Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 211018 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2940 : 23 Ноября 2017, 06:58:28 »
Девочки,почему может быть повышен кортизол?Сдавали 3 мес назад,был 300 с чем то,в середине нормы,сейчас пересдали,586 при норме до 564.Гормоны отменили в начале апреля.А еще у дочки в прошлый раз был повышен ТТГ и Т3,а сейчас ТТГ в норме,а Т3 так же повышен.Почему так?Сегодня едем к эндокринологу.Синдром Кушинга кстати,так и не прошел до конца.Двойной подбородок,жир в области груди все еще с нами.Может это из-за того что кортизол повышен?(АКТГ в норме).
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн kristina.marchuk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2941 : 23 Ноября 2017, 08:39:15 »
@evgerasimova2004, последний раз приступ был 30 октября, т.е. 3.5 недели назад, но для нас это огромное достижение. Миоклонии были каждый день, теперь пару раз в месяц. Зависания вообще прошли, и судороги на лице тоже полностью ушли.🤞🤞

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2942 : 23 Ноября 2017, 10:28:04 »
Добрый вечер! Девочки, помогите срочно найти гидрокортизон в таблетках 20 мг, французский!!!! Очень прошу контакты в личку , мы сейчас в НПЦ лежим, нужно начать пить здесь...  ldc

Есть в трансфарме. Забейте в интернете, там есть контакты. Спросите, я когда звонила две недели назад, был гидрокортизон 20мг.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2943 : 23 Ноября 2017, 13:59:42 »
Добрый вечер! Девочки, помогите срочно найти гидрокортизон в таблетках 20 мг, французский!!!! Очень прошу контакты в личку , мы сейчас в НПЦ лежим, нужно начать пить здесь...  ldc

Есть в трансфарме. Забейте в интернете, там есть контакты. Спросите, я когда звонила две недели назад, был гидрокортизон 20мг.
У них по 20мг. это Испания

Оффлайн Alla 30-01

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2944 : 29 Ноября 2017, 22:54:05 »
Интересует Метилпреднизолон,а именно солу- медрол. Кто колол или принимал? По какой схеме его назначают? Какие результаты на нем были? И пил ли кто в таблетках?
Доброго времени суток.  Мы делали капельницу солу-медролом и пили таблетки медрол. С июня нам назначили один раз в месяц 5 капельниц по 750 мл. Между капельницами пить таблетки 10 шт в сутки. Вес наш в начале 20 кг. Пили в 8 утра 4 шт, в 11 - 3 шт и в 14 - 3 шт. Так расписали на 6 месяцев. Однако. попили мы 1,5 месяца 10 таблеток, смотрю хуже доченьке. Посоветовалась с доктором и уменьшили количество таблеток. Сначала до 8, потом до 6, потом до 4. Уменьшали по половинке в три дня.
Сейчас таблетки закончили пить, осталась одна капельница. Вес 31 кг. Синдром Кушинга сильный.
Тяжело переносит гормоны ребенок.
ЭЭГ делали в сентябре. Сказали, что стало лучше.
Вместе с гормоном пили сабрил + фризиум + кеппра.
По приступам: Есть улучшения, слава Богу.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2945 : 29 Ноября 2017, 23:10:20 »
Интересует Метилпреднизолон,а именно солу- медрол. Кто колол или принимал? По какой схеме его назначают? Какие результаты на нем были? И пил ли кто в таблетках?
Доброго времени суток.  Мы делали капельницу солу-медролом и пили таблетки медрол. С июня нам назначили один раз в месяц 5 капельниц по 750 мл. Между капельницами пить таблетки 10 шт в сутки. Вес наш в начале 20 кг. Пили в 8 утра 4 шт, в 11 - 3 шт и в 14 - 3 шт. Так расписали на 6 месяцев. Однако. попили мы 1,5 месяца 10 таблеток, смотрю хуже доченьке. Посоветовалась с доктором и уменьшили количество таблеток. Сначала до 8, потом до 6, потом до 4. Уменьшали по половинке в три дня.
Сейчас таблетки закончили пить, осталась одна капельница. Вес 31 кг. Синдром Кушинга сильный.
Тяжело переносит гормоны ребенок.
ЭЭГ делали в сентябре. Сказали, что стало лучше.
Вместе с гормоном пили сабрил + фризиум + кеппра.
По приступам: Есть улучшения, слава Богу.
Как мне это знакомо!!Мы из положенных 12 мес смогли пропить только 5 мес,Кушинг был ужасный,тело "рвалось" от растяжек,дочка уже ни вставать,ни ходить сама не могла.Снижали таблетки каждые 3 дня по половинке.Сейчас почти восстановились,но вес до конца не ушел.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Alla 30-01

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2946 : 01 Декабря 2017, 22:30:05 »
@OLENENOK500,   Да, у нас очень ситуация похожа. И доченьки почти одного возраста. даже похожи чуть.  Только моя Ксения, из-за поражения головного мозга не говорит, не жуёт, сейчас не сидит даже и прочее.  А я хотела бы понять, что она чувствует, что беспокоит её. Подскажите, может ваша доча на что-то жаловалась. Как сон сейчас у вас ночью? И как с аппетитом, просит кушать часто или нет?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2947 : 02 Декабря 2017, 17:07:04 »


@OLENENOK500,   Да, у нас очень ситуация похожа. И доченьки почти одного возраста. даже похожи чуть.  Только моя Ксения, из-за поражения головного мозга не говорит, не жуёт, сейчас не сидит даже и прочее.  А я хотела бы понять, что она чувствует, что беспокоит её. Подскажите, может ваша доча на что-то жаловалась. Как сон сейчас у вас ночью? И как с аппетитом, просит кушать часто или нет?

Она жаловалась только на периодические боли в животе и быструю утомляемость,сейчас все прошло.Спит очень хорошо.Аппетит поввшенный.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Alla 30-01

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2948 : 02 Декабря 2017, 19:47:47 »
@OLENENOK500, Спасибо.  Живот думаю у нашей тоже болит.

Оффлайн Марийки мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2949 : 03 Декабря 2017, 09:40:16 »
Девочки, когда глюкоза на гормонах повысилась, что делать?

Оффлайн Anut-ka

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2950 : 27 Декабря 2017, 06:44:28 »
Девочки кто был на гидрокортизоне! На какой день ушли приступа? И на какой должны уйти по мнению Врача?

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2951 : 27 Декабря 2017, 09:57:51 »
Мы на гидрокортизоне (кортефе) 5-й месяц. Курс - 6 месяцев. Приступы не ушли, но ребенок эмоционально оживился, так что ничуть не жалею, что сидим на гормоне.
Но у нас тяжелый порок развития ГМ, поэтому вылечить эпи навряд ли получится...

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2952 : 27 Декабря 2017, 19:06:21 »
Мы тоже сейчас на гидрокортизоне месяц, приступы как были так и остались, а состояние на гормонах тяжелое, жалко ребенка, такие мучения напрасно

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2953 : 28 Декабря 2017, 17:43:01 »
@Anut-ka, мы на гидрокортизоне. У нас очень плохая ЭЭГ с высоким индексом, мы лечим прежде всего ЭЭГ. Сейчас 8-й месяц на гормоне. Это для моего ребенка это шанс на развитие, т.к. с такой ээг развитие не возможно. На мой взгляд, лучше стал понимать обращенную речь, лучше стала моторика руки, речи нет, но звуков стал издавать больше. Гидрокортизон переносит гораздо легче чем синактен-депо. Зато истерики такие, что караул, но не витамины же даю и побочка вполне ожидаема.

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2954 : 29 Декабря 2017, 20:30:06 »
Кто что дает при повышенном давлении на гормонах, что врачи рекомендуют вашим деткам, даю ношпу каждый день, но она все таки спазмолитическое средство, может есть что -то для детей именно от давления