Автор Тема: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая  (Прочитано 11608 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

Вобще когда в больнице лежали, она начинала так делать мы ей пели песенку и сгибали ножки и она прекращала так делать . Во время сосания груди выгибания усиливаются, она отворачивается потом вновь схватит грудь, выгнется, отвернется, схватит и так по кругу, кормимся во снах в основном.

Оффлайн Olga_44

А с какой периодичностью и продолжительностью у вас эти выгибания?

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Olga_44,
В 2,5 месяца было очень много. По 100 в день, потом по мере взросления стало меньше , ну и не такие уже, разные всякие. Сложно сейчас сказать что подействовало препарат, реабилитация , взросление и заинтересованность я не знаю. Но они нас не покинули

Оффлайн Olga_44

@Olga_44,
В 2,5 месяца было очень много. По 100 в день, потом по мере взросления стало меньше , ну и не такие уже, разные всякие. Сложно сейчас сказать что подействовало препарат, реабилитация , взросление и заинтересованность я не знаю. Но они нас не покинули
Я, конечно, далеко не специалист, но мне кажется , что если по 100 раз в день приступы ээг бы показало. Может быть правда повторить еще раз в другом месте обследование.

Оффлайн Аут

@Olga_44,
В 2,5 месяца было очень много. По 100 в день, потом по мере взросления стало меньше , ну и не такие уже, разные всякие. Сложно сейчас сказать что подействовало препарат, реабилитация , взросление и заинтересованность я не знаю. Но они нас не покинули
Я тоже не врач, но я мама ребёнка с синдромом Веста, у нас были совсем другие приступы. И синдром Веста ставят только при наличии инфантильных спазмов, гипсаритмии на ЕЕГ и задержке или остановки развития на момент их возникновения. Скорее всего у вас инфантильные спазмы-идиопатические ( без выясненной причины)- они могут уйти также внезапно как и появились. Вам генетику сдать не предлагали? Бывают судороги развиваются при метаболических нарушениях. Добивайтесь ещё одного мнения-в Москве Невромед ( да платно, но зато все очень оперативно) Если вам интересна наша история-Знакомство и начало нашей истории.
https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ

Оффлайн MakKsusha

Вобще когда в больнице лежали, она начинала так делать мы ей пели песенку и сгибали ножки и она прекращала так делать . Во время сосания груди выгибания усиливаются, она отворачивается потом вновь схватит грудь, выгнется, отвернется, схватит и так по кругу, кормимся во снах в основном.
вот вот и у нас так было.. еле еле прикладывала.. потом к выгибаниям добавился плач и потом вообще полный отказ .. кормила со шприца, заливала тупо в рот он глотал.. Я не знаю что с нами было и была ли это эпилепсия, но эти дурацкие движения они никуда не делись, да замираний нет, но он также лежа прыгает на спине, дрыгает ногами, встает на голову и на ноги.. при этом почти все умеет, сидит, ползает, ходит за руку и немного сам может.. Но даже на улице я постоянно замечаю, что долго идти он не может ему нужно сесть или лечь и делать вот эту всякую ерунду.. Мы пили такую маленькую.дозу топомакса, что врач решила его отменить, обьяснив это тем что еслибы была реальная эпи эта доза нас бы не сдержала..

Оффлайн Роберта Джонс

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
 Здравствуйте. К счастью, ничего не понимаю в эпилепсии. Но видео посмотрела. Считаю, что не похоже на эпи. Я бы подумала, что крутит тонус спины и шеи. Очень хорошо держит голову на животе - но так бывает ещё из-за тонуса. Мне кажется, если бы была эпи, то развития бы не было, также бы ребёнка невозможно было отвлечь во время приступа.  Вертикально голову удерживает?
Вторая мысль на живот. Может быть живот беспокоит, может лактазная недостаточность, особенно если сопротивляется при кормлении.
Третья мысль про дистонические атаки, но про них тоже не знаю. Мой тоже выгибался, невролога это беспокоило и она говорила что может быть они. Но потом после 4 мес (мы ещё делали проф массаж)  все как-то успокоилось.
Поддерживаю мысль об ещё консультации врача эпилептолога, невролога.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@MakKsusha,
Девушка в ЛС написала что это опистонус. В двигательном плане, да, проблемы есть. В Москве нам поставили дистонический тонус.

Оффлайн Olga_44

@MakKsusha,
Девушка в ЛС написала что это опистонус. В двигательном плане, да, проблемы есть. В Москве нам поставили дистонический тонус.
вот нам невролог тоже мышечную дистонию поставила. Выгибания во время еды и при повороте головы влево(в правую сторону голова постоянно,очень редко по центру)

Оффлайн Мама_Ксении

Добрый день! А как у вас роды прошли? Прививки делали? Нет ли связи, например, с прививкой появления этих выгибаний?
Я тут всем пишу про травму шеи. Ну и вам тоже напишу. Сделайте рентген шоп в трех проекциях. И после рентгена покажите ребенка грамотному мануальному терапевту, который специализируется на детях.
Если честно, на видео (первом) я узнала движения своей дочери. Я тогда и не задумывалась, что это могли быть судороги. Но по факту у нас нет эпи.
Я бы предположила, что это некоторая незрелость головного мозга+возможная травма шеи..

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Такая

Плюсуюсь к тому, чтобы показать ребенка или мануальщику или остеопату хорошему. Среди них,к сожалению, много шарлатанов,или выдающих себя за что-то там сверхестественное. Надо искать тех,кто в официальном реестре, имеет медобразование и придерживается доказательной медицины,объясняет свои действия законами биомеханики,а не энергиями и прочими танцами с бубнами. В младенческом возрасте иногда достаточно пары сеансов, если это шея действительно. А чем больше времени пройдет,тем больше работы потом надо будет,и неизвестно куда заведут и будут ли вообще обратимы последствия травмы шоп (шейного отдела позвоночника) если она есть. Кстати да,травма шоп может и к судорогам и к похожим на них состояниям приводить.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Аут, Весту нам сняли потом. Официально наш диагноз звучит так: эпилепсия, вероятно генетическая с наличием инфантильных спазмов по типу экстензорных. Мы сдавали генетический анализ на нарушение обмена веществ. Ничего не выявлено. Предложили сдать панель на эпилепсию за 40 тыс, пока нет таких денег.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Olga_44,
У нас с рождения тоже привычный поворот головы невролог поставила, ТК мелкая всегда вправо держала голову

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Мама_Ксении,
Реабилитолог наш у которой проходим войту тоже говорит что позвоночник ну оооочень зажат, особенно шейный отдел. От прививок медотвод у нас . Делали в месяц только гепатит и в роддоме. А так, вот сейчас хреначат у нее эти выгибоны а она ползти пытается учится, сегодня стала попу приподнимать пытаться. А на спину кладешь тут же на живот переворачивается, если не давать ей переворачиваться то начинает делать выгибания.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Такая,
Да, тоже хотим показаться остеопату. Ещё после первых приступов помню что у нее оч жёстко голова скосилась на одну сторону, потом правда поправилась. Ну все равно она голову прячет в плечи у нас и сейчас.