Автор Тема: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.  (Прочитано 3053 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Здравствуйте пиши от имени своей подруги у нее дочка 3.5 месяца. Ей нужна помощь разобраться, что с ее ребёнком. Насколько все серьёзно. Подскажите пожалуйста. Мама на грани нервного срыва.

Начну с начала беременность первая и очень желанная, во время беременности дочка была очень активная в животе, по узи все отлично,  кроме вечного тонуса.  небольшой вес и нарушен кровоток в лёгкой степени на 36 недели. Лежала на сохранении, прокололи папаверин выписали все отлично. Родила сама, роды были лёгкими,  с двойным обвитием. после рождения сделали снимок подтвердилась пневмания, кололи антибиотики. С самого рождения у нее на головке были небольшие уплотнения как шишечки , в роддоме не обратили внимания, сказали пройдёт. В 1 месяц были на приёме у всех специалистов, все хорошо, но не кто не мог сказать что это на голове за шишечки . Говорили кефалогематома рассосётся. Настояла на узи, по узи все хорошо, направили к хирургу, он сказал похоже на расхождение костей черепа. Направили к травтомотолог отртопед сказал сделать рингент. Сделали все нормально. Отправили нейрохирургу, сделали кт, заключение наружная гидроцефалия, но заключение врачу не понравилось, он дал свое заключение атрофия мозга. Были у невролога, ребёнок ей не понятен, слабая спинка. Сделали Ээг эпи активности нет. Сделали Мрт дали заключение. Я не понимаю , что с моим ребёнком, ей сейчас ровно 3.5 месяца, она очень активная девочка, улыбается, агукает, пытается перевернуться на животик. Сделали 10 дней курс массажа с элементами ЛФК. Подскажите у кого было похожие, сейчас ищем генетика, нейрохирурга и хорошего невролога.


















Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #1 : 13 Октября 2019, 18:42:44 »
@Marina1989, здравствуйте. Я не спец, конечно, но криминала не вижу совсем. Про шишечки не знаю, правда, а развитие вполне в норме. И обследования норма. По-моему ни о каком расхождении костей черепа и речи не может идти, судя по МРТ. Такое ведь было бы видно.

ей сейчас ровно 3.5 месяца, она очень активная девочка, улыбается, агукает, пытается перевернуться на животик. Сделали 10 дней курс массажа с элементами ЛФК. Подскажите у кого было похожие, сейчас ищем генетика, нейрохирурга и хорошего невролога.

Зачем это все? Девочка умница, развитие идет.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #2 : 13 Октября 2019, 18:49:26 »
@CogitoErgoSum, Спасибо большое, маму пугает невролог, говорит будет отставание в развитие. Ни кто не может человеческим языком обьяснить что с ребёнком. Невролог сказала ребёнок отстаёт в развитие, плохо держит спину...
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Мотz

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #3 : 13 Октября 2019, 18:59:05 »
@Marina1989, В 3,5 месяца держать спину??? Это что-то новенькое... Я бы невролога сменила.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #4 : 13 Октября 2019, 19:03:20 »
@Marina1989, да дура какая-то невролог! То одни лежат до полугода и дольше, они "норма-норма", то, блин, малявка в 3,5спину не держит - ну бедаааа. Моя здоровая, помню, только переворачиваться научилась на живот в этом возрасте. Чем активнее вертелась, тем лучше укреплялась спина. Пусть мама расслабится, реально еще нет причин беспокоиться. Умственно дочка активная, физически тоже уже почти перевороты осваивает. Откуда взять крепкую спину без личной активности ребенка... Не, точно невролог не права))

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #5 : 13 Октября 2019, 19:15:32 »
@CogitoErgoSum, сейчас больше волнуется по мрт заключению, по кт атрофия, по мрт гипоплазия? Что это и с чем это едят?
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #6 : 13 Октября 2019, 19:16:48 »
@Мотz, Невролога уже ищет нового, в нашем городе с этим тяжело, мы ездим в Челябинск на консультации. Мама в растерянности, дочка развивается а врачи пугают и мрт и кт такие плохие как говорят врачи.
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #7 : 13 Октября 2019, 20:23:02 »
@Marina1989, ой да ну нафиг это МРТ. Любого просвети - найдется всякое. Главное - сам ребенок. Пока реально ничего настораживающего в развитии нет, и, дай Бог, не появится ничего.

Главное, что девочка развивается. Это вам любая мама здесь подтвердит. Можно снимки МРТ по почте отправить неврологам-нейрохирургам (я адресов не знаю, просто читала, что так делают). А загоняться и таскать ребенка стоит ли... Еще и МРТ делали, там же наркоз общий обычно. Вы постарайтесь успокоить маму. Пусть почитает, что ровесники должны уметь, что обычно умеют дети (на форумах мамочки часто делятся). Малышка ни в чем не отстает. А нервотрепка и беготня только нервируют их обеих, мама вместо наслаждения материнством ждет подвоха.

Оффлайн Мотz

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #8 : 13 Октября 2019, 20:24:02 »
@Marina1989, Да, слова страшные, атрофия - отмирание, гипоплазия - недоразвитие, но абсолютно не значит, что эти диагнозы есть на самом деле. Все эти КТ, МРТ, такая вещь... кто чего увидит... а зачастую уровень специалиста оставляет желать лучшего. Моей дочери 17 лет назад по МРТ поставили диагноз "туберозный склероз", совершенно страшная вещь, генетическое дегенеративное заболевание. Причём один врач сказал - однозначно есть, второй - однозначно нет, а третий сказал - не знаю! И это Москва!  Как я не поседела... Потом в 4 годика переделали у профессора Алиханова, так там заключение было - норма! А в первом МРТ были всего лишь недозрелые участки из-за недоношенности. А потом всё дозрело. Так что мамочка пусть раньше времени не пугается, тем более что малыш нормально развивается. Господи, как раньше без все этих МРТ обходились.. Чем больше обследований, тем больше нервотрёпки.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #9 : 13 Октября 2019, 21:09:15 »
@CogitoErgoSum, Я тоже ей так говорю, но она очень волнуется. Ещё и врачи умеют успокоить... Спасибо большое за поддержку
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #10 : 13 Октября 2019, 21:10:27 »
@Мотz, это точно мне кажется каждый мрт сделает и будет приятно удивлён)))
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #11 : 13 Октября 2019, 23:05:44 »
@Marina1989, насколько я поняла, там имеется некоторое недоразвитие костей черепа. Именно самих костей, а не мозга. Поэтому и родничок больше, чем должен быть. Сам родничок - он, собственно, тоже представляет из себя отверстие в черепе, прикрытое только кожей, потому как там специально так устроено, чтоб кости не смыкались в этом месте, а оставалась как бы "дырка". Потом эта дырка зарастает, в норме к 18 месяцам.
Ну вот, а у вас эта самая дырка не как она должна быть, а больше обычного. Именно потому, что теменные кости меньше выросли внутриутробно, чем должны были - это и есть гипоплазия.
Но пока нужно только наблюдать. Кости могут и дорасти, и всё закроется само. Если само не закроется - тогда пластика костей черепа... закроют этот дефект пластиной... ну или что-то вроде этого. Это уж я не в курсе, да и пока непонятно, что там будет и как. Но сейчас операцию делать и закрывать этот дефект необходимости нет.
Кстати сказать, у моего среднего сына было нечто вроде этого. Только не гипоплазия, а именно сам шов не сошёлся, там прям щель была от родничка длинным треугольником. Ну и подууумаешь - развитие шло прекрасно и физическое, и умственное, в одиннадцать месяцев уже бегал, в два года разговаривал, в три - полностью сам одевался, включая шнурки и пуговицы, в четыре читать умел. В школе учился без малейшего напряга, ещё и в музыкальной школе на двух инструментах успевал. По ЕГЭ по русскому 96 баллов, по математике 92. После школы в четыре ВУЗа документы подал, везде прошёл в первую волну... Женился вот недавно... 21 год парню уже )))
Так что пока нет оснований для паники ну вот вообще. Но наблюдать нужно. Собственно, это вам и написали. Нам тоже писали, ну мы и наблюдались.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #12 : 13 Октября 2019, 23:40:49 »
Я ситуацию вижу так: постоянный тонус во время беременности приводит к легкой гипоксии плода. Поэтому на мрт есть признаки атрофического процесса (не путать с атрофией). Но при легких повреждения ткани могут восстановиться или заместиться. Наружная гидроцефалия-скорей всего неверный диагноз. Думаю, речь идет о легкой вентрикуломегалии. Это значит, что часть ткани мозга погибла, и эти участки заместил ликвор. Это имеет мало общего с настоящей гидроцефалией, пусть не пугается.
Т.к.ребенок уже достаточно обследован (ээг, кт, мрт), то сейчас нужно маме придерживаться нескольких правил.
Нужно помнить, что нервная система ребенка повреждена, а значит, более уязвима, чем у здорового.
Что делать не следует:
1. Бесконечно ходить по клиникам/центрам/лабораториям, и вообще посещать всякие скопления людей.
2. Прививаться, даже если педиатр пугает страшилками. Отложить лет до 3х. А дальше по ситуации.
3. Принимать препараты:
ноотропы а-ля кортексин;
диуретики типа диакарба и глицерина.

Что следует сделать:
1. Успокоиться, беречь грудное молоко
2. Пригласить домой остеопата
3. Купать в теплой ванне
4. Обеспечить комфортный режим проветривания, побольше гулять. Лялька сейчас нуждается в кислороде.
5. Сменить невролога
6. Витамин Д в профилактической дозе.

И понаблюдать месяцев до 5. А дальше по ситуации.
Все будет хорошо!!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Роберта Джонс

Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #13 : 14 Октября 2019, 08:35:38 »
Здравствуйте.
Единственное, что могу сказать, что у моего тоже были шишечки на голове.
А потом еще на ногах, руках (по левой стороне видно, справа только врач определил на ощупь).
У нас оказался младенческий кортикальный гиперостоз. Самопроходящий.

И поддерживаю сообщение выше))

Оффлайн tanuchka

Re: Нужна поддержка и помощь, гипоплазия мозга.
« Ответ #14 : 14 Октября 2019, 09:45:32 »
На МРТ вообще нет слова об атрофии мозга!!!
То, что на КТ пишут об атрофии-это все фигня и некомпетентность врача рентгенолога. На КТ вообще нельзя оценивать процессы атрофии мягких тканей мозга. Потому, что попросту это не видно. Можно только предполагать, а не утверждать. Для этого и посылают на МРТ чтобы уточнить. А на МРТ ни слова об атрофии.
И  даже где пишут о гиперинтенсивном сигнале, то потом четко написано, что это может быть вариант возрастной нормы.

Я ребенку делала 2 МРТ и у него есть участки атрофии белого вещества и я уже вникала в терминологию, обозначающую атрофию мозга.
У ребенка вашей подруги атрофии мозга НЕТ!
Вот (анализируя выложенные заключения и по описанному клиническому состоянию ребенка)практически на 100% уверена, что будет совершенно нормальный здоровый ребенок. Успокойте подругу.