Автор Тема: Нерезко выраженная вентрикуломегалия и уменьшения мозолистого тела.  (Прочитано 11096 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Хочу рассказать нашу историю. Может у кого-нибудь было такое. Родился мой сын на 39 неделе. По шкале Апгар первая минута 5 баллов, пятая-8, 10-9 баллов. У нас патологии атрезия ануса. На вторые сутки ребёнка перевезли в хирургию. Первая операция- пробужировади свищь, но стул не выходил, спустя две недели опять операция- вывели стому. Но на этом не все... Стома ушла и пришлось ещё раз ложиться под нож.. Второй раз вывели стому. После двух недель выписали домой. Дома начались другие проблемы... Сын постоянно спит... Не активный. Голову лёжа на животе держит только 5-10 секунд очень устаёт и опять засыпает. Кушает хорошо. Просыпается поесть каждые 3 часа. А так же когда я подхожу к нему и разговариваю с ним он на меня не смотрит. Смотрит в сторону... Нам 3,5 месяца на сегодняшний день. За игрушкой следит очень мало. Т. Е. Из стороны в сторону воду игрушку, он посмотрит и всё на этом. Ребёнок не ручной... Ему удобнее лежать, чем быть на руках. Делали ЭЭГ всё в норме, наш - незначительное расширение наружных ликворных пространств. Даже не знаю куда идти и что делать. Невролог прописала семакс 0,1 процентный и написала что у нас ппцнс в форме диффузной гипотонии мышц. В выписке из роддома было написано ишемия 2 степени. Не знаю куда бежать и что делать... Может у кого было такое..? Помогите советом? И расскажите свою историю пожалуйста
« Последнее редактирование: 02 Мая 2023, 06:20:36 от NAB »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Алина блонд, а после последней операции сколько времени прошло?
Сколько времени вы дома, без больниц живете?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, последняя операция была 3 ноября. Домой выписались 15 ноября.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Т е дома чуть больше месяца.
Я не знаю, насколько долго ощущаются последствия операции. Явно некоторое время. Т е может есть болезненые ощущения, дискомфорт. И например, поэтому удобнее, комфортнее лежать на постели, чем находиться на руках.
Ведь и такое возможно?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Marina-Eva

@Алина блонд, я бы посоветовала попытаться лечь в рдкб в генетику или на ломаносовскую.
Я мама ребёнка с генетикой и так же мама обычных детей.
Разница огромная, в 3,5 месяца здоровый ребёнок очень активный, постоянно улыбается и ищет контакт с мамой.
Мой сын с генетикой, только в 10 лет нашли ответ, после секвенирования.
Была гипотония, не эмоциональный, первое время только ел и спал.
Не теряйте время, попытайтесь квоты выбить через Минздрав именно в отделение генетики.
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, честно говоря уже и не понимаю... Меня пугает то что он спит постоянно и не эмоциональный

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Marina-Eva, а как обстоят сейчас Ваши дела?

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Marina-Eva, и ещё когда были подозрения на атрезии ануса, брали околоплодные воды на анализ хма перинатальный. Ничего не обнаружено. Т. Е. Нам надо проверить всё остальное? У меня есть ещё двое детей и с ними всё хорошо.

Оффлайн MamaMaruseli

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Моя история есть на форуме, но моя девочка очень недоношенная. Я могу сказать только про фиксирование взгляда, у моей его долго не было. У нас была угроза ретинопатии и мы пристально наблюдались у окулиста до года. В 3,5 месяца она смотрела на меня, но чаще мне казалось, что сквозь меня. Я сейчас специально посмотрела видео.
Моя девочка тоже спала много, я удивлялась и не понимала плакать или радоваться. Она и сейчас в 1,4 месяца спит по 12-14 часов. Были моменты и с плохим сном, в период колик и Зубов.
Но, у моей девочки стоит сейчас дцп( я отказываюсь в это верить))). У вас исходя из того, что вы написали, ничего страшного с головным мозгом нет. У меня старшей были увеличены желудочки головного мозга. Постепенно пришли в норму. Что Вам невролог говорит?

Оффлайн Marina-Eva

Алина, ну наши дела не очень. Но вам не стоит совсем равняться на нас или  вообще кого либо.
У меня четверо детей. И один с мутацией. Мутация редкая, спонтанная. Т е вероятность рождения ещё одного такого ребёнка меньше 1%
Анализ воды на хма это лишь часть, как я понимаю хромосомные поломки.
А есть же ещё геном.
Я просто вам написала копать генетику, потому что вспомнила себя 14 лет назад. Тогда Диме тоже гипотонию диффузную ставили, спал много, вялый и не эмоциональный.
Опять же, вы сразу не накручивайте себя. Сначала обследуйтесь.
Может у вас действительно после операции такое состояние.

Да и МРТ у нас идеальное без патологии, 2 раза в динамике смотрели. Развито по возрасту структура мозга. И ээг чистое.
А вот в гене ГРИН 1 замена аминокислоты. И все, вся биохимия мозга нарушена.
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Marina-Eva, спасибо за ответ. А вообще как развивается? Извените уж за допросы просто очень волнуюсь

Оффлайн соседка справа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, на форуме есть история моего сына. Был очень низкий тонус, опоры на руки не было вообще до 4,5, голову даже не отрывал от плоскости. Тоже постоянно спал. Главный невролог области в 4,5 месяца предположила нейромышечное заболевание, но за последующие две недели был очень значимый прогресс, поэтому сделали только ЭМГ, генетику не сдавали. Нормально голову стал держать вертикально только к 5 месяцам, в 5,5 перевернулся в обе стороны сразу, в 6 пополз, в 7 встал у опоры, в 8 ходить, держась за предметы одной рукой. Сейчас 9 месяц, есть небольшой гипертонус в ножках, в целом норма. Что это было до 5 месяцев непонятно, выглядело очень страшно.

Это я все к тому, что очень рано вам ребенка оценивать. Сама кучу нервов потратила.

Оффлайн соседка справа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Алина блонд, я бы посоветовала попытаться лечь в рдкб в генетику или на ломаносовскую.
Я мама ребёнка с генетикой и так же мама обычных детей.
Разница огромная, в 3,5 месяца здоровый ребёнок очень активный, постоянно улыбается и ищет контакт с мамой.
Мой сын с генетикой, только в 10 лет нашли ответ, после секвенирования.
Была гипотония, не эмоциональный, первое время только ел и спал.
Не теряйте время, попытайтесь квоты выбить через Минздрав именно в отделение генетики.
А сейчас как Ваш сын? У меня первый ребенок, но есть куча племянников, я вижу отличия не в нашу пользу.

Оффлайн Наталья26

Здравствуйте. Тоже как и Marina-Eva подумала про генетику. Хотя и на генетику не стоит сразу списывать. Мы в спячке были до 5 месяцев. Нам тоже в роддоме поставили ишемию(основанную на синдроме угнетения, что позже в Москве забраковали, ТК по УЗИ и МРТ все ок) и ппцнс. Голову уверенно стали держать в 4,5 мес (точнее начинали в 2,5 мес, потом перестали). Тоже гипотония, задержка и психоэмоционального и моторного развития. С 8 мес наблюдаемся в Мгнц Бочкова. У нас так и не нашли поломанный ген. Но на сегодня нам генетик поставила митохондриальную патологию по клиническим проявлениям( хотя митохондрии проверили полностью и поломка не найдена). Даже если окажется генетика - не стоит впадать в панику -генетика генетике рознь. На сегодня у нас практически прошел гипотонус(незначительный остался). Есть сопутствующие заболевания, но все не так критично. Моей дочке сейчас 1год и 11 мес. Она нагнала сверстников. Ходит (хоть и позже пошла),фразовая речь(хотя до года вообще не понимала обращенную речь). Мы принимаем поддерживающую терапию. Наш генетик говорит что скорее всего будет жить долго и счастливо, пусть и на терапии. У нас тоже все ок по МРТ и ЭЭГ сна. И мы родились немного недоношенными со звур ( а это кстати тоже часто повод копать в сторону генетики). Вообще нам генетик в этот раз сказала, что динамика настолько положительная, что просто супер. Не надо впадать в панику. Здоровья вашему малышу и пусть это будет просто временная младенческая спячка. Вот потом как проснется, как задаст жару и ещё будете вспоминать, что недовольны были длительным сном🤪
« Последнее редактирование: 27 Декабря 2022, 21:03:15 от Наталья26 »

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Наталья26, добрый вечер. А как ребёнок себя вёл когда был в спячке? Нам вот уже 4 месяца, а голову так и не держим на животе, ну и вертикально не держим. Когда не спит начал немного активничать, улыбаться и смотреть на меня. Но так же в основном спит(