Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Просто Надюшка]

@Zarina Mu, у нас плато на 2мг. на кг. Мы уже 4 месяца на плато. По ээг только недавно пошли улучшения.

Глянь  в личку)

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Всем привет мамочки!такая ситуация сделали мы вообщем ээг приступов у нас нет,НО как такого ээг не чиститься есть омв волны  короче ощущение такое что гипса не добитая где то гуляет или  её трансформация идёт и поэтомц есть еще волны по типу гипсы (т.е фрагментами)уходит но вот еще есть овм.Сразу скажу гипсу уже никто не ставит да и впринцепе не на ээг не так нет приступов но вот всё же.Просидели мы на гидрике (Канада)т.е кортеф теперь что делать?был ли опыт перехода на плато например на нормальный европейский гидрик даст ли он толку очистит ли ээг до конца? Или например не переходить на гидрик другой а просто отманять этот дать отдахнуть и пробовать сенактен?напомню нам 3 года уже.Развитие не очень сдвигов особо нет.,но тем не менее кое что да мы умеем.Ну и опять сенактен используют ведь для купирование для того чтоб гипсу убрать приступы....Кто что может посоветовать?может кто то переходил так с одного менее эфективного на другой и на плато дало прям улучшение?!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Девочки,у знакомой дочка начали курс гормонов,им назначили в капельницах,делают уже второй месяц,говорит сделали ЭЭГ,а там эпи активность даже не убавилась.Это значит что не подходят гормоны или схема не правильная?

[Marin_]

Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом.
У дочки с 9 месяцев начались приступы после уколов целебрализина. Проявляются как подергивания правой ручки, замираний и закатывания глаз на несколько секунд.
До 60 раз в день.
Принимали депакин хроносфепу, кеппру и триллептал, по очереди. От всего было только ухудшение. Сейчас вывели трилептал, приступы сократились, ребенок ожил и стал интенсивно развиваться, но ээг ухудшилась. И эпилептолог нам предложила неофициально, дома, проколоть дексаметазон. Либо вводить сабрил или топамакс. Пожалуйста подскажите, стоит ли нам сразу начинать колоть гормоны или все же продолжить подбирать пэпы?

[Joke]

Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом.
У дочки с 9 месяцев начались приступы после уколов целебрализина. Проявляются как подергивания правой ручки, замираний и закатывания глаз на несколько секунд.
До 60 раз в день.
Принимали депакин хроносфепу, кеппру и триллептал, по очереди. От всего было только ухудшение. Сейчас вывели трилептал, приступы сократились, ребенок ожил и стал интенсивно развиваться, но ээг ухудшилась. И эпилептолог нам предложила неофициально, дома, проколоть дексаметазон. Либо вводить сабрил или топамакс. Пожалуйста подскажите, стоит ли нам сразу начинать колоть гормоны или все же продолжить подбирать пэпы?

Я бы попробовала Сабрил, если не поможет то гормон. А какая форма эпи у вас стоит?
Дексаметазон ставят по всей стране в стационаре без проблем. Но он малоэффективен. Если и убирает приступы и чистит ЭЭГ, то не надолго..... Смысла не вижу если честно. Если уж и решаться на гормон, то на Синактен или Гидрокортизон, преднизолон, длительно....

[Marin_]

@Joke, спасибо большое за ответ! Я тоже так думаю. У нас локализованная (фокальная)(парциальная) симтоматическая эпилепсия. Приступы похожи на абсансы. По мрт атрофия, в основном с левой стороны и пвл.

[kristina.marchuk]

Мы пропили 3 месяца гидрокортизон плюс Сабрил, количество приступов сократилось. Сын стал больше информации запоминать, читать и писать лучше. Раньше каждый день были миоклонические, сериями минут по 20 и генерализованные 6-15 раз в месяц, плюс фебрильные и мелкие замерания в течение дня.  Теперь миоклонические в месяц 3-5 раз, генерализованные 2-5, фебрильные и замерания исчезли. Но зато если приходит приступ, он такой тяжелый и длительный, что приходится скорую вызывать. Сегодня даже рецепт на реланиум выдали. Чадаев сказал, если за 3 месяца не прекратятся приступы полностью, нужно выводить. Даже боюсь что-то менять. Кто отменял гидрокортизон, скажите как медленно его выводили??

@kristina.marchuk, мы недавно сделали ЭЭГ на сроке 5 месяцев после ввода гидрика и 3,5 месяца на плато. И ЭЭГ только сейчас изменилась более-менее ощутимо. Нам эпилептолог говорила, что выводится гидрокортизон в течении 2-3 месяцев. И еще, когда я начала паниковать после ЭЭГ через месяц после ввода и через 2 месяца, когда индекс так и оставался высоченным, эпилептолог говорила, что "не зря гидрокортизон назначают длительными курсами".
А вы думали перед выводом гомона проконсультироваться еще с другим врачом? Ведь не витамины даете ребенку, чтобы то вводить, то выводить. Слышала, что некоторые из московских светил консультируют он-лайн. Поищите информацию, все таки страшно так экспериментировать с ребенком. Что-то я сильно включилась в вашу ситуацию с ухудшением приступов. А вы к Дюлаку пробиться не пробовали? На форуме консультирует Садыков - ему писали? Нам однажды на явном улучшении по приступам, но без иозменениям по ЭЭГ лечащий эпитоптолог сказала выводить суксилеп. Не наломать дров помог врачь через он-лайн консулитирование, сказал не уьирать не в коем случае. Так что я, хоть и считаю нашего врача прфессионалом, теперь дважды перестраховываюсь.

Евгения, я каким-то образом пропустила ваш ответ
У Дюлака мы были в мае, сейчас с ним проблема связаться. Несколько раз писала Чадаеву, тоже тишина.Нашли местного эпилептолога у нас в Иркутске. Гидрик оставили, спросила про сабрил, можно ли его принимать при миоклониях, (выше писала что нам его назначил Дюлак и Чадаев), он сказал, что этот препарат может как ухудшить состояние и частоту приступов, так и наоборот. В нашем случае стало намного лучше, я немного успокоилась
Ээг лучше пока не стало, через пару месяцев повторим
P.S. кстати, у нас прогресс))) мой ребенок за 2 недели выучил 2 стиха по школьной программе

[Елена Вдовина]

Добрый вечер! Девочки, помогите срочно найти гидрокортизон в таблетках 20 мг, французский!!!! Очень прошу контакты в личку , мы сейчас в НПЦ лежим, нужно начать пить здесь... 

[evgerasimova2004]

@Елена Вдовина, честно говоря, я не слышала, чтобы французский гидрокортизон был в таблетках по 20мг. Мы принимаем французский фирмы Руссель. Покупали здесь http://aptekadoctor.com/shop/product_info.php?morion=66094
Таблетки по 10мг. очень удобно делить.

[evgerasimova2004]

@kristina.marchuk, мы тоже планировали к Дюлаку в этом мае, но нас в списках не было. Я тогда сильно паниковала, что у нас после курса синактена снова приступы были и повышение дозы суксилепа на ЭЭГ положительно вообще не повлияло. Но наша эпилептолог пообещала расписать гидрокортизон по схеме Дюлака и я поуспокоилась.
Вам же Дюлак сабрил назначил, но должен был оценить риски.
Очень рада что у вас прогресс!!! 
У нас тоже есть, выражается в том, что возвращается хоть что-то из того, что у нас было до начала приступов. Например, указательный жест и книжками вроде снова начал интересоваться.
Сейчас у вас приступы как? А то я очень прониклась, знаю, что такое скорая с релашкой.

[evgerasimova2004]

Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом.
У дочки с 9 месяцев начались приступы после уколов целебрализина. Проявляются как подергивания правой ручки, замираний и закатывания глаз на несколько секунд.
До 60 раз в день.
Принимали депакин хроносфепу, кеппру и триллептал, по очереди. От всего было только ухудшение. Сейчас вывели трилептал, приступы сократились, ребенок ожил и стал интенсивно развиваться, но ээг ухудшилась. И эпилептолог нам предложила неофициально, дома, проколоть дексаметазон. Либо вводить сабрил или топамакс. Пожалуйста подскажите, стоит ли нам сразу начинать колоть гормоны или все же продолжить подбирать пэпы?

@Marin_, мы прошли полный курс синактена-депо в ноябре-декабре 2016, а в мае 2017 начали курс гидрокортизона, т.е. через 4,5 месяца после первого курса. Тут каждый родитель решает для себя. Я решила, что сделаю все, что могу, чтобы убрать эпиактивность. Мне некоторые врачи говорят, "вам же полегчало? - полегчало. Вот и нечего травить ребенка гормонами". Я цепляюсь за любой шанс ее погасить, для моего ребенка это единственный шанс на развитие. Нам 6 лет - дцп, зпр, зрр, зир. Если бы гормоны назначили в самом начале болезни, года 4 назад, а не развлекались подборкой пэпов, возможно сейчас все было бы лучше.

[Marin_]

@evgerasimova2004, спасибо! Я вас очень хорошо понимаю, и сама боюсь упустить время. Давно собирала информацию про гормоны, но врач назначает нам дексаметазон, в его эффективности я сомневаюсь.

[evgerasimova2004]

@Marin_, идите к другому врачу. Мы поменяли троих неврологов и двух эпилептологов. Хотя бы просто на разовую консультацию к другому эпилептологу и посмотрите, что вам скажет.

[Marin_]

@evgerasimova2004, к сожалению, у нас 2 эпилептолога в городе, были у Айвозяна, но он за подбор препаратов. Будем как можно скорее искать выход, спасибо.

[Леночек81]

Добрый вечер! Девочки, помогите срочно найти гидрокортизон в таблетках 20 мг, французский!!!! Очень прошу контакты в личку , мы сейчас в НПЦ лежим, нужно начать пить здесь... 

Добрый вечер, гидрокортизон есть 10 мг, про 20 даже не слышала, но он под заказ, я заказывала у проверенного поставщика, но мы на Украине, он вроде как поставляет и в Россию,как бы то не было это время. Будьте здоровы