Моя Вера в чудо

[NadyaiVera]

@NadyaiVera В Москве есть очень хорошие детский офтальмолог Бондарь Вадим Андреевич и Скрипец Петр Петрович .

Спасибо большое! Как раз решала к кому с не ехать

[NadyaiVera]

@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?
ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их.  А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то  через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .
так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .

Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит.
Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция?
Голову как научили держать?

на гормональном лечение вообще поведение ребенка непредсказуемо- то спит сутками, то кричит сутками. Депакин сначала грузит, нужно адаптироваться.
голова после купирования эпилепсии как то постепенно сама стала держаться )

Очень жду адаптации к лекарствам, надеюсь через неделю полегче станет. Начало медикаментозной терапии совпало с зубами, лезет сразу 2 зуба. Дочь сама не своя.

[Карнелия]

Привет.посмотрите в личные сообщения,я вам по поводу диагоноза написала

[NadyaiVera]

Напишу сюда. Сегодня 10й день гормональные уколов, но прежние навыки не вернулись. Откат случился к первоначальном состоянию особенно заметно, когда случается громкий плач. Я уже сто раз пожалела, что начали гормоны делать.

[MamaArtem]

Напишу сюда. Сегодня 10й день гормональные уколов, но прежние навыки не вернулись. Откат случился к первоначальном состоянию особенно заметно, когда случается громкий плач. Я уже сто раз пожалела, что начали гормоны делать.

Здравствуйте! Вы очень рано ждете заметных результатов от гормонов. Мой ребенок все время активной гормональной терапии лежал как спящий но с открытыми глазами, вообще ничего не делал, только ел с желанием. Подождите и не бросайте только гормоны!!.. Что именно вы колите или пьете? И по какой схеме?

[NadyaiVera]

Напишу сюда. Сегодня 10й день гормональные уколов, но прежние навыки не вернулись. Откат случился к первоначальном состоянию особенно заметно, когда случается громкий плач. Я уже сто раз пожалела, что начали гормоны делать.

Здравствуйте! Вы очень рано ждете заметных результатов от гормонов. Мой ребенок все время активной гормональной терапии лежал как спящий но с открытыми глазами, вообще ничего не делал, только ел с желанием. Подождите и не бросайте только гормоны!!.. Что именно вы колите или пьете? И по какой схеме?

Здравствуйте! Дексаметазон 0,8 мл 10 дней подряд; затем по 0,8 через день 5 дней, затем по 0,8 через два дня 5 дней.
Также депакин пьём 1 раз в день 250 мг вечером.

Надеюсь, что закончим гормоны все восстановится.

[кисярыба]

Напишу сюда. Сегодня 10й день гормональные уколов, но прежние навыки не вернулись. Откат случился к первоначальном состоянию особенно заметно, когда случается громкий плач. Я уже сто раз пожалела, что начали гормоны делать.

Надя, я понимаю сейчас ВАше состояние, но успокойтесь пожалуйста. Гормрональная терапия очень тяжела для ребенка. Ну как ВАм обьяснить - это как типа среди молодости - у вас хоп и климакс!  Во время гормональной терапии развития не будет, ну очень тяжело ребенку. Это не волшебная таблетка!  Откат произошел от гипаритмии скорее всего, а не от гормонов. Единственное , что меня настораживает- декс ( дексаметазон) все же слабоват для этой формы эпилепсии ( с хаосом в голове).

[кисярыба]

Мы начали колоть в конце июля, к августу, к выписке из больницы у нас вернулись только зрение немного и хорошо слух . Все остальное после того как закончили гормоны. 

[кисярыба]

Напишу сюда. Сегодня 10й день гормональные уколов, но прежние навыки не вернулись. Откат случился к первоначальном состоянию особенно заметно, когда случается громкий плач. Я уже сто раз пожалела, что начали гормоны делать.

Здравствуйте! Вы очень рано ждете заметных результатов от гормонов. Мой ребенок все время активной гормональной терапии лежал как спящий но с открытыми глазами, вообще ничего не делал, только ел с желанием. Подождите и не бросайте только гормоны!!.. Что именно вы колите или пьете? И по какой схеме?

Здравствуйте! Дексаметазон 0,8 мл 10 дней подряд; затем по 0,8 через день 5 дней, затем по 0,8 через два дня 5 дней.
Также депакин пьём 1 раз в день 250 мг вечером.

Надеюсь, что закончим гормоны все восстановится.

Вам 10 дней подряд колят ребенку гормоны и Вы еще от него что то хотите.  Ваша задача сейчас что бы дочка спала и ничего не спровоцировало приступы . Не надо от нее пока ничего ждать в плане развития.
Я месяц после того как приступы ушли , дышать боялась и на цыпочках ходила.

[Мама Евочки]

Схема у вас тяжёлая, но очень эффективная. Мы тоже кололи по ней, но Синактен депо... Развитие пошло уже после окончания гормональной терапии. У нас была гипсаритмия, через 10 дней уколов уже чистая ЭЭГ. Но, ещё раз Повторю, кололи Синактен.

[NadyaiVera]

Напишу сюда. Сегодня 10й день гормональные уколов, но прежние навыки не вернулись. Откат случился к первоначальном состоянию особенно заметно, когда случается громкий плач. Я уже сто раз пожалела, что начали гормоны делать.

Здравствуйте! Вы очень рано ждете заметных результатов от гормонов. Мой ребенок все время активной гормональной терапии лежал как спящий но с открытыми глазами, вообще ничего не делал, только ел с желанием. Подождите и не бросайте только гормоны!!.. Что именно вы колите или пьете? И по какой схеме?

Здравствуйте! Дексаметазон 0,8 мл 10 дней подряд; затем по 0,8 через день 5 дней, затем по 0,8 через два дня 5 дней.
Также депакин пьём 1 раз в день 250 мг вечером.

Надеюсь, что закончим гормоны все восстановится.

Вам 10 дней подряд колят ребенку гормоны и Вы еще от него что то хотите.  Ваша задача сейчас что бы дочка спала и ничего не спровоцировало приступы . Не надо от нее пока ничего ждать в плане развития.
Я месяц после того как приступы ушли , дышать боялась и на цыпочках ходила.

Спасибо вам за комментарии! Я просто очень расстроена из-за того, что ребёнок сейчас не такой как прежде и как часто у меня бывает, начинаю всю ответственность перекладывать на внешние обстоятельства.
Так конечно понимаю, что надо переждать сейчас и доколоть курс. Взять себя в руки

[NadyaiVera]

Схема у вас тяжёлая, но очень эффективная. Мы тоже кололи по ней, но Синактен депо... Развитие пошло уже после окончания гормональной терапии. У нас была гипсаритмия, через 10 дней уколов уже чистая ЭЭГ. Но, ещё раз Повторю, кололи Синактен.

Меня обнадеживает, что после гормонов все может наладится).
 Ээг пока не делали, врач сказал после курса гормонов. Надеюсь на положительные изменения.

[NadyaiVera]

Гормональная терапия завершается потихоньку, вижу, что дочке стало намного лучше. Перевороты пока не вернулись в целом пассивная, но уже не такая, как в конце декабря.

24го ээг дай Бог, чтобы были положительные изменения.

На фоне дексаметазона увеличились желудочки ГМ, по 2 см что задние, что передние рога. На приёме у эпилептолога буду спрашивать про мочегонные, невролог наш пока их боиться выписывать, т.к много лекарств принимаем.
Начали сабрил, дочь после него спит много. На дозу в 1000 мг пока не вышли.
Вот такие у нас дела