Вирусный энцефалит. Мы живем не смотря не на что!!!

[veronik05]

а что вы умеете делать?? 

[ЮлиАнна2013]

а что вы умеете делать??

Нам сейчас 1.9 наши умелки мы кушаем с бутылочки и ложечки,  улыбается на смешную интонацию , смеемся иногда аж в захлеб,  следим за игрушками и людьми,  но иногда и не хочет. Сидим с поддержкой, слушаем музыку. Но не переворачивается, только на бок,  не стоим,  и ручки у нас не работают. Если вложешь будет держать, сама не возьмет.  Вот как то так! ))))

[veronik05]

а эти умелки появились постепенно, или после болезни были уже?

[ЮлиАнна2013]

а эти умелки появились постепенно, или после болезни были уже?

сразу после как переболели,  она вообще ни на что не реагировала. Мы с начала ей зрение начали восстанавливать, потом массажи на свой страх и риск, мануальную терапию применили, лфк,  травы. Вот так потихоньку идет развитие,  конечно очень медленно,  но это очень хорошо при наших диагнозах. 

[ЮлиАнна2013]

А вы как реабилитируетесь?

[Ларис]

Здравствуйте! Давайте дружить. У нас такая же история, только судороги купировали на 6 день в реанимации, переболели мы этой гадостью в 21 день от роду. Сейчас нам 4 годика, ходим в д/с, есть динамика но очень медленная, но мы и этому рады, каждому новому достижению. Неврологи нам ставят грубую ЗПРР, а психиатр поставил УО, сказал врач определяйте в интернат для УО детей, я ей сказала не зачто!

[корес]

Привет ))) У нас ооооочень все похоже, тоже последствия диффузного отека ГМ и вторичная микроцефалия, симпт. эпи. Заходите в терем к нам, будем дружить!

[AlensSofi]

Девочки подскажите пожалуйста, у нас есть вздрагивания в основном они дочу не беспокоят,  а иногда вздрогнуть и плачет. Что это может быть? Наш эпилептолог  говорит, что это не судорги, а мне кажется наоборот. Вот и не знаю что это! ЭЭГ у нас из начального и по сей день чистое. Эпи не выявлено, что это может быть такое, может кто сталкивался с таким?

Здравствуйте! Как ваши дела сейчас. Моей дочери 1,5 мес. У нас на 2 сутки начались судороги, отек мозга, энцефалит. Дочь очень постоянно вздрагивает, у вас это прошло? Ещё у нас нет сосательного рефлекса. У вас был? Мы 2 недели как лежим в больнице после реанимации роддома. Ещё дочь очень громко без остановки плачет. Может проплакать всю ночь. Я уже несколько суток сплю по 3-4 часа. Скоро чокнусь наверно((( у вас такого не было? Как вы развиваетесь сейчас? Не помните что умела ваша дочь в 1,5 мес? Мы ножками, ручками шевелим, смотрим куда-то, иногда кажется и на меня. И все время плачем(((

[ЮлиАнна2013]

Здравствуйте, у нас сейчас все более менее спокойно))) Нет к нашему сожалению вздрагивания так и не проходят, врачи говорят это гиперкинезы бут они не ладны! !!!В этом возрасте у нас был сосательный рефлекс, но слабый. Питались через зонд,  я в параллель начала совать ей соску и вырабатывать рефлекс. Мы тоже постоянно плакали и день и ночь, по 3 часа в сутки. Это я думаю у нее болит голова. Ни чего не умели в этом возрасте, шевелились ручками, ножками, даже не следили за игрухами. Но мы не отчаявались. Как только вышли с больницы начали все стимулировать,  поглпживать, и все такое. Как вас зовут, как зовут ребеночка,, откуда вы?

[Ларис]

Здравствуйте девочки!  Вот и решилась написать нашу историю. После первого ребенка (мальчика 9 лет) долго не могла забеременеть, но под новый год наступающего 2013 года случилось чудо мы узнали, что у нас будет ребеночек.  Беременность протекала отлично,все анализы у меня и мужа были в норме, узи и доплеры тоже. В 16 недель делала кордоцентез ( пришел завышенные анализ по биохимии на дауна) результат  " здоровый женский кариотип). Вот тогда и узнали, что будет доченька. Всю беременность наблюдалась в медико - генетическом центре. В общем все было просто отлично.  13. 08. 2013 родилась наша малявочка Юличка.  Правда роды были тяжелые, слабая родовая деятельность,  все 9 часов на акситоцине, я просила их меня про кесарить,  сказали сама сможешь. Родила сама вес 3640, 53 см. , у дочи голова была плоская,  вся фиолетовая , но благо сразу закричала поставили 8-9 балов по шкале,  до сих пор не могу понять почему? ! Я была счастлива и не понимала еще что к чему. На 7 день выписали нас домой. Все было хорошо,  пока я не поняла что мой ребенок долго спит (по 10 часов) . Это я сейчас знаю что это не нормально и что у ребенка родничек сильно выбухать стал на 3 день и в глазах кровь. Но тогда меня заверили,  что это норма. В общем на 17 день у нас начались судорги, дочурка увезли в реанимацию, меня положили на след. день и начался наш кошмар. Сразу взяли все анализы, пункцию спинномозговую. Поставили диагноз " вирусный энцефалит не уточненной этиологии. Т.к. в реанимацию нас увезли в др. город на след. День к нам пришли с СЭС и взяли у всех с кем была доча в контакте анализы и дома все смывы ни чего не подтвердилось.  Вот поэтому и не уточненный!  В общем пролежал мы в реанимации месяц ( доча лежала одна) меня не пустили к ней. Так и жили на два города. 5 дней в одном,  чтоб только дочу увидеть 10 минут и погладить, 2 дня с сыном в другом ( благо есть бабушки и было с кем оставить). На этот момент я уже знала про этот диагноз и все прогнозы врачей просто игнорировала и верила в свою крошку.  Три недели доча была на ИВЛ,  были судорги,  сильнейший отек мозга. Врачи говорили что она не выживет,  а если выживет то жить будет только в реанимации, но мы не верили и сейчас мы живем и радуем маму с папой. Наши диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас нам год и 9 месяцев.  Давайте знакомиться! !!

Здравствуйте! Рады знакомству. Мы эту гадость перенесли в 21 день от роду, сейчас нам 5  лет, потихоньку движемся в перед.

[ЮлиАнна2013]

 Здравствуйте и мы очень рады!!! Скажите а что умеет сейчас ребеночек? Мы тоже потихоньку идем вперед.

[Ларис]

Здравствуйте и мы очень рады!!! Скажите а что умеет сейчас ребеночек? Мы тоже потихоньку идем вперед.

Здравствуйте! Ходить мы начали в 1,8. После реабилитации начал есть твердую пищу, сейчас потихоньку начал привыкать к горшку, может сам сесть, научился снимать штаны, подтягивать. Если захочет кушать, подходит садится за стол. Сам так и не хочет есть, кормим, руку прячет, чтоб ему ложку не пихнули. Если спать хочет может сам лечь и укрыться. Много хитрит. Знает когда гулять зовем, сразу садится на стульчик, чтоб одевали. Слова начали выскакивать: мама, баба, всЁ, шура, саша, дуа. Телевизор не смотрит, играется сам по себе или может подойти, чтоб мы с ним поигрались, сестренку за косы дергает и убегает. Вот такие у нас умелки.

[Uli_tochka]

@ЮлиАнна2013,  здравствуйте ! А поделитесь , пожалуйста, какими травами и как вы лечитесь? Есть ли у этих трав противопоказания?

[ЮлиАнна2013]

@ЮлиАнна2013,  здравствуйте ! А поделитесь , пожалуйста, какими травами и как вы лечитесь? Есть ли у этих трав противопоказания?

Здравствуйте, мы одно время ездили к травинки он нам на давал трав , сейчас периодически пропиваем.  Это шикшу, очищающий сбор,  от головных болей. Пили сначала под его наблюдением, потом продолжили дома. У нас ни каких ухудшение не было, только +.

[ЮлиАнна2013]

@ЮлиАнна2013,  здравствуйте ! А поделитесь , пожалуйста, какими травами и как вы лечитесь? Есть ли у этих трав противопоказания?

из названий только шикшу знаю. А остальные сборы трав он сам нам делал. В основном нам нужна была шикшу от ЭПИ