Наш Димочка

[Лирунна]

Доброй всем ночи, дорогие героические мамы и папы! Низкий вам поклон за все, что вы делаете для своих детей. И за то, что есть такой замечательный форум, который не оставляет один на один с бедой, а вселяет уверенность и понимание того, что всегда есть кому откликнуться и помочь советом. Спасибо!
Моя история еще не закончена, т.к. сыночка пока не выписали. Но я не могу жить в неизвестности и уже хочу хотя бы приблизительно понимать в какую сторону тыкаться дальше носами и исправлять случившееся. Думаю, что у многих рассказ вызовет раздражение: ребенок не настолько тяжелый, чтобы поднимать панику, диагноз точный еще тоже не поставлен, рефлексы потихоньку приходят в норму по словам врачей. Не судите меня, пожалуйста, строго. Я безумно боюсь упустить время и хотелось бы быть подготовленной к будущему хотя бы минимально: знать с какого возраста что делать, куда идти, на что не стоит даже внимания обращать, а каким предписаниям следовать бесприкословно. И может быть, у кого-то была похожая ситуация...
Первой нашей любимой Агатушке сейчас 1 год и почти 2 месяца. Родилась путем кесарева сечения на 40 неделе. Все по плану, ребеночек (тьфу тьфу) полностью здоров, за все время температура была только на зубы и то быстро прошла. Веселая активная девочка, любимица всей семьи) Через 4 месяца я снова забеременела. Вопрос о прерывании не стоял. Мы знали, что и беременность и первый год будут сложными - но что настолько никто не мог предположить.
Беременность протекала средне - постоянные скачки давления (от 130/90 до 80/50), но врач особого внимания этому не придавала - советовала попить кофейку если упало, т.к. повышенное я особо не ощущаю. Другой врач, с которым договаривались насчет родов вообще все сваливал на погоду. Он же, кстати, все мои неприятные ощущения по поводу шва от предыдущего кс сваливал на психосоматику и нервы беременной. В итоге на 36 неделе шов 1,9 мм, расрытие 2 пальца и меня отправляют домой до 38 недель. Через несколько дней приезжаем в роддом со схватками. Реьенок во мне просто бьется, как будто пробивает себе путь уже через живот. ЭКС. На операции оказывается, что рубец настолько тонкий, что не протянул еще даже несколько часов. Сынок схватками спас жизнь нам обоим, т.к. до больницы вовремя бы точно не доехали.
После рождения состояние ребенка начинает резко ухудшаться. Когда родился поставили 6/7 по Апгар. Через пару часов зашла заведущая детской реанимацией и сказала, что ребенка нужно будет пронаблюдать, т.к. он немного недозревший. Еще через час принесли бумаги на подпись и пропали. Только на следующий день я узнала что есть подозрение на внутриутробную пневмонию. Через несколько часов после этого - подтверждение диагноза, ИВЛ, гной из легких. Позже - ишемия 1-2.
Я не буду писать про свое состояние - многие его знают и понимают. У большинства все намного хуже.
Через 3 дня снимают с ИВЛ. Через 7 переводят нас обоих в детскую патологию.
И вот здесь начинается ад. Ишемия не 1-2, а тяжелая 3, отек мозга, сильные поражения коры головного мозга. У ребенка нет ни одного рефлекса: сосать не может - синеет мгновенно, без кислорода тоже не может, писает через катетер, на осмотры не реагирует. Врач говорила, что состояние было настолько "никаким" (он в руках лежал тряпочкой, хотя комы по сути не было), что предполагать хроническую гипоксия о которой только и написали в карточке - нельзя. По УЗИ мозга и клинической картине нас стали проверять на все инфекции, какие только могут быть. Некоторые анализы пришлось сдавать платно, но я рада, что врач на них отправляла, а не спускала на тормозах. Вирусных инфекций обнаружено не было, но врач не обнадеживает пока и говорит, что точно сможет сказать только к моменту выписки.
Через 2,5 недели после рождения сын впервые открыл глаза на то имя, которое мне пришло еще до его рождения. Примерно в это же время начал плакать наконец-то (вот такая я мать-ехидна - рада плачу ребенка).
После этого мне пришлось выписаться, т.к. некому было сидеть со старшей дочерью. Но врач сама звонит и говорит о состоянии, мы тоже каждый день звоним в приемный покой и проверяем на всякий случай. Пока меня не было сильно упал гемоглобин, пришлось делать переливание. Помогло с первого раза.
На данный момент картина очень радужная - плачет, рефлексы появляются, сам пьет из бутылочки и просит если голоден, гемоглобин в норме. Врач пока говорит не обращать внимания на УЗИ головы, т.к. они смотрят на клинику, по которой все приходит в норму. Но и расслабляться пока тоже по ее словами рано. Нам очень повезло с доктором - она ни разу не позволила мне усомниться в способностях сына. А как она радовалась его успехам! И главное - как помогла с восстановлением на данный момент! Побольше бы таких врачей.
Если верить тому, как все идет - нас выпишут на следующей недели.
Диагнозов пока точных нет. Мамы, пожалуйста, не ругайте меня за такой длинный и неточный пост, но что нам делать дальше? Массажи? А когда. И кому - массажистам или массажистам-реаниматологам? Бассейн? Или поехать еще куда-нибудь в частную клинику сделать КТ и МРТ на всякий случай? На что обращать внимание у ребенка?

[Реалист-КА]

ребенок не настолько тяжелый, чтобы поднимать панику, диагноз точный еще тоже не поставлен, рефлексы потихоньку приходят в норму по словам врачей.

Вы недооцениваете серьезность ситуации и тяжесть ребенка.

У большинства все намного хуже.

Нет, у большинства похоже все. Стандартные диагнозы.

Ишемия не 1-2, а тяжелая 3, отек мозга, сильные поражения коры головного мозга.

Части мозга умерли, как тут не обращать внимания, как вам врач советует? Странный какой-то врач.

Ничего советовать не буду, тут масса подобных историй. Изучайте, как поднять ребенка. Доман, Войта, Бобат. Но все достаточно не радужно.

[сheeky]

@Лирунна, а что по НСГ мозга ? откуда вы из какого города?

[Антонина]

ребенок не настолько тяжелый, чтобы поднимать панику, диагноз точный еще тоже не поставлен, рефлексы потихоньку приходят в норму по словам врачей.

Вы недооцениваете серьезность ситуации и тяжесть ребенка.

У большинства все намного хуже.

Нет, у большинства похоже все. Стандартные диагнозы.

Ишемия не 1-2, а тяжелая 3, отек мозга, сильные поражения коры головного мозга.

Части мозга умерли, как тут не обращать внимания, как вам врач советует? Странный какой-то врач.

Ничего советовать не буду, тут масса подобных историй. Изучайте, как поднять ребенка. Доман, Войта, Бобат. Но все достаточно не радужно.

Если врачи говорят  "всё плохо"-сволочи и твари
Если пытаются подбодрить напуганную маму имея ввиду что развитие и клинические проявления не так плохо как могло бы быть (а ребенок в сознании,дышит сам,пытается сосать!!!что уже немало)- тоже плохо.
Тем более что вы выхватили всего одно предложение...Продолжение...Но расслаблятся ещё рано...

Всем нам ,конечно,надо быть реалистами,но думаю врач им достался нормальный.
И почитав полезную информацию Лирунна освоится и выберет нужное.

[Реалист-КА]

Если врачи говорят  "всё плохо"-сволочи и твари
Если пытаются подбодрить напуганную маму имея ввиду что развитие и клинические проявления не так плохо как могло бы быть (а ребенок в сознании,дышит сам,пытается сосать!!!что уже немало)- тоже плохо.

Автору врач сказал не обращать внимания на то, что в голове. Это приведет к тому, что они в год выставят диагноз и родители будут в шоке. И время упустят. Сравнивайте развитие со старшей дочкой, она еще малышка, вы все помните. Не списывайте задержки на всякие сопутствующие факторы. Сразу начинайте работать. Не ждите.

[Лирунна]

Врач у нас действительно очень хороший. Ее комментарий на тему не волноваться касается скорее того, что в данный момент я все равно ничем не могу помочь, кроме своей веры в сына. Она сказала, что к моменту выписки даст полную информацию по состоянию ребенка. Но она таких вытаскивает с того света, что диву даешься.
Но я все равно не могу долго ждать, уже хочу искать хороших специалистов. Вед как бы там ни было хорошо или плохо - восстановление все равно потребуется: невролог, бассейн, массажи.
Мы из Московской области, 15 км от Москвы. Может у кого есть хорошо зарекомендовавшие себя массажисты и неврологи?

[Лирунна]

@Лирунна, а что по НСГ мозга ? откуда вы из какого города?

По УЗИ говорят о серьезных поражениях мозга. Но ничего конкретного. Сказали что все данные точные предоставят только к моменту выписки.  Мы из Люберец, это московская область.

[Мария111]

@Лирунна, а кровоизлияния у ребенка не было?

[Лирунна]

@Лирунна, а кровоизлияния у ребенка не было?

Про это ничего не говорят. Только отек и поражение. Я жду не дождусь, когда получу на руки выписку со всеми диагнозами, чтобы знать с чем предстоит бороться.

[корес]

Отек и ишемия 3 степени это очень серьёзно... У нас тоже самое было, ребёнок тяжёлый. Работаем... Не упустите время. Хорошая методика - Войта.

[mamamama]

Ишемия 3 степени почти всегда переходит в кистозную пвл... Это часто приводит к ДЦП,кроме того, опасность развития эпи... Мы после 3 степени ишемии Имеем диффузную пвл,  эпи в анамнезе, ре тяжелый двигательно, реабилитируемся постоянно, но...

[Фавста]

сложно сейчас что-то спрогнозировать. я бы рекомендовала морально готовиться, что будет сложный ребенок. высокий риск развития дцп. есть риск эпилепсии, но если судорог до сих пор не было, то может и проскочит. может даже обойтись практически без последствий, учитывая, что достаточно скоро восстановились основные  рефлексы. и все же вероятность получить особого ребенка очень высока. готовьтесь к бою. главное определить есть или нет эпи-активность. от этого многое зависит. если нет, то открыты все способы реабилитации. особое внимание в первый год обратите на Войта терапию, можно также фенделькрайз, акватерапия.

[надежда11111]

могу сказать, что повреждение коры головного мозга-это достаточно серьезно и отвечает она за психическое и умственное развитие! пока вы дома без ребенка советую прочитать книгу Домана "что делать если у ребенка поврежден мозг" , она поможет вам с самого начала не упустить время. И будьте начеку, все достаточно серьезно. Здоровья вам

[Лирунна]

Девочки, спасибо большое всем за ответы! Судорог пока точно не было, я специально каждый раз уточняю у врача. Поэтому очень надеюсь, что и не появятся в дальнейшем, если пока проносит. Я уже готова ко всему - потому так рано к вам и пришла: даже без точных диагнозов. Муж уверен, что все обойдется, но тоже готов к тому, что первый год будет очень тяжелый со всеми восстановительными процедурами. Мы оба боимся упустить драгоценное время.
Благодарю за советы с чего начать. Читаю форум еще с роддома, вроде бы понятно кто что делает. А когда задумаешься про свой случай - все мысли разбегаются и не знаешь за что первым браться.

[Sportage]

А мне кажется, что все обойдется.  Важна не столько степень ишемии головного мозга, сколько ее продолжительность.  Тут, судя по быстрому восстановлению, она была недолгой. Здоровья Димочке!