Автор Тема: Синдром Коккейна  (Прочитано 5121 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Сания202Автор темы

Синдром Коккейна
« : 23 Февраля 2017, 01:20:10 »
Здраствуйте.Первый раз на этом сайте,да и вообще на форуме.У меня сыночек с синдромом Коккейна.Узнали меньше года назад,до сих пор в ступоре. Не знаю что делать и как быть.Сыну 9 лет,сам не ходит,не разговаривает.Интеллект сохранен,но отставание увеличивается с возрастом.На вид годков 3.Не растёт в росте и в весе.Начал ухудшается слух.Перенесли кучу операций по поводу зрения и др.Остановился в развитии уже как года три.Я в панике.

Оффлайн Сания202Автор темы

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #1 : 23 Февраля 2017, 01:24:55 »
Врачи сказали,что мозг атрофируется и помочь ничем не могут.Все врачи от  нас открещиваются.В интернете очень мало информации.Если у кого есть такой же диагноз,отзовитесь. Хочется узнать по больше об этом недуге.

Оффлайн malishtop

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #2 : 23 Февраля 2017, 03:23:37 »
Синдром хорошо описан в инэте и не мало статей.... хреново все, ниче не сделаете((( просто любить и помогать.

Оффлайн Сания202Автор темы

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #3 : 23 Февраля 2017, 10:03:05 »
Описание синдрома есть,но нет обсуждений этого синдрома,у кого болели,болеют....

Оффлайн Сания202Автор темы

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #4 : 23 Февраля 2017, 10:03:54 »
Я понимаю все,но хочется пообщаться с теми у кого такой же недуг.

Оффлайн Elena_S

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #5 : 23 Февраля 2017, 11:17:31 »
Есть несколько англоязычных групп. Наберите Cockayne syndrome  group.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #6 : 23 Февраля 2017, 20:06:42 »
Теремок волшебника!
Попробуйте списаться с Галиной, у неё есть контакты мамы, у которой был ребёнок с синдромом Коккейн. К сожалению, малышка недавно умерла(((
Навсегда в наших сердцах...