Нам разные врачи разное говорят... уже чего только не слышала, и что мозга нет, что может остаться небольшой участок мозга и он будет работать. Держитесь вместе с нами, нас много таких мам.

[Hopefully]

Я тоже за то, чтобы поехать в москву или питер. Если вы боитесь потому, что думаете, что в дороге будет ребенку плохо, другое дело. Но если есть возможность все-таки поехать, то надо ехать. Просите направление, припугните минздравом, есди не дадут, напишите в минздрав. А вдруг есть возможность сейчас значительно улучшить состояние и развитие?
Какие вам уже сделали обследования? Ведь через несколько месяцев уже такой возможности может не быть. Не знаю, в каком случае по закону должны дать вам направление в москву, но если по закону дать должны, то требйте, надо использовать любой шанс.

[Mamaangela_93]

Ивано-матренинская больница г.иркутска в десятке лучших,я же вам говорю и истерила и родственники звонили..один ответ-мозги не восстанавливают..в чем то они и правы...в 6 месяцев сказали отправим чтобы в динамике(вроде)смотреть если доживет..

[Mamaangela_93]

@ИринаC, здравствуйте!!Держусь...вам сколько?что умеете?мы просто лежим когда успокоимся и моргаем,а если начинает тянуть кояхтим выгибаемся..(

[Татьяна 03]

Здравствуйте. У нас похожая история, тоже менингоэнцефалит, правда мы постарше, кстати мы соседи из Бурятии. Тоже тяжело было поначалу (после больницы) и спали так же и кушали просто ужас, но по маленьку всё восстановилось, конечно многое не умеем, но и сдвиги есть. Чуть окрепните и в бой.

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk

[Grita]

Здравствуйте. У нас похожая история, тоже менингоэнцефалит, правда мы постарше, кстати мы соседи из Бурятии. Тоже тяжело было поначалу (после больницы) и спали так же и кушали просто ужас, но по маленьку всё восстановилось, конечно многое не умеем, но и сдвиги есть. Чуть окрепните и в бой.

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk

Первый год жизни это ад, потом уже легче, но этот ад надо пережить.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Alin4]

@Mamaangela_93, добро пожаловать на форум!! У нас тоже был менингит,вентрикулит,энцефалит...только вызван герпесом 6 типа и хламидиями...не знаю откуда взявшимися. В итоге голова начала расти и стоит теперь шунт, были тоже огромные кисты,но потом рассосались.даже 4 желудочек был кистообразной формы и пвл в стадии кистозной дегенерации.
Не отчаивайтесь! Ребенок должен ещё окрепнуть после такого заболевания...

[Mamaangela_93]

@Alin4, шунт он же жидкость выводит?может поэтому и рассосались?не представляю что в головке творится у сына...

[Alin4]

@Mamaangela_93, если простым языком, то да,убирает лишнюю жидкость.

[RFNZ28]

Вам обязательно по возможномюсти нужен шунт, ищите нейрохирурга который бы взялся оперировать, а дома ждать когда голова станет огромных размеров, тогда уж точно ни о каком улучшении состоянииюя говорить не приходиться.

[Белая Луна]

@Mamaangela_93,  здравствуйте. мне тоже 23 и у ребенка герпетический менингонцефалит . вообщем все как у вас.
если вирус в головном мозге не затронул важные отделы, то огромная вероятность,   может восстановиться, но со временем. у ребенка  есть накожные высыпания на теле?

[Mamaangela_93]

@RFNZ28, как говорится невозможное возможно но только не в нашем случае..никто не берется,никто..!

[Mamaangela_93]

@Белая Луна,  у нас затронул все отделы..что ваш ребеночек умеет делать,сколько вам?

[Mamaangela_93]

@Белая Луна, есть прищики гнойные,мажу,протираю. Там сошли а там новые полезли..я была уверена если какая то доля останется не тронутой,она возьмет на себя работу пораженной части но увы..

[Белая Луна]

@Mamaangela_93,  3 г 8 месяцев. ничего не умеет и не видит, но эмоционально воспринимает мир.и болячки переодически вылазят на месте нервных окончаний.
 одинаковые диагнозы, с огромной долей вероятности, могут протекать у разных людей, абсолютно не одинаково, нужно держать это в голове, и верить.
то что вы не отказались от малыша, и так пишите , с огромной любовь - это решение глубокое. хоть я и сама нахожусь на месте "мама ребенка-инвалида", но я бесконечно уважаю, и восхищаюсь теми людьми, которые приняли это в свою жизнь. и вот, теперь это вы .
 самое доброе и настоящие, что по настоящему имеет цену это смелость жить так.
это пусть сердца. 
 почему-то я очень редко встречаю истории про этот диагноз, и заболевание от простуды мамы и к поражению мозга ребенка, у меня все именно так.
слова про " скоро умрет" и тп ежемесячно слышала раньше.
все это фигня, нужно только верить и делать все возможное.
 нас игнорили ВСЕ структуры больниц, просто забивали и посылали. это все очень прокачало меня, в получение того,на что мы имеем право. на что имеете право и вы. это лечение.
из своего почти 4х летнего опыта могу сказать, что если вы хотите что-то получить от мин.здрава,это нужно делать в письменном обращение. тут никто не придет и не поможет, пока вышестоящие в управление, не узнают, что есть такая ситуация  и ее не решают.
заходите на сайт своего министерства, ищите адрес ( обычно, я пишу на их почту), пишите обращение, все как есть,желательно со всеми  подробностями.
 так же, параллельно, можно продублировать письмо в министерство здравохранения РФ.
100% будет ответ, и начнутся действия.
про прививки вам написали все супер-правильно , и лучше не давайте никакие лекарства для мозга, типа кортексина и тп. таким детям как наши,ничего это нельзя.
потому что никто не знает, как поведет себя мозг малыша.
нужно пробовать и искать все варианты , благо у вас есть выход в инет.
и мы тоже с вами почти соседи, мы с Красноярска :)
 если будут какие-нибудь вопросы, с радостью отвечу :)  не грустите , и помните, что все истории имеют разный конец, и если выбираешь добро, то точно все будет супер